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Alzheimer et risque génétique : se préparer, mais à quel prix ?

Aidants à risques


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Savoir que l’on est porteur d’un risque génétique de développer la maladie permet de s’y préparer.

La maladie d’Alzheimer de Blandine Prevost a été diagnostiquée alors qu’elle avait 35 ans. Après avoir vu son père atteint lui aussi très jeune par la maladie, en institution, elle crée son association, Ama Diem, pour proposer un autre mode de vie aux jeunes malades.

Forte de son expérience, elle a pu construire son avenir : les Maisons de Crolles, qu'elle a imaginé avec le soutien de Carpe Diem, au Québec, ont ouvert leurs portes en 2016.

Préparer son avenir, une possibilité que peuvent envisager, aussi, les personnes atteintes de la mutation E280A du gène PSEN1 (sur le chromosome 14), responsable des formes familiales et précoces de la maladie.

Des chercheurs se sont intéressés à la façon dont des aidants porteurs de cette mutation vivent leur situation.

Et si leur propre risque de développer la maladie influe (de façon négative comme positive) sur la relation d’aide, le fait d’être aidant pourrait accélérer la survenue de la maladie.

En effet, le stress émotionnel lié à la relation d’aide pourrait faire apparaître les symptômes plus précocement.

En parallèle, les premiers symptômes psychologiques de la maladie pourraient être pris pour des conséquences de la situation d’aide, retardant ainsi le diagnostic.

Il semble donc indispensable de surveiller sa santé de près, et surtout, insistent les chercheurs, de se faire aider, faire appel à du soutien.

Source : García-Toro M et al. "In the flesh": Narratives of family caregivers at risk of Early-onset Familial Alzheimer's Disease. Dementia (London), 25 septembre 2018, via les actualités de la Fondation Médéric Alzheimer


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