"Je ne suis le malade de personne"

Le monde bouge. Les personnes atteintes de maladies neurodégénératives, âgées ou non, commencent à prendre la parole.
Les professionnels qui prennent soin d'elles aussi, à l'occasion de l'enquête flash menée sur les EHPAD notamment (établissements pour personnes âgées dépendantes). Cette dernière devrait déboucher sur une enquête parlementaire plus approfondie pour améliorer la qualité de vie des résidents, le reste à charge et les conditions de travail.

La journée mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, sera à nouveau l'occasion de donner la parole aux personnes malades : voir le témoignage de Gérald pour France Alzheimer et les témoignages des proches aidants dits par des personnalités médiatiques. Voir aussi la journée nationale des Bistrots Mémoire à Rennes qui propose de "Partager la parole, donner l'envie".

Mais c'est le témoignage de Blandine Prévost lors de l'université d'été de l'Espace éthique des maladies neurodégénératives qui m'a le plus interpelée.

Elle m'avait déjà bouleversée en 2010 quand elle avait 38 ans et préparait la construction de la maison d'accueil Ama Diem, calquée sur le concept Carpe Diem au Québec. Cette maison a ouvert ses portes à Crolles en Isère.

Cette année, avec son époux Xavier, elle a pris la parole devant 500 professionnels réunis à Lyon autour de l'équipe du professeur Emmanuel Hirsch :
« Qu’a t-on fait à la société pour qu’on nous enferme ainsi ? Qui met-on en danger si ce n’est nous-même ? Je veux prendre le risque de sortir même si je dois mourir tragiquement. Sinon je vais vivre une vie tragique puisque ôtée de liberté, et donc de dignité. Or ce n’est pas la maladie qui m’ôte cette liberté et cette dignité, mais ceux qui me la retirent. (...) Je ne suis le malade de personne. Je suis une personne qui a une maladie. Et je ne vous appartiens pas. »

Et puis elle a fait un geste très fort. Elle a dit : « Levez la main dans la salle ceux qui n’accepteraient pas, s’il leur arrive d’être Alzheimer, d’être ainsi enfermés. Qui n’accepterait pas de rendre ses clés [c’est en effet un geste très fréquent qui est demandé aux personnes malades chez elles, en institution : donner ses clés]. »

Une majorité de la salle a levé la main, raconte Emmanuel Hirsch. Elle a alors exigé une promesse : « N’oubliez pas, dans vos pratiques professionnelles, que vous avez levé la main pour vous-même ! À partir de maintenant, de par votre promesse, vous êtes contraints à inventer des manières non liberticides de faire avec les Alzheimer – en respect pour le futur vous-même auquel il est hors de question de priver de sa liberté. »

Voir son intervention en images.

Dans la même veine qu'Act Up qui a exigé l'évolution des pratiques médicales autour du Sida par la force et l'énergie des personnes malades (voir le magnifique film en salle "120 battements par minutes" de Robin Campillo), on voit en cette journée mondiale Alzheimer 2017 monter la parole des personnes directement concernées.

Et demain celle des proches aidants avec Eglantine Eméyé marraine de la journée nationale, ce 6 octobre.

Les innovations de terrain veulent simplement être reconnues : guide pratique pour les aidants et livre blanc pour les aidants qui travaillent, accueil de jour itinérant dans le Gers, initiatives intergénérationnelles pour la mobilité en Gironde, deux mois d'actions dans le Bas-Rhin, et même une BD sur les soins palliatifs... Agevillage convoque les artistes pour son colloque annuel sur les approches non médicamenteuses ces 9 et 10 novembre, sous le haut patronage du Président de la République.

Parce qu'elles ne veulent plus de condescendance ni de compassion, les personnes malades, leurs proches aidants ainsi que les professionnels qui prennent soin d'elles veulent juste être entendues, écoutées, reconnues.

Les journées mondiales, nationales, sont l'occasion de leur donner la parole.