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Comprendre les fragilités

De l'éducation thérapeutique de la personne malade Alzheimer

Auteur Rédaction

Temps de lecture 2 min

Date de publication 25/09/2017

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En complément des formations pour les aidants

A l'occasion de la journée mondiale Alzheimer, France Alzheimer a présenté son nouveau programme d'éducation thérapeutique pour les personnes malades. "Nous aussi nous voulons prendre en main notre maladie" a expliqué Gérald, jeune personne malade à Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la santé venue visiter le Village Alzheimer à Paris.

judith Mollard France AlzheimerAprès avoir découvert le programme de formations destinées à leurs proches aidants, les personnes malades (aux premiers stades de la maladie) ont souhaité eux-aussi en savoir plus pour "apprendre à vivre avec la maladie" explique Judith Mollard (ci-contre), psychologue de France Alzheimer en charge du programme.

Après un bilan individuel, les six ateliers sont proposés animés par un bénévole formé et un professionnel (psychologue) avant un bilan d'évaluation.
Plus qu'une explication de la maladie, les ateliers proposent des astuces pour mieux gérer le stress ou s’initier aux objets connectés utiles. L'enjeu est d'améliorer le quotidien, la confiance, les liens avec les proches.

Les modules ont été co-construits avec des personnes malades, avec l'appui de l'Université des patients et le Centre Mémoire Ressources Recherche (CMRR) de Lille, piloté par le Pr Florence Pasquier. Cette démarche d'éducation thérapeutique répond à la mesure 5 du Plan national Maladies neuro-dégénratives (PNMD). Elle vise à améliorer la qualité de vie des patients.

Dédramatiser entre pairs, entre personnes malades
« C’est spectaculaire de voir ces personnes malades en situation de reconquérir leur vie, leur autonomie
", assure la psychologue. "Pendant ces ateliers, les malades s'écoutent, la parole se libère, ils partagent, se soutiennent et parviennent même à plaisanter de leurs troubles ! Ces séances les encouragent à réinvestir des activités qui leurs font plaisir comme le sport ou la création artistique. Se faire aider par ses proches est indispensable, mais l'entraide mutuelle entre personnes malades apporte une dimension d'autonomie, de recul sur la maladie que seuls les premiers concernés peuvent exprimer".

Se parler d'adulte à adulte, pas uniquement comme des malades fragiles, fragilisés.
« Cette maladie fait très peur, mais rien ne sert de traiter les patients comme de pauvres petites choses ! » s’agace Marie, qui a été diagnostiquée en 2013 et a participé à la définition du programme.

Une première formation à l'animation de ces ateliers, d'une durée de 40 heures a été délivrée à neuf associations France Alzheimer.
Un premier pilote aura lieu en Ile de France entre novembre et décembre.

En savoir plus : France Alzheimer - 0800 97 20 97 appel gratuit
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