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Les « aidants » : population de l'ombre !

"Personne ne m'a prévenue...


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Marie-Hélène Sierra, aidante, a écrit a Agevillage. Elle décrit le calvaire de l'aidant sans statut, sans existence ni reconnaissance. Un témoignage cru sur la situation d'aidant familial en 2013 en France

Les aidants familiaux souffrent de leur invisibilité, de l’indifférence, du manque de reconnaissance, souvent au bord de la rupture, ils se cramponnent, sans statut officiel.

Vu les carences des associations de proximité d’accompagnement des aidants et ou des structures nationales sur le sujet, il est essentiel que nous prenions la parole. Les aidants population isolée, combat sans formation avec l’affectif pour seul bagage.

Le seul pris en compte est le "dépendant", l’aidante que je suis reste une notion abstraite.

Personne ne m’a prévenue que les dégâts ou tragédies familiales seraient au rendez-vous, ni que ma santé mentale et physique risquait de s’altérer.

Moi-même en situation de handicap, une polyarthrite rhumatoïde, identifiée fin 2000, m’a contrainte à cesser prématurément mon activité de gestionnaire financière chez Thalès.

Je découvrais alors avec brutalité ce qu’était la prise en charge d’un proche.

Voici les faits qui m’amènent à ce constat amer
En mai 2008 mon frère est victime d’un accident ; il était à vélo lorsqu’une voiture l’a renversé. Son pronostic vital est engagé : diagnostic : traumatisme crânien double frontal et temporal droit. Il sombre 3 semaines dans le coma et s’ensuivent 8 mois de rééducation. 

Dès le début de l’hospitalisation, le médecin urgentiste s’est adressé à moi et c’est ainsi que j’ai pris en charge le relais administratif, sauvegarde de justice première mesure de protection décidée par le juge des tutelles.

Mon frère demandait toujours à venir chez moi et lorsqu’il fut soumis, comme il se doit à l’expertise et qu’il fut auditionné il réclama ma présence.  C’est ainsi que j’eus à l’accueillir. Ce que je fis avec l’élan du cœur.

C’est alors que j’ai ressenti que l’on me « livrait » mon frère sans le mode d’emploi.

Il faut savoir que les traumatismes frontaux provoquent des comportements impulsifs, agressifs, et incontrôlables par la volonté.
Ce handicap dit « invisible » permet à certains de conclure, vu son aspect physique normal que « tout va bien ! »
En parallèle, la position de l’entourage familial, par son abandon, ne laissait la place qu’au placement en structure d’accueil type HP. 

J’ai refusé cette orientation par crainte qu’il ne soit assommé par trop de drogues légales et je me suis mise en mouvement pour l’aider. De leur côté, les experts ont suggéré un déménagement afin qu’il se rapproche de mon domicile. Ceci ayant été décidé lors de sa rééducation, nos deux sœurs, non citées dans le rapport d’expertise ont manifesté leur contrariété et toute la famille a fait bloc avec elles. 

La sphère familiale durcissait sa position jusqu’à la rupture. Je suis privée de mes petits enfants. Notre mère subissait le même sort car « choisissant » son camp, celui de ses deux enfants abîmés par la vie, elle était délaissée.

Dans 80% des cas les familles explosent, seulement 20% se soudent et s’entraident 

En 2009 à la sortie du Centre de rééducation, la MDPH valide une prise en charge de 2 ans par une structure d’aide au retour à domicile (SAMSHA 26). Ce mot, résonnant comme une pub, mon frère refuse toute prise en charge. Ces professionnels entendent et enregistrent les refus de mon frère et rejettent mes appels à l’aide. J’observe, désespérée, une méconnaissance totale du comportement du trauma frontal.

En acceptant d’être  aidante j’acceptais, sans le savoir avec précision, que j’aurais à réinitialiser tous les apprentissages d’un être humain : marcher, se nourrir seul, être propre, se réapproprier tous les codes sociaux fondamentaux.

Les méandres de l’administratif prenaient place. Des courriers vindicatifs arrivaient auprès du juge pour pointer mon handicap sans propositions alternatives. 

Patrice est défendu dans le cadre de la loi Badinter mais le procès n’en finit pas.

