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Le nouveau Plan Alzheimer s'élargit à Parkinson et à la sclérose en plaques

Il courra sur la période 2014 - 2019


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Voici les principaux axes du nouveau plan sur Alzheimer et autres maladies neurodégénératives (MND) pour la période 2014 - 2019, présenté mardi  18 novembre par le gouvernement. 
 
A la différence des précédents, ce nouveau Plan ne vise pas seulement la maladie d’Alzheimer (850 000 personnes) mais aussi la maladie de Parkinson (150 000) et la  sclérose en plaques (85 000). Ce plan dont la publication a été reporté deux fois fixe quelques priorités.

1: Améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades
•une coordination renforcée entre le médecin traitant et le neurologue ;
•création de 24 centres experts dédiés à la sclérose en plaques, consolidation des 25 centres spécialisés Parkinson, en complément des centres de référence Alzheimer existants ;
•100 nouveaux dispositifs MAIA (travail en commun des professionnels et outils partagés) au service de la qualité du parcours de santé des personnes âgées;
•développement de l’éducation thérapeutique pour les patients et leurs aidants.

2ème priorité : Assurer la qualité de vie des malades et de leurs aidants
•création de 74 nouvelles équipes spécialisées Alzheimer (ESA) pour améliorer l’accompagnement à domicile et conduite d’expérimentations pour adapter cette démarche à la maladie de Parkinson et à la sclérose en plaques ;
•65 nouvelles plateformes d’accompagnement et de répit pour les aidants;
•maintien dans l’emploi ou réinsertion professionnelle pour les malades jeunes ;
•des solutions numériques, comme des alertes par SMS, des applications sur Smartphone ou tablettes, pour améliorer l’autonomie des patients.

3ème priorité : Développer et coordonner la recherche
•la reconnaissance de centres d’excellence en enseignement et en recherche affirmeront le positionnement de la France sur des projets européens et internationaux 
•un renforcement des outils de connaissances (cohortes, bases de données nationales) pour agir plus efficacement sur les maladies neuro-dégénératives.

La présidence du comité de suivi du plan maladies neuro-dégénératives est confiée au Professeur Michel Clanet et la vice-présidence au Professeur Joël Ankri. Le comité de suivi impliquera étroitement les associations de patients. Le Professeur Etienne Hirsch assurera la présidence du comité de pilotage pour la recherche.

Les associations de patients qui attendaient beaucoup de ce plan ont marqué leur déception. 
 
Marie-Odile Desana, présidente de l'association de familles de malades France Alzheimer a estimé que "le plan apparait ambitieux mais que le financement n'est pas à la hauteur ». Le Plan lui-même ne comporte aucun élément chiffré, mais les associations se seraient vu promettre 200 millions d'euros sur la recherche sur la période 2014- 2019, et 270 millions d'euros sur le médico-social. "Mais on n'a pas réussi à avoir le fléchage, on ne sait pas d'où proviennent ces fonds", a ajouté Mme Desana.
 
La réaction de France Parkinson a été trés violente : "Nous ne tremblons pas aujourd’hui par manque de dopamine. Nous tremblons de déception !" Le plan qui détaille 96 mesures et plus de 300 actions «  n'a de plan que l'intitulé sans aucun des attributs : pas de calendrier, pas d'objectifs hiérarchisés, pas de moyens tracés". L'association ajoute: ce plan "ne prend pas en compte les besoins spécifiques des malades de Parkinson qui ne sont pas identifiés et décrits malgré toutes nos contributions. Concrètement, il  n’apportera aucune amélioration de la prise en charge des malades. Alors, M. le Président…oui, nous sommes déçus ! »

La déception se mesure surtout au financement. Comparés au 1,6 milliard d'euros du précédent plan, les montants nouveaux apparaissent réduits. Ils représentent en réalité les montants non dépensés du précédent plan Alzheimer. 

Sur la période 2001 -2005, le premier Plan Alzheimer avait mobilisé 105 millions d'euros
Sur la période 2004 - 2008, le second Plan Alzheimer avait mobilisé 200 millions d'euros
Sur la période 2008 - 2012, le troisième Plan Alzheimer avait mobilisé 1,6 milliard d'euros, mais un milliard d'euros  et 56 millions avaient été dépensés en réalité.

Accédez au Plan 2014-2019 Maladies neurodégénératives
 


mis à jour le



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Vos réactions

Therese

25/11/2014 15:11

Tour de passe-passe


En lisant votre article, je réalise que si les sommes allouées au nouveau plan ne sont que celles qui avaient déjà été affectées au plan précédent mais non consommées, cela s'appelle un tour de passe-passe et n'est pas correct de la part du gouvernement de ne pas être honnête sur cet aspect là non plus. CASA, crédits non encore consommés de plans antérieurs, annonce de répit pour les 4,3 millions d'aidants qui prennent soin d'un proche âgé mais sans dire qu'au mieux, il y aura 100 ou 150000 heureux élus... Non décidément, il y a lieu d'être non seulement déçus, mais révoltés par ces tours de passe-passe. Ce n'est pas avec des tours de passe-passe comme ceux-ci que le gouvernement peut espérer la cohésion et la motivation de tous. Sans les aidants, cela a déjà été largement dit, le système de santé explose. Alors pourquoi ne pas le dire ? et être honnête ? Merci pour votre article qui m'a bien ouvert les yeux!



Laurent Hirsch

25/11/2014 14:11

Vice Président


Bonjour, des réactions à chaud: Point 1: Quelque soit les qualités humaines des médecins généralistes qui sont la première interface avec les patients fragilisés, ils doivent avoir la formation suffisante sur les maladies neurodégénératives!!! Point 2: La fonction d'accompagnement avec ces maladies est fondamentale que ce soit pour le couple infernal personne fragilisée et accompagnant naturel et professionnels, il ne sont pas assez, pas suffisamment informés et formés, et le coût est plus que conséquent. Quand aux services basés sur les nouvelles technologies, qu’attend-on pour les utiliser afin d'assister et d'aider les personnes avant d'être encore plus dans le mur??? Question 3: Développer et coordonner la recherche, sublissime vision dans une France, une Europe, un Monde ouvert, analysons le passé pour ne pas refaire les fautes d'hier. Dans un plan, un projet, il faut qu'il soit réalisable, quantifiable dans le temps, chiffré... A nous acteurs de la chaine de valeur de faire avancer les choses Salutations Distinguées. Laurent Hirsch




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