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Edito : changer les mots autour d'Alzheimer

Tout n'est peut-être pas si noir


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Annie de VivieLa Journée mondiale Alzheimer ce 21 septembre est l'occasion d'un coup de projecteur annuel sur les personnes malades, de plus en plus écoutées (entendues ?), sur leurs proches aidants, de plus en plus épuisés et en quête de réponses concrètes, opérationnelles, sur les professionnels sanitaires et médico-sociaux qui les conseillent, les soutiennent, prennent soin d'eux chaque jour, et qui s'épuisent aussi, sans oublier ces milliers de bénévoles des associations nationales et locales, porteurs d'initiatives en quête de sens.

Tout n'est pas rose quant on doit vivre avec la maladie d'Alzheimer.
Le diagnostic tombe encore trop souvent comme un couperet, "le sol se dérobe sous nos pieds" raconte Colette Roumanoff dans son dernier ouvrage.
Sondage France AlzheimerD'ailleurs, quand on donne la parole aux personnes malades, deux sur trois n'en parlent pas à leur proches, selon une étude de France Alzheimer.

Car les pistes de réponses restent chères, encore mal compensées par l'APA, l'allocation personnalisée d'autonomie, qui sera légèrement revalorisée pour les situations les plus complexes par la prochaine loi d'adaptation de la société au vieillissement (ASV). Cette loi prévoit aussi un "droit au répit" de quelque 500 euros/an pour les situations les plus difficiles... (nous verrons sur quels critères). 4 aidants sur 10 se sentent contraints dans ce rôle pour des raisons économiques (selon une enquête de l'espace national de réflexion éthique sur les maladies neurodégénératives).
"Dommage que je ne sois pas députée", réagit une aidante.

Alors comment faire ?
Peindre le tableau en un noir encore plus profond
que la difficile réalité quotidienne, pour alerter les médias, les citoyens, inciter à donner pour la recherche (voir la campagne "Stop Alzheimer") ?
On ne peut certes pas tomber dans l'angélisme. Comme toute maladie, Alzheimer est une épreuve. Les pertes de mémoire seront de plus en plus dérangeantes, les impacts sur la perte d'autonomie physique de plus en plus prégnants. De tabou, cette épreuve peut devenir insupportable pour la personne et aussi pour l'entourage. Mais sans espoir, sans piste de réponse, comment ne pas tomber de Charybde en Scylla ?

Alors, pourrait-on oser en sourire comme dans un web série Michaelle en Sacrament ?

Et si l'on osait croire dans les progrès de la recherche (même si Alzheimer ne bénéficie plus d'un plan dédié mais vient se fondre dans le Plan des maladies neuro-dégénératives (PMND), moins doté, moins médiatisé) ? Si l'on écoutait les scientifiques, les médecins, les experts sur la santé de demain, ainsi que mon histoire et ma vision personnelle d'un prendre soin tout en douceur, en Humanitude lors de la conférence S3Odeon.

Et si l'on osait se former à toutes ces approches non médicamenteuses qui misent sur les capacités des personnes atteintes, qui donnent des pistes pour s'adapter aux comportements des malades (environnement, habitat, activités, techniques de prendre soin adaptées) ?

Et si l'on misait sur le lien d'émotion à émotion entre êtres humains, vivants jusqu'au bout ? Car la personne reste là ("I'm still here" rappelle John Ziezel).
Ses réactions, ses réflexions, ses mots sont peut-être difficilement perçus, mais ils sont là (voir l'incroyable decouverte de Geneviève Peigné après le décès de sa mère malade).
On peut (on doit ?) avoir confiance dans ce lien inaliénable entre frères humains, dans cette connivence, dans ces émotions qui passent jusqu'au bout.

Vivre avec, vivre ensemble : les mots pèsent. Et si on les allégeait !
Et si les maladies neuro-dégénératives devenaient des maladies neuro-évolutives suggèrent les travaux de l'université d'été de l'espace national de réflexion éthique (écouter Armelle Debru)?
Est-ce que le bonheur peut être plus fort que l'oubli pour reprendre les mots de Colette Roumanoff ?

Sûrement, si l'on est reconnu, aidé, accompagné et soutenu.
Qu'attendons-nous ?


mis à jour le



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Vos réactions

Rédaction d'Agevillage

01/10/2015 10:10

Réponse à Pascal


Bonjour,
nous ne sommes pas si nombreux à la rédaction et n'avons malheureusement pas le temps de tout traiter. Comme vous pouvez le voir cependant, l'éditorial grand public de cette semaine aborde largement le sujet: http://www.agevillage.com/actualite-13095-1-edito-annie-de-vivie-loi-societe-vieillissement-asv.html

Bien cordialement.



Pascal

24/09/2015 17:09

Reponse à agevillage


Merci de cette précision. Il n’empêche que vous n'avez pas relayé cette information auprès du grand public puisqu'elle n'était accessible que dans la partie agevillage pro qui est payante. Il me semble que les personnels agées et leurs proches ont aussi droit à une information objective sur la réforme "ASV" dont l'ensemble des organisations professionnelles à l'exception du SYNERPA rappellent qu'elle n'est pas à la hauteur des enjeux du vieillissement et dénoncent par exemple l'absence de solution concernant le tarif hébergement payé par les résidents en EHPAD.



Agevillage

23/09/2015 11:09

Réponse à Pascal


Bonjour,
Nous avons parlé de la réaction des acteurs du secteur sur notre site d'agevillagepro, les deux dernières semaines : http://www.agevillagepro.com/actualite-13037-1-politique-loi-societe-vieillissement-federations-professionnelles.html
Agevillage



pascal

23/09/2015 10:09

Réforme ASV


Non non tout n'est pas si noir vous avez raison, des initiatives fleurissent ici et là, mais tout de meme, ce silence assourdissant dans les médias des enjeux de la réforme Adaptation de la Société au Vieillissement ne vous émeut pas plus? certes, le témoignage de cette AS est intéressant mais pourquoi vous ne relayez pas le communiqué de presse des fédérations du secteur non lucratif qui rappelle avec force que la réforme n'est PAS à la hauteur des enjeux du vieillissement. http://www.mutualite.fr/presse/loi-dadaptation-de-la-societe-au-vieillissement-la-reforme-nest-pas-a-la-hauteur-de-lenjeu/



jbe

22/09/2015 17:09

L'information de tous sur la maladie d'Alzheimer


Le niveau d'information de tous progresse, aussi bien dans le public, parmi les aidants et parmi les professionnels.
Une initiative interéssante en ce moment : le cours en ligne gratuit (MOOC) accessible à tous : il est encore temps de s'inscrire; lire l'info sur AgeVillage




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