Au fil du temps, les effets secondaires des médicaments absorbés, rendaient mon frère obèse + de 120 kg - ; se déclenchaient, également, le diabète, de l’agressivité et des insomnies. Le médecin qui suivait mon frère, et qui était loin de vivre mon quotidien,  malgré mes « alertes », ne décelait aucune anomalie; il notait malgré tout le surpoids. En 2011, désespérée par ce qui m’incombait et menaçant de tout abandonner une solution sera enfin trouvée : changement de médicament. Il en résulte une perte de poids de 40 kg en six mois et l’apaisement comportemental dû à un sommeil réparateur. 

Il est toujours suivi par une orthophoniste et un psychiatre.
Une seule auxiliaire de vie (sur 18 intervenantes successives (!!!) a su comprendre la situation, s’adapter au handicap de mon frère et est une précieuse alliée pour moi. 

L’inclusion dans le réseau DromArdiab, qui se préoccupa uniquement du diabète, permit des avancées notables. Je remercie cette association, premier lieu de véritable écoute de la paire fraternelle.

Toutefois, ma vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Je dois m’adapter aux comportements imprévisibles de mon frère lourd traumatisé crânien. Il n’est plus le frère que j’ai connu pendant 48 ans. Il est différent et je dois me dire que j’ai un « nouveau » frère ! Sa mémoire est défaillante et ses comportements inadaptés.

Personne n’a envie de connaître notre quotidien. Nous sommes abandonnés des familles, des amis. Le handicap…dérange !
Mes nuits sont perturbées me demandant sans cesse s’il va regagner le domicile, désorienté il se perd même dans les garages en sous-sols 

Il me faut continuellement veiller à mes propres attitudes pour ne pas alimenter le conflit. Il profère des injures, des menaces à mon encontre, je me dis qu’après une bonne nuit il reviendra m’embrasser avec un large sourire en ne se souvenant de rien.

J’essaye de le valoriser en lui donnant des tâches domestiques comme transporter mes courses. J’installe une complémentarité. Or, tout cela doit être bien cadré. Il n’a plus de sens critique, manque de discernement. Même s’il a perdu toutes notions administratives, j’observe des avancées. 

Par définition il n’a pas conscience de son inaptitude. Ne pouvant plus travailler (moins de 5% de capacité de travail), ni faire du vélo, il a pris le parti de marcher 40 km par jour et de visiter les cimetières. Ainsi tout ce qu’il entreprend est compulsif. 
Les vacances sont inenvisageables durant des années ; pas de relais pour le prendre en charge et un voyage seule avec lui relève de l’utopie. Enfin en 2011 une éclaircie, un couple d’amis nous propose de nous véhiculer vers l’océan. Je respire et me nourris de l’air du large hébergée chez un ami distinct.

Je reprends mes activités sociales, je persiste dans le chant classique, mon frère est fan. J’anime des cours d’informatique dans un club le jeudi. 

Garder du lien social est vital pour la femme engagée que je fus….que je suis.

Pour conclure : 
Je témoigne que les aidants familiaux souffrent d'invisibilité, du désintérêt général, du manque de gratitude, ils résistent, se substituent aux structures mais regrettent l’absence de statut

 
mh.sierra@free.fr
 


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Vos réactions

goelette177

05/12/2013 22:12

Les aidants invisibles


Bravo pour l'article !
Moi, je occupe de mon père qui n'a pas vraiment de pathologie spécifique mais une forte contrariété due à la vieillesse. Ce n'est pas aussi difficile qu'un frère traumatisé crânien mais c'est usant, aussi au quotidien. J'écris un blog, pour raconter mon quotidien et pour me défouler : http://letransbordeur.wordpress.com  
Je vous invite à y participer...
Cordialement



