11 avril : journée mondiale Parkinson

10 points pour changer de regard sur la maladie

A l’occasion de la Journée Mondiale Parkinson du 11 avril, l’Association France Parkinson, propose 10 points essentiels afin de changer nos regards sur la maladie et les malades. 150 000 personnes en France sont atteintes de la maladie de Parkinson. 8 000 nouveaux cas par an sont diagnostiqués, en moyenne à 60 ans, dont 10% avant 50 ans. Une meilleure compréhension de la maladie allège leur souffrance et leur facilite la vie. 

« Paroles de Parkinson : Changeons nos regards sur la maladie »
1) La maladie de Parkinson peut se déclarer avant 60 ans chez des sujets jeunes, et actifs professionnellement.
2)La maladie de Parkinson est une maladie neurologique qui altère le mouvement volontaire sans altérer les capacités intellectuelles.
3) La lenteur est le symptôme principal de la maladie : le sujet atteint de la maladie de Parkinson n’est ni un simulateur, ni un paresseux.
4) Le tremblement est un des symptômes de la maladie : la personne atteinte de la maladie de Parkinson n’est ni alcoolique, ni droguée ni spécialement nerveuse.
5) La maladie de parkinson bénéficie aujourd’hui de traitements qui permettent de bien la contrôler.
6) C’est une maladie neurologique pour laquelle les pistes de recherche sont très prometteuses.
7) La personne atteinte de Parkinson peut continuer à mener une vie active.
8) L’acceptation de la maladie par le malade par l’entourage est une étape capitale pour changer les regards.
9) Accepter sa différence, c’est se donner la possibilité, de développer de nouvelles ressources pour s’épanouir dans d’autres projets.
10) S’informer et partager son vécu avec d’autres malades permet de rompre l’isolement et de combattre la maladie : c’est une des missions de France Parkinson.

La maladie de Parkinson est une maladie neurologique chronique qui affecte les jambes et les bras. Les symptômes majeurs sont la lenteur, la raideur des muscles et les tremblements. Maladie très complexe, elle peut, selon ses différentes formes, être bénigne ou très handicapante et douloureuse. Le malade vit en toute conscience mais souvent isolé car il appréhende le regard des autres.

1 Français sur 4 a dans son entourage une personne atteinte de la maladie de Parkinson. « Pourtant si 98% des Français connaissent ou ont déjà entendu parler de cette maladie, un travail d’information important reste à accomplir pour combattre les idées reçues sur le Parkinson qui sont à l’origine de souffrances chez le malade et son entourage » précise Bruno Favier, président de l’Association France Parkinson. « 84% des français associent cette maladie à des tremblements des membres. Or la maladie n’est pas le tremblement. Ce n’est vrai que pour deux tiers des parkinsoniens.» signale Pr. Yves Agid, neurologue, Hôpital La Pitié Salpétrière (Paris).  "17% seulement évoquent une lenteur des mouvements. Les impacts sur le cerveau sont erronés. Ainsi 1 Français sur 2 pense qu’il y a une diminution notable des facultés intellectuelles et une perte de mémoire. Enfin, d’autres symptômes très souvent présents sont quasiment ignorés comme les problèmes d’équilibre, la paralysie, l’anxiété ou la dépression cités par moins de 6% d’entre eux » ( Source : Etude France Parkinson/TNS Healthcare, mars 2007 ).

Démarche originale de  l’Association France Parkinson, la campagne 2008 sur le thème : « Paroles de Parkinson : changeons nos regards ! » est le résultat :
- de groupes de paroles qui ont permis aux patients et aux aidants, bien souvent le conjoint, de s’exprimer sur la perception de la maladie, la difficulté à l’expliquer à son entourage, le fait de devoir se justifier… « On m’a accusé d’être une simulatrice quand j’étais fatiguée… », « On a confondu ma maladie avec la maladie d’ Alzheimer... », « Parce que je ne tremble pas, on ne croit pas que j’ai pas la maladie de Parkinson… », « On m’a dit d’arrêter de travailler immédiatement, j’ai 45 ans ! »…
- de la consultation d'experts et soignants pour connaître leur réaction à ces témoignages. Le Pr. Pierre Césaro, est neurologue au CHU Henri Mondor à Créteil : « Le regard des autres, est très important. De nombreux patients disent qu’il suffit qu’on les regarde un peu fixement pour qu’ils se mettent à trembler ! C’est justement à ce moment ce regard des autres qui va se fixer sur eux. Le sujet atteint de la maladie de Parkinson n’est pas comme tout le monde, il peut participer à la vie de tout le monde » confirme le Pr. Marie Vidailhet, neurologue, Hôpital de la Salpêtrière. « L’incoordination des mouvements retentit sur l’image corporelle, amoindrie et dévalorisée, la lenteur est vécue comme un symptôme irritant. Les traits figés prêtent à confusion, la difficulté de communiquer ses affects devient un facteur d’isolement et de méprise. Mal interprétés par l’entourage, tous ces signes sont discriminants pour le malade perçu comme inintéressant puisqu’il ne bouge pas comme les autres » poursuit le Dr. Philippe Nuss, praticien hospitalier, psychiatre, Hôpital Saint Antoine.

Le vendredi 11 avril 2008 de 14h30 à 16h30, un colloque à la Maison de la Chimie (28, rue Saint-Dominique) réunira en présence de Roselyne Bachelot, Ministre de la santé, de la jeunesse et des sports, patients, aidants, professionnels de santé et représentants des institutions et pouvoirs publics autour d’une conférence débat sur le thème « Paroles de Parkinson : changeons nos regards sur la maladie ».

Tout au long de ce mois, les 48 comités locaux de l’Association organisent sur ce thème des actions de proximité : conférences-débats animées par des neurologues, forums, journées portes ouvertes, stands d’information… Un livret , mis a disposition dans tous les comités locaux et un site Internet reprennent les 10 points essentiels.

Le visuel de la campagne a été réalisé par deux artistes, dont l’une est atteinte de la maladie de Parkinson. Une oeuvre artistique sous la forme d’un collage interactif, exprimant le ressenti des malades et de leurs proches, sera exposée au public à Paris.

Première étape d’un programme sur plusieurs années « Paroles de Parkinson» s’inscrit dans la perspective de futurs Etats Généraux de la maladie, avec l’élaboration d’un Livre Blanc pour une meilleure prise en charge de la maladie par les instances publiques.

Télécharger le livret "Paroles de Parkinson"

En savoir plus sur le site de l'Association France Parkinson 

Créée en 1984, à l’initiative du Pr Yves Agid, Hôpital de la Pitié Salpêtrière, l’Association France Parkinson est reconnue d’utilité publique. Présidée par Bruno Favier, elle compte 8 500 adhérents et collecte chaque année 600 000 € dont 2/3 sont consacrés à la recherche et 1/3 à l’aide aux malades et à leur famille.

FG
mis à jour le 07/04/2008

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