Les associations s'inquiètent du "retard" du plan Alzheimer

France Alzheimer a exprimé publiquement son inquiétude

Les associations de malades d'Alzheimer s'inquiètent du "retard" pris dans la présentation du plan 2008-2012 de lutte contre la maladie Alzheimer, dont Nicolas Sarkozy avait annoncé la mise en route pour le 1er janvier, et s'interrogent notamment sur son financement.

L'Union nationale des associations France-Alzheimer a indiqué mercredi 2 janvier être "inquiète" et "déçue" du "retard" pris dans la mise en route d'un plan qui a suscité, a rappelé sa présidente Arlette Meyrieux, une "forte attente des familles" de malades.

Le 21 septembre, pour la journée mondiale Alzheimer, le chef de l'Etat avait présenté les grandes orientations du plan en s'appuyant sur les premières réflexions de la commission Ménard, dont le rapport final a été publié le 7 novembre.

Il annonçait une consultation des professionnels du secteur et la présentation du financement du plan avant la fin 2007, pour une mise en oeuvre "dès le 1er janvier 2008".

Ce plan Alzheimer, le troisième en six ans, concerne quelque 600.000 personnes (860.000 avec les maladies apparentées) et doit mettre l'accent sur la recherche, l'amélioration du diagnostic et la prise en charge des malades, avait dit le gouvernement.

"Les familles étaient dans l'attente, le million de Français qui sont concernés par cette maladie avaient envie d'y croire, il y a aujourd'hui une grande impatience et une déception", explique Mme Meyrieux, s'appuyant sur des témoignages reçus par les associations.

La concertation n'a pas encore eu lieu, selon l'association France-Alzheimer, qui pense être reçue par les ministres concernés, notamment Roselyne Bachelot (Santé) et Valérie Pécresse (Recherche), "dans les semaines qui viennent".

"On ne voudrait pas qu'il y ait une confusion entre les propositions Ménard et le plan proprement dit", dit-elle, ajoutant: "pour l'instant il n'y a pas de plan Alzheimer, ni son financement".

"Ce ne sont pas les franchises médicales mises en place aujourd'hui qui vont suffire, d'autant que nous ne savons toujours pas quelle sera la part attribuée à Alzheimer", poursuit la présidente de France Alzheimer.

Le plan Alzheimer sera en effet financé par une partie de ces franchises, qui devraient rapporter au total 850 millions d'euros, selon le gouvernement, également consacrés à la lutte contre le cancer et l'amélioration des soins palliatifs.

Le financement "est un point essentiel", souligne de son côté Pascal Champvert, président de l'AD-Pa (directeurs des maisons de retraite), qui "attend la concertation annoncée", mais "n'a pas encore été contacté".

"Quand bien même les 800 millions des franchises seraient attribués à Alzheimer, ce serait insuffisant par rapport aux besoins", estime-t-il.

Le public a, lui, déjà eu l'occasion de donner son avis sur un site internet ouvert de la mi-novembre au 10 décembre, qui a reçu 276 témoignages.

Ils jugent l'accueil des malades "insuffisant et inadapté", selon la synthèse disponible sur www.forum.gouv.fr, les unités "spécialisées Alzheimer" étant trop souvent "des lieux de ségrégation".

Les remarques portent aussi sur le caractère épuisant du maintien à domicile pour les proches, le coût de l'accueil en établissement ou des aides à domicile.

Livrer aux familles un diagnostic précoce de la maladie est jugé en majorité inutile, ou même "éthiquement problématique" avant l'apparition des premiers symptômes de démence, et de nombreux messages soulignent le besoin de formation des médecins généralistes en la matière.

 

MV
mis à jour le 05/01/2008

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