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Edito : aider quelqu'un qui ne guérira pas


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Annie de Vivie

Qu'il est difficile d'apprendre le diagnostic d'une maladie incurable, de comprendre que la fin de vie approche.
Comme l'explique les auteurs du livre "Prendre soin de ceux qui ne guériront pas", on touche ici à la nécessité d'alliances :

Alliance avec soi, avec l'énergie vitale que l'on va alimenter (par des rencontres, des pauses, des traitements...) ;
Alliance avec ses proches, que l'on va tenter de réunir pour oser en parler, oser désigner sa personne de confiance, oser écrire ses directives anticipées ;
Alliance avec les professionels de santé qui vont, je l'espère de plus en plus, partager l'information, dialoguer, échanger sur la meilleure stratégie à développer (thérapeutique ou moins), se coordonner avec les différents intervenants ;
Alliance avec le tuteur, le représentant légal, le cas échéant.

En tant que proche aidant, il faut se préparer et connaître les cinq étapes clés qui suivent généralement l'annonce d'une maladie terminale, étapes décrites par Elisabeth Kübler-Ross, pionnière de l'approche des « soins palliatifs ». Premièrement : le déni « Ce n'est pas possible, ils ont dû se tromper », puis la colère « Pourquoi moi et pas un autre ? Ce n'est pas juste ! », puis le marchandage « Je ferai ce que vous voudrez, faites-moi vivre quelques années de plus », puis la dépression « Je suis si triste, pourquoi se préoccuper de quoi que ce soit ? », « Je vais mourir… Et alors ? » et enfin l'acceptation « Maintenant, je suis prêt, j'attends mon dernier souffle avec sérénité. ».

Le proche aidant vivra facilement ou non ces différentes étapes, il saura trouver en lui, autour de lui les ressources pour les affronter.
Pouvoir en parler, se faire aider par des professionnels (psychologues) semble indispensable.

La maladie incurable, la mort proche restent taboues dans notre société. Nous n'avons encore aujourd'hui 10 ans après la loi Leonetti de 2005 que 1100 lits d'unité de soin palliatifs en France...

Soutenir les proches qui accompagnent ces personnes qui ne guériront pas est un enjeu sociétal fort.
Le signe que notre société n'oublie pas, n'abandonne aucun des siens.
Un signe rassurant pour tous les citoyens.
Qu'attendons-nous ?


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