Le regard d'une aidante en activité sur les propositions de France Alzheimer
Le 21 septembre, France Alzheimer présentait son livre blanc, Plaidoyer pour les aidants en activité professionnelle, à l’occasion de la journée mondiale Alzheimer. Des propositions intéressantes mais pas toujours pertinentes au regard de la réalité du terrain, selon Françoise Sariban, qui accompagne sa mère depuis 16 ans.
Depuis le décès de son père en 2000, Françoise Sariban aide sa mère, atteinte de troubles cognitifs. Elle en a même fait son métier en fondant en 2014 l’Agence des aidants, une entreprise qui a pour but d’accompagner les aidants.
Si elle a accueilli les propositions formulées par France Alzheimer avec intérêt – elles démontrent une prise de conscience, souligne-t-elle -, elle reste sceptique sur certaines d’entre elles.
La valorisation des compétences acquises par l’aidant notamment. « J'ai des doutes en ce qui concerne l'idée d'une valorisation pour un poste de travail », explique-t-elle. « J’ai appris par exemple à faire une toilette, quel intérêt dans le cadre professionnel ? »
Bien sûr, il y a des acquis en matière d'organisation, de gestion du budget, de réactivité et d'inventivité. Mais pour Françoise Sariban, les conséquences sur la vie professionnelle de l'aidant sont plus lourdes que les acquis de nouvelles compétences : « Parler d'acquis de compétence c'est, à mon sens, refuser de voir les aspects déficitaires de la situation ».
Quant à « rendre possible la rémunération de l’aidant par l’Apa, quel que soit le lien de parenté avec la personne malade », il s’agit pour elle d’une fausse bonne idée.
« Je trouve qu'il faudrait dissocier la rémunération car l'aidant proche intervient à un autre niveau que celui des auxiliaires de vie. L'aidant proche coordonne tous les services qui interviennent dans le quotidien de son parent, et gère la vie quotidienne autour de celui-ci », précise-t-elle.
« C'est une erreur de penser que quand il y a des auxiliaires de vie, la dépendance et la vie quotidienne sont prises en charge », poursuit-elle, soulignant qu’il reste énormément à faire pour l’aidant.
Pour ces raisons, elle est favorable, comme France Alzheimer, à la création de nouveaux droits pour les aidants : financiers et en matière de retraite notamment.
« Comme l'aidant est l'acteur clé de l'économie de la dépendance, il est anormal qu'il assume ce rôle gratuitement et sans statut. Sans l'aidant proche, pourrait-il y avoir un entourage d'auxiliaires de vie à domicile, l'intervention de kiné et notamment le renouvellement de l'ordonnance ? Et sans l'aidant proche, comment cet entourage peut-il être en continu adapté à l'état de la personne dépendante ? (…) Je trouverais normal de recevoir un dédommagement de 500 euros par mois, et surtout de se voir attribuer des trimestres de retraite. On en est très très loin. »
Depuis le décès de son père en 2000, Françoise Sariban aide sa mère, atteinte de troubles cognitifs. Elle en a même fait son métier en fondant en 2014 l’Agence des aidants, une entreprise qui a pour but d’accompagner les aidants.Si elle a accueilli les propositions formulées par France Alzheimer avec intérêt – elles démontrent une prise de conscience, souligne-t-elle -, elle reste sceptique sur certaines d’entre elles.
La valorisation des compétences acquises par l’aidant notamment. « J'ai des doutes en ce qui concerne l'idée d'une valorisation pour un poste de travail », explique-t-elle. « J’ai appris par exemple à faire une toilette, quel intérêt dans le cadre professionnel ? »
Bien sûr, il y a des acquis en matière d'organisation, de gestion du budget, de réactivité et d'inventivité. Mais pour Françoise Sariban, les conséquences sur la vie professionnelle de l'aidant sont plus lourdes que les acquis de nouvelles compétences : « Parler d'acquis de compétence c'est, à mon sens, refuser de voir les aspects déficitaires de la situation ».
Quant à « rendre possible la rémunération de l’aidant par l’Apa, quel que soit le lien de parenté avec la personne malade », il s’agit pour elle d’une fausse bonne idée.
« Je trouve qu'il faudrait dissocier la rémunération car l'aidant proche intervient à un autre niveau que celui des auxiliaires de vie. L'aidant proche coordonne tous les services qui interviennent dans le quotidien de son parent, et gère la vie quotidienne autour de celui-ci », précise-t-elle.
« C'est une erreur de penser que quand il y a des auxiliaires de vie, la dépendance et la vie quotidienne sont prises en charge », poursuit-elle, soulignant qu’il reste énormément à faire pour l’aidant.
Pour ces raisons, elle est favorable, comme France Alzheimer, à la création de nouveaux droits pour les aidants : financiers et en matière de retraite notamment.
« Comme l'aidant est l'acteur clé de l'économie de la dépendance, il est anormal qu'il assume ce rôle gratuitement et sans statut. Sans l'aidant proche, pourrait-il y avoir un entourage d'auxiliaires de vie à domicile, l'intervention de kiné et notamment le renouvellement de l'ordonnance ? Et sans l'aidant proche, comment cet entourage peut-il être en continu adapté à l'état de la personne dépendante ? (…) Je trouverais normal de recevoir un dédommagement de 500 euros par mois, et surtout de se voir attribuer des trimestres de retraite. On en est très très loin. »