Maladie grave, fin de vie : réussir l'entretien avec son médecin

Dans un style simple, concret, accessible, sans dogmatisme ni utopie, les professeurs, spécialistes de la fin de vie et de la médecine palliative Régis Aubry du CHU de Besançon et Gian Domenico Borasio du CHUV de Lausanne, abordent tranquillement mais frontalement les questions sensibles autour de la maladie grave, dans leur ouvrage intitulé "La fin de vie".

Un des enjeux clés : la peur
Peur de savoir, peur de ne pas savoir, peur d'affronter l'indicible. La peur existe tant du côté de la personne malade que du médecin, estiment les auteurs. Celui-ci peut être amené à esquiver, ou surjouer le "savoir" avec des termes incompréhensibles.

Cette peur, les auteurs suggèrent de la repérer, de l'anticiper, en préparant la communication avec les professionnels de santé.

Parmi les conseils pratiques destinés aux patients et aux proches : comment réussir l'entretien avec son médecin à l'annonce d'un diagnostic lourd ou de la décision de la suite d'un traitement ? (page 140 du livre)

1. Réfléchissez si une personne de confiance devrait vous accompagner. Le cas échéant parlez avec elle de vos principaux soucis et de ce que vous voulez absolument apprendre du médecin.
2. Fixez à l'avance avec le médecin l'heure et la durée de l'entretien (ndlr : on comprend ici qu'il faut du temps).
3. Notez par écrit les questions les plus importantes en sachant qu'il n'y a pas de question stupides. Prenez ce "pense-bête" avec vous lors de l'entretien.
4. Insistez pour que l'entretien n'ait pas lieu dans une chambre où séjournent d'autres patients, mais dans une pièce séparée et ranquille.
5. Demandez d'arrêter, si c'est possible, son bip de manière à ne pas être dérangé.
6. Commencez par raconter au médecin - s'il vous ne le demande pas spontanément - ce que vous savez, pensez, supposez déjà ; il saura où vous en êtes, c'est important.
7. Parlez de vos peurs, de vos espoirs et de vos craintes. Vous aidez votre médecin à vous connaître et à vous comprendre.
8. Posez immédiatement une question lorsque vous ne comprenez pas quelque chose. Répétez-la aussi souvent que nécessaire. Vous devez être certain d'avoi rtout compris.
9. Prenez des notes et conservez-les soigneusement pour ne rien oublier.
10. Demandez au médecin d'expliciter toutes les alternatives à la stratégie thérapeutique qu'il recommande. Demandez-lui en partiuclier sur quelles bases scientifiques il fonde sa proposition de traitement : existe-t-il des étude spécifiques ou des lignes directrices ? EN cas de maladie très grave, demandez-lui si un traitement exlusivement palliatiof ne serait pas aussi une bonne alternative, y compris si l'objectif est de prolonger le temps qu'il reste à vivre.
11. Demandez au médecin quelles offres de soutien non médical existent, en particulier pour la période qui suivra l'hospitalisation. Suivant la situation, il peut s'agir de groupe d'entraide de parole, de psychothérapeutes, d'une assistance spirituelle, d'autres services fournis par l'hôpital ou par des sources externes.
12. Concluez l'entretien en fixant la date de la prochaine rencontre.

Et les auteurs de préciser : "Si le médecin aborde de lui-même tous ces points, vous pouvez à juste titre lui faire confiance".

On voit que ce dialogue, construit, formalisé, servira de support à l'alliance thérapeutique indispensable entre la personne malade et son médecin.
Pour une culture palliative de l'ensemble de la médecine, qu'appellent de leur voeux ces deux professeurs éminents.

Et ils donnent trois règles d'or pour les décisions en fin de vie : premièrement : parler. Deuxièmement : parler. Et troisièmement : parler.

En vous appuyant notamment sur cet ouvrage complet et documenté.

La fin de vie : Ce que l'on sait, ce que l'on peut faire, comment s'y préparer
Gian Domenico Borasio et Régis Aubry
Broché – 20 octobre 2016
15 euros
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