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Gros plan sur la maladie à corps de Lewy


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Mal connue, éclipsée par Alzheimer, dont elle est une « maladie apparentée » et par Parkinson (on la compare souvent à une « Parkinson plus »), la maladie à corps de Lewy toucherait pourtant près de 200 000 personnes en France.

maladie à corps de LewyIdentifiée seulement dans les années 1990, la maladie doit son nom aux dépôts anormaux de protéines qui se forment au cœur des cellules nerveuses, les fameux corps de Lewy.

Il s’agit d’une maladie neurodégénérative à évolution inéluctable, avec une espérance de vie moyenne de 5 à 7 ans à partir du diagnostic.

Elle touche un peu plus souvent les hommes que les femmes, et débute généralement après 50 ans.

Un diagnostic tardif


Avec des symptômes qui peuvent évoquer une dépression, la maladie d’Alzheimer ou la maladie de Parkinson au départ, les personnes atteints de la maladie à corps de Lewy sont souvent mal diagnostiquées, ou alors tardivement.

Selon France Alzheimer, 67 % des malades ne sont pas diagnostiqués.

Pourtant, certains symptômes lui sont propres, comme les hallucinations (visuelles et parfois auditives), dès les premiers stades de la maladie.

Parmi les autres symptômes :
  • troubles de l’attention (souvent confondus avec des troubles de la mémoire)
  • troubles de la perception visuelle et spatiale
  • changement d’humeur et de comportement
  • changements imprévisibles dans la concentration, l’attention, la vigilance et l’éveil.
  • troubles moteurs (marche, écriture, expression figée, troubles de l’équilibre…)

Les traitements de la maladie à corps de Lewy


Il n’existe pas de traitement propre à la maladie à corps de Lewy.

Les traitements habituellement proposés aux malades d’Alzheimer sont prescrits pour les troubles cognitifs, les traitements contre Parkinson contre les symptômes parkinsoniens et des antidépresseurs pour les troubles de l’humeur.

En parallèle doivent être mis en place des soutiens non-médicamenteux : stimulation cognitive, orthophonie, kinésithérapie, psychologue…

Sans oublier le soutien aux aidants, aux proches. Philippe de Linares, dont la femme souffrait de la maladie à corps de Lewy, a lancé en 2016 un réseau dédié aux aidants touchés par cette pathologie, devenu association en 2019.

Le site de l'association des aidants de malades à corps de Lewy


Crédits photo : By Fanny CASTETS - Own work, CC BY-SA 3.0


mis à jour le



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Vos réactions

PATOU34

16/05/2019 12:05

MALADIE A CORP DE LEWY


Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum, je voulais répondre à DILITI qui est perdue face à la maladie de sa maman. Je comprends tout a fait son désarroi, je suis moi même confronté a ce problème avec ma maman , 88 ans, atteinte de cette maladie, cela fait environ 5 à 6 ans déjà, et depuis 2 ans obligation de la mettre en EHPAD. Il faut se faire une raison et être fort car pas de solution. Avec cette maladie, il y a des palliés de déclinaison , ma maman depuis décembre 2019 décline beaucoup, et en ce moment elle recommence a avoir des hallucinations, nous parler de personnes qui ne sont plus de ce monde, mais pour elle ces personnes sont présentes. Pour l'entourage c'est très dur de les voir se dégrader, mais il faut vous battre pour ne pas les mettre en milieux fermé en EHPAD, car là c'est l'enfer. Bon courage ...



Bagou

04/05/2019 16:05

Incomprehension


Je ne sais comment convaincre mon généraliste que mon mari , atteint de la maladie a c d'l, qui refuse de faire une ordonnance pour kine et orthophonie , prétextant que cela ne servirait à rien. Pas moyen de trouver un autre médecin dans notre région où les médecins , pas assez nombreux , ne prennent plus de patients. De plus il ne fait pas de demande de prise en charge à 100 pour cent pour mon mari. Mon mari a 81 ans et moi, qui en ai 74, je me soigne pour un 3 eme cancer .



Philippe

16/04/2019 15:04

Association des aidants MCL


Pour Diliti, nous avons créé un réseau d'aidants de malades à corps de Lewy, qui fonctionne maintenant au sein d'une association, l'A2MCL. En allant sur le site de l'association, www.a2mcl.org, vous pourrez entrer en contact avec d'autres aidants sur le forum privé. Nous nous serrons les coudes. A bientôt.



diliti

10/04/2019 19:04

coprs de lewy


nous venons d apprendre que notre maman est atteinte de cette maladie, les médecins tâtonnent et malheureusement elle évolue très vite, elle ne marche plus, et nous ne comprenons plus quand elle parle. nous avons besoin de témoignage, elle a 87 ans et depuis un mois elle est en ephad mais devant tant de tristesse, de souffrances morales et physiques dues à des nombreuses chutes nous sommes perdues



Philippe

17/06/2018 19:06

Maladie spécifique


Très bon article qui parle enfin de cette maladie fréquente. Beaucoup de médecins l'ignorent complètement. Ses symptômes très particuliers méritent pourtant qu'on prenne en compte ses spécificités. Merci.




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