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85 % des aidants ont déjà connu le découragement, révèle l'Espace national de réflexion éthique


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Logo Espace national réflexion éthiqueL’Espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives a mené une enquête réalisée par Opinionway, analysant les motivations, vécus, aspirations des aidants accompagnant un proche atteint d’une maladie neurodégénérative.

509 aidants, âgés de 40 à 75 ans, ont ainsi répondu à un questionnaire durant une dizaine de minutes en juillet 2015, livrant un état de leurs motivations et de leur expérience ainsi que des perspectives envisageables pour mieux les accompagner.

Il apparaît en premier lieu que l’aide des aidants à leur proche est motivée par l’affection.
Si ce moteur peut les aider à traverser des moments difficiles, il est aussi un frein pour solliciter une aide extérieure. De même, les aidants savent qu’ils sont utiles à la société, mais ne se sentent pas reconnus et valorisés.

Une aide conséquente
44 % des personnes aidées vivent chez elles, mais 30 % résident au domicile de leur aidant. L’assistance est donc importante, aussi bien en termes de temps, que de fatigue physique et psychologique. Sans compter que le périmètre de l’accompagnement est large, allant de l’aspect moral (présence, compagnie, soutien), à la prise en charge logistique (gestion administrative, courses, déplacements, tâches ménagères, repas).
A noter que l’aide évolue avec le développement de la maladie. Avec le temps, un aidant sur trois devient un aidant permanent.

Une motivation affective assumée
L’étude montre que l’accompagnement au long cours d’un proche ne relève pas d’une démarche compassionnelle, mais d’un engagement moral non déléguable et d’une expérience intime propre. Elle se nourrit de sentiments divers : sens du devoir familial, lien affectif fort avec la personne malade, sentiment d’utilité, crainte qu’une autre personne s’occupe moins bien du proche. Seuls 4 aidants sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques.

Le découragement : un sentiment déjà éprouvé par la plupart des aidants
Fatigue, stress, sentiment de solitude ou de déprime… 55 % des aidants reconnaissent se confier à leurs proches, 24 % à des professionnels de santé, mais un quart d’entre eux ne parle à personne des difficultés rencontrées.
De même, plus de 30% des aidants n’ont jamais recours à des aides professionnelles (auxiliaire de vie, aide-ménagère) tant pour des raisons économiques que parce qu’ils s’estiment les plus à mêmes de remplir ces fonctions.
Un accompagnement semble donc aujourd'hui nécessaire pour aider ces personnes à sortir de l'isolement qui les guette.


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LES LIENS UTILES

Espace Ethique Alzheimer

L'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer (EREMA) est un espace ouvert et pluridisciplinaire qui propose réflexions, analyses et commentaires à caractère éthique autour de la maladie d’Alzheimer.

L’EREMA
organise également des rencontres et colloques permettant à chacun, professionnels, aidants ou proches, d’échanger autour des enjeux de la prise en charge, de la dignité et des droits de la personne.



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