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Alzheimer
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Initiée en janvier 2007 dans le cadre de la grande cause nationale, l’Initiative Alzheimer Éthique & Société 2007 favorise la diffusion d’une culture de la réflexion éthique dans le champ de la maladie d’Alzheimer.
Rendue publique le 20 septembre 2007, la Charte Alzheimer Éthique & Société 2007 élaborée sur la base d’une large consultation constituera un texte de référence destiné à enrichir les pratiques et la prise de conscience publique
Depuis sa création en 1995, l’Espace éthique/AP-HP dirigé Emmanuel Hirsch développe une action continue au sein de la communauté professionnelle et en partenariat avec les associations, notamment dans le cadre de son groupe de recherche et de réflexion Éthique et vieillesse qui comprend à ce jour une vingtaine de membres.
Le Groupe national Alzheimer Éthique & Société 2007. Dans le prolongement des nombreuses rencontres organisées depuis 1996, du 19 au 21 juin 2007 est proposée à Paris la première Université d’été Alzheimer Éthique & société sur le thème : « Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer. »
Plusieurs thématiques font l’objet d’observations, d’analyses et de propositions :
•modalités de prévention, de diagnostic (précoce), d’information, d’annonce de la maladie et d’accompagnement médical, psychologique et social ;
•accès à un suivi compétent, adapté et évolutif ;
•respect de la personne dans ses valeurs et attachements, ses droits et sa liberté de mouvement ;
•conditions d’accueil, de communication, d’intégration et de séjour en institution ; formation des équipes soignantes, évaluation de la qualité et de la compétence de leurs interventions ;
•négociation des situations de crise et de rupture ;
•approche des pratiques de contention ;
•situations de refus de soin ;
•prise en compte de la douleur et de la souffrance morale ;
•conditions de fin de vie ;
•soutien accordé aux proches : structures de répit, place reconnue aux relais associatifs.
Au-delà des conférences publiques et séminaires universitaires de formation l’Espace éthique/AP-HP a contribué à des publications ou à la constitution de données sur le site www.espace-ethique.org :
•Alzheimer : les soignants s’engagent, La Lettre Espace éthique/AP-HP, hors série n° 1, 2000
•Alzheimer : un autre regard, Paris, Ed. Vuibert, 2005
•Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, Paris, Ed. Vuibert, septembre 2007
•Repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, DVD, Collection Espace éthique/AP-HP, novembre 2007
Un travail collectif, piloté par le Pr. Blanchard avait donné naissance au Référentiel éthique : du diagnostic à la fin de vie, les réponses aux questions pratiques que pose la maladie : retrouvez notre article et l'intégralité du rapport "L'Ethique en questions"
En savoir plus sur l'Espace Ethique et l'initiative Alzheimer 2007
FG
mis à jour le 11/03/2008
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