utila 49

03/12/2013 08:12

Ces 2 témoignages sont, hélas la vérité


Bonjour,
votre description Marie Hélène est totalement exacte. J'appuie sur le fait que les intervenants Infirmières, aides soignantes, kiné, les SSIAD, CCAS et autres institutions ignorent la plupart du temps certaines maladies telles que celle de votre frère ou d'autres du telle la démence à corps de levy ou tout simplement Alzheimer. Alors on comptabilise en temps (comme dit tania) on demande aux intervenants de ne pas s'attacher aux malades, on envoie 22 personnes différentes sur 26 jours à un malade atteint d'une maladie qui a besoin de repère. Le personnel ne connait pas les maladies, et n'écoute pas l'aidant qui sait sous prétexte que le "professionnel" c'est lui et pas l'aidant. Et je ne parle pas des gentilles personnes des CCAS ou autres services sociaux qui diffusent de jolis mots avec un sourire de psychologue de café du commerce et qui prennent toute contestation de l'aidant comme "un début de dépression", soignez vous madame, vous êtes en danger. j'ai aidé mon mari pendant 7 ans. Il est maintenant dans une unité spécialisée. J'ai tout entendu, et surtout des refus de ce que je savais, ce que je faisais. je ne réclamais pas un statut particulier, j'aurais voulu qu'on se rende compte que je pouvais savoir ce qui était bon pour mon mari et que la personne qui ne venait que 20 minutes par jour pouvait m'écouter pour le bien être de mon mari. Et malheureusement j'ai du aussi me heurter à la bêtise de certains intervenants qui ouvraient à chaque fois la douche à l'envers (parce qu'ils ne m'écoutaient pas je me répète) et qui arrosaient mon mari à l'eau froide. Cela les faisait rire, pas mon mari, et pas moi. Mais quand je faisais des réflexions (avec politesse) on me répondait "oh, ça arrive, ce n'est pas grave. Alors j'ai continué seule. Toute seule. Jusqu'à perdre 12 kilos, jusqu'à être au bord de l'épuisement. L'état de mon mari m'a obligée de choisir l'hébergement définitif. Personne ne s'intéresse aux aidants.



Simahey

02/12/2013 22:12

Merci Tania


Bonsoir Tania,
merci de votre réaction et merci à Agevillage d'avoir relayé mon témoignage, vous l'aurez compris, j'ai écris cet article. Les difficultés pour obtenir une auxiliaire de vie sont multiples. Actuellement je traverse cette problématique personnellement, impossible de faire comprendre que ma dépendance est physique, mains arthrodèsée, et pas intellectuelle. L'abord est chargé, la communication pauvre, les consignes basiques non intégrées. Je vous comprends dans la gestion du temps rien n'est simple, vos conditions de travail ne sont pas faciles, mais le demandeuse que je suis souffre de la non adéquation avec les besoins. Quant à la famille qui se rapproche (auprès de mon frère) après 5 ans d'abandon, le mystère comportemental m'interroge. La colère gronde, mais loin de mon frère que je continue à protéger. Ma satisfaction : il évolue, lentement, mais il avance. Merci de votre attention a ceux que vous accompagnez.



tania

02/12/2013 12:12

Chapeau Marie-Hélène!


Merci pour prendre la parole comme ça. Je suis une auxilaire de vie, notre métier n'est pas facile, mais il est beaucoup moins difficile que celui que vous faites, celui ou celle qui s'occupe de son proche, un parent, un conjoint, un enfant, un frère dans votre cas. Moi s'est pas aider l'autre qui m'est le plus dur, c'est respecter les horaires que l'association où je travaille m'impose. Il faut que je fasse ci en 1/2 heures, il faut que je fasse ca en 1/4 d'heure, tout est minuté. Pas qu'on puisse pas prendre plus de temps, mais je vous dis pas après les explications qu'il faut donner. Ah et puis, si on reste plus longtemps, l'association rajoute ca à payer, et moi j'ai pas le coeur à laisser ça en plus, car les familles ont déjà du mal à payer. Alors c'est le matin où je peux venir plus tôt, ou au déjeuner, ou surtout le soir, là je peux mettre un peu plus de minutes pour l'autre sans avoir à le dire à mes supérieurs. Excusez moi, j'ai débordé, mais je vous embrasse et vous tire mon chapeau. Votre frère a beaucoup de chance. Et je suis si triste que votre famille vous ait laissé tomber. C'est injuste, c'est mal. J'ai pas peur de le dire. C'est mal.




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