Mobilisation contre la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA)

Le 21 juin se déroualit la journée mondiale contre la Sclérose Latérale Amyotrophique

Les professionnels de santé et l’association nationale de patients ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique) se sont mobilisés le 21 juin, lors de la Journée Mondiale de la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique), pour lancer de nouveaux dispositifs pratiques destinés aux patients et à leurs proches et pour manifester leur inquiétude quant au maintien de la prise en charge de la SLA en Réseaux et dans les Centres SLA. L'Alliance Internationale des Associations de lutte contre cette maladie est à l'initiative de cette journée.

La SLA est une maladie neuromusculaire encore  méconnue à ce jour. Elle touche près de 6 000 personnes en France entre 30 et 80 ans. Toutes les 6 heures, un nouveau cas est diagnostiqué. Chez ces malades, dont l’espérance de vie est limitée à quelques années, une lucidité totale est préservée tout au long de l’évolution de la maladie alors qu’une paralysie totale s’installe : paralysie des 4 membres, difficultés à déglutir, parler et respirer …

De nouveaux outils d'aide aux patients et à leurs proches. Depuis le 21 juin, les patients, les familles et le grand public peuvent découvrir le nouveau site Internet de l'ARS www.ars.asso.fr . Il fournit informations, conseils utiles et pratiques pour accompagner au quotidien.
L’ARS apporte son soutien : besoin de coordonnées dans une région, besoin d’aide à domicile, besoin de matériels, questions administratives, souvent lourdes et complexes, ou tout simplement besoin de parler ou de partager …

www.ars.asso.fr mutualise les expériences réussies des acteurs concernés (patients, proches, professionnels, bénévoles) afin d'enrichir les échanges et les connaissances et de profiter de leurs trucs et astuces pour tenter de prendre la maladie de vitesse !
Le site propose, notamment :
- des services pour aider au quotidien ;
- un lien avec l’assistante sociale et le consultant juridique spécialisé de l'association ;
- un lien avec le service de prêts de matériels de l’association et de conseils en aides techniques ;
- des informations sur la maladie, les traitements, les avancées de la recherche, les recherches financées par l’Association ;
- une bibliographie ;
- des coordonnées utiles pour organiser sa prise en charge au plus vite et du mieux possible, trouver des aides techniques adaptées ; 
- des témoignages de patients, proches, professionnels de santé, bénévoles pour partager expériences, trucs et astuces ;

17 fiches de « Conseils aux aidants » sont à télécharger. Rédigées par les professionnels du réseau SLA Ile-de-France, ces fiches apportent aux aidants des conseils concernant les aspects médicaux, psychologiques, sociaux et matériels liés à la SLA.
Sont abordés  :
- Le comportement et les attitudes à adopter en tant que proche d’un patient ;
- Les conseils pour les démarches sociales ;
- La place des aidants dans la relaxation, la détente ;
- Les conseils pour les gestes de la vie quotidienne en fonction de la difficulté motrice du malade ou de l’existence de troubles respiratoires ;
- Les aides techniques pour les transferts, les déplacements, l’aménagement du domicile;
- La ventilation par masque ou l’utilisation d’un ventilateur ;
- Les soins et la prévention des affections cutanées ;
- L’adaptation et l’enrichissement de l’alimentation et les difficultés liées à l’alimentation parentérale ou entérale ;
- L’orthophonie

La prise en charge de la SLA représente un défi démesuré, au coeur de la réflexion éthique la plus urgente, c'est un vrai laboratoire, beaucoup d'initiatives innovantes sont lancées mais il reste encore beaucoup à faire et à inventer ! Emmanuel Hirsch

Pour ensavoir plus, rende-vous sur www.ars.asso.fr

 

FG
mis à jour le 30/06/2008

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