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Edito : Personnes âgées, fragilisées, malades… et en lien

même avec une maladie neuro-dégénérative


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Annie de VivieMême avec une maladie neurodégénérative, chaque personne, quel que soit son âge, cherche à être en lien avec les autres. Nous sommes fondamentalement des êtres sociaux.

C'est ce que montre le reportage cette semaine dans la halte répit détente Alzheimer de la Croix-Rouge, animée par des bénévoles formés. Bisous, contacts, regards... les échanges sont multiples et très tactiles. Même si les personnes malades ne se souviennent pas des prénoms des bénévoles, elles les reconnaissent comme des personnes bienveillantes, dynamiques, positives.

C'est ce qu'affirme aussi Joël Jaouen, qui vient d'être réélu à la présidence de France Alzheimer. "Trop longtemps, la société a considéré la personne malade uniquement sous l’angle de sa maladie et réduisait cet être humain à une personne « incapable de… ».  Nous devons continuer à assurer notre mission d’accompagnement pour permettre aux personnes malades et à leur famille de continuer à avoir des projets malgré la maladie. Pour cela, nous proposons des actions innovantes telles que l’accès adapté à l’art et la culture, le suivi personnalisé des malades de moins de 65 ans…».

Cela demande un environnement favorable, compétent, voire labélisé. Ce 26 juin, on pourra visiter les jardins de maisons de retraite en fête.

Le lien est l'apanage des proches aidants. Ceux-ci doivent être volontaires, estime Florence Leduc de l'association française des aidants. Ils ont besoin d'informations fiables, pratiques et mises à jour (comme les newsletters hebdomadaires d'Agevillage et son annuaire qui valorise les structures labélisées, comme les mini-guides mis en ligne par la Maison des aidants, comme la BD cette semaine sur la maladie de Parkinson).

Les quelques droits des aidants (congés, répits), obtenus de haute lutte dans le cadre de la loi d'adaptation de la société au vieillissement, ne doivent pas être bafoués par les dispositions d'une autre loi, celle de la loi Travail par exemple, alerte le CIAAF.

Maintenir le lien c'est aussi protéger la personne fragilisée. La récente "habilitation familiale" est plus simple que la protection type curatelle ou tutelle. Elle désengorge les tribunaux d'instance mais ne doit pas faire baisser la garde.

Valorisons le lien... jusqu'au bout !


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