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Pourquoi un malade Alzheimer sur deux n'est pas diagnostiqué ?

70% du coût global repose sur les proches


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La dernière enquête de l'agence de placement des personnes âgées en maison de retraite "Cap retraite" est édifiante. Diffusée ce 5 mai, elle montre qu'un malade d’Alzheimer sur deux ne serait pas diagnostiqué aujourd’hui en France, et serait en conséquence privé d’une prise en charge adaptée d'autant qu'il faudrait multiplier les services adaptés à domicile par 20.

L'étude estime que plus de 500 000 personnes malades Alzheimer ou aparentée sont diagnostiquées pour un million de personnes touchées. Selon l'Inserm, leur nombre risque de doubler à l’horizon 2040, pour atteindre deux millions.

Le médecin généraliste reste le pivot de la prise en charge. Dès les premiers troubles, il fait passer quelques tests à son cabinet avant de demander une évaluation plus complète en Centre de consultation mémoire (hôpital de jour) ou Centre Mémoire Ressource et Recherche. Il peut aussi orienter vers des professionnels libéraux (neurologues, sachant que l'évaluation neuropsychologique s'élève à 350€ non rempoursée souligne la Fondation Médéric Alzheimer).

Poser un diagnostic permet de mettre des mots sur les symptômes, et souvent de soulager le malade et ses proches sur ce point. La déclaration ALD 15 permet une prise en charge à 100% des soins et médicaments.
Vient ensuite la proposition d'un plan d'aides et de soins : équipes spécialisées Alzheimer à domicile (ESAD), accueils de jour spécialisés, hébergements temporaires, puis maisons de retraite médicalisées quand les troubles du comportement deviennent trop sévères. L'étude élude la question des coûts non remboursés et du casse-tête de la coordination des plans d'aides (trouver et coordonner les services d'aides à domicile).

L'aide informelle (les proches aidants) représente 70% du coût global de la maladie ont expliqué les experts de la Chaire TDTE. Avec un reste à charge de 1000 euros par jour à la charge de la personne malade et de sa famille souligne France Alzheimer.
Aider les aidants à tricoter leur réseau d'aide, à trouver les aides financières (APA : allocation personnalisée d'autonomie, aides pour adapter l'habitat pour le rendre accessible...).

Seuls 20% des patients bénéficient des ESAD selon l'étude de Cap retraite. Il faudrait créer 20 fois plus de places en ESAD, pour atteindre près de 105 000 places (actuellement 4,4 places en moyenne pour 100 malades estimés), et multiplier par 10, à près de 150 000, le nombre de places en accueil de jour (7,3 places pour 100 malades estimés actuellement).
La Lozère, le Vaucluse et les Pyrénées-Orientales sont les mieux équipés en équipes spécialisées à domicile, tandis que la Seine-Saint-Denis, l’Aisne et la Meurthe-et-Moselle proposent l’offre de services la moins adaptée.
La Croix Rouge déploie ainsi des accueils tenus par des bénévoles formés nommés "haltes-répits Alzheimer".

En maisons de retraite médicalisées (Etablissements pour personnes âgées dépendantes EHPAD), les PASA (pôles d'activté et de soin adaptés) sont destinés aux personnes atteintes de troubles modérés. Les professionnels y proposent des ateliers relaxation, musicothérapie, activités physiques adaptées… Ils ne sont présents que dans un Ehpad sur six. Il faudrait en créer plus de 6 000 pour les étendre à tous les Ehpad. Les départements les mieux pourvus sont le Vaucluse, les Alpes-de-Haute-Provence et le Loiret, tandis que ceux devant fournir le plus d’efforts sont Paris, l’Aude et le Val-d’Oise.
Au stade sévère de la maladie, les Ehpad proposent des Unités de soin renforcés (UHR). Les départements des Vosges, de Haute-Savoie et de Savoie sont les mieux équipés selon l'étude. Il faudrait créer plus de 130 000 places au niveau national.

Avec de tels manques et des médicaments peu efficaces, il n'est pas étonnant que le diagnostic de la maladie d'Alzheimer soit si peu posé.


mis à jour le



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Vos réactions

dominiqueb

12/01/2016 11:01

Diagnostic


Bien que ne vivant pas avec ma mère j'ai été la seule à identifier les symptômes de cette maladie depuis près de 15 ans.
Est-ce que les médecins sont mal formés, n'écoutent-ils pas assez la famille ou ont-ils peur d'annoncer la mauvaise nouvelle ?
Cà n'aurait rien changé vu l'absence de traitements efficaces et parce que ma mère aurait refusé d'être prise en charge.



step

14/05/2015 08:05

Le medecin generaliste


Ca serait moins compliqué si on reperait la maladie depuis le debut, on pourrait la ralentir, d' ou l' importance du medecin generaliste selon l etude complete de cap retraite sur http://www.capretraite.fr/observatoire-alzheimer/



lilli01

12/05/2015 10:05

Aide informelle des proches


L'aide se chiffre à 1000 euros : reste à charge "mensuel" assumé par les familles. Voir le lien France Alzheimer. Cordialement.




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