« Les besoins des aidants familiaux : du diagnostic des déséquilibres à l’expression des besoins » Synthèse de l'étude réalisée par Génér'Action

Les résultats et l'analyse (2/3)

3. LES RESULTATS

Statistiques descriptives

La population des aidants familiaux ayant répondu au questionnaire a les caractéristiques suivantes :
367 personnes, 63% de femmes.
La moyenne d’âge des aidants est de 64 ans, celle des personnes aidées de 79 ans.
Les aidants se répartissent sur 41 département. Les différentes CSP sont toutes représentées ainsi que les situation familiales, l’antériorité de la situation d’aide et sa fréquence.
En ce qui concerne les personnes aidées, elles se répartissent en fonction des différents types d’hébergement, de la fréquentation d’accueils de jour ou d’accueils temporaires, des pathologies ou des handicaps et de la présence de troubles du comportement. La plupart de ces personnes présentent un caractère évolutif de leur maladie et sont soit en perte d’autonomie, soit dépendantes

Résultats relatifs à l’aidant :

Les paramètres qui produisent des effets significatifs

L’activité est significativement plus soutenue pour l’aidant quand celui-ci aide une personne du sexe opposée. Les hommes ont des apports plus favorables que les femmes.
Les célibataires ont de façon significative une activité moins soutenue, un ressenti et des apports plus favorables.
Plus le lien de parenté est fort, plus la fréquence d’aide est élevée. Mais plus le lien de parenté est distant plus favorables sont le ressenti et les apports
L’activité est plus soutenue par l’aidant quand la personne aidée est à son domicile.
On ne constate pas d’effets significatifs du type d’hébergement sur le ressenti ou sur les apports. Mais  les aidants dont les personnes aidées sont en établissement culpabilisent plus que celles à domicile.
Le seul effet significatif lié à la pathologie est la maladie d’Alzheimer qui engendre le ressenti le plus difficile pour l’aidant
Il existe un fort effet lié au niveau de dépendance en terme d’activité et de ressenti de l’aidant. Plus la personne aidée est autonome, moins l’activité de l’aidant est soutenue, plus le ressenti est favorable. Il n’existe par contre pas de différences significatives en termes d’apports.
Il existe un effet allant dans le même sens que celui de la dépendance concernant les troubles du comportement. Dans ce cas, on constate un effet sur les apports qui sont plus favorables pour l’aidant accompagnant une personne autonome.
Il y un effet significatif sur le ressenti des aidants dont l’antériorité diffère : – de 12 mois et + de 120 mois. Le ressenti est meilleur en période initiale.
On observe un effet significatif en termes d’apports  pour les aidants selon les mêmes antériorités (entre 12 mois et 120 mois). Les apports sont plus favorables dans la période initiale.
Il existe des effets significatifs entre les aidants qui déclarent aider tout le temps et ceux qui déclarent aider de temps en temps en terme d’activité, de ressenti et d’attribution causale.

Les paramètres qui ne produisent pas d’effets significatifs :

Avoir aidé une autre personne n’a pas d’effets significatifs en terme d’activité, de ressenti et d’apports quelque que soit le lien de parenté avec la personne aidée.
Avoir participé à des actions n’a pas d’effets significatifs en terme d’activité, de ressenti et d’apports.
Le fait d’avoir des enfants et petits enfants ne produit pas de différences significatives relatives à l’activité, le ressenti et les apports pour l’aidant. Le constat est identique en ce qui concerne le niveau de proximité géographique de l’habitation des enfants et petits-enfants.
La fréquentation des accueils de jour et accueils temporaire ne renvoie pas à des différences significatives quant à l’activité, le ressenti et les apports pour l’aidant.
On ne constate pas d’effets significatifs liés à l’antériorité en termes d’activité. Cepen
On ne constate pas d’effet significatif entre le fait d’aider quelques fois par semaine et quelques heures par jour au niveau de l’activité, du ressenti, des apports et de l’attribution causale.

Résultats relatifs à l’activité  produisant des différences significatives entre les aidants

Il existe des différences significatives en terme d’activité et de ressenti entre les aidants qui aident à chaque fois à l’hygiène / toilette de la personne aidée et ceux qui n’y participent pas du tout. Il n’y a par contre pas de différence en termes d’apports.
Les aidants qui aident le plus en temps ont une activité plus soutenue (sur les autres plans que la durée de l’aide) et le ressenti le moins favorable. Pas de différences en terme d’apports.
Les aidants qui ont arrêté les activités (de loisirs, de visites à la famille ou aux amis, sociales ou shopping) ont significativement une activité plus soutenue auprès de la personne aidée, un ressenti et des apports défavorables.
Les aidants qui assument une charge financière plus conséquente ont plus une attribution causale externe à leur action de type « la personne aidée a besoin de moi ». Cette attribution causale externe renvoie significativement à une activité plus soutenue, des ressentis et des apports moins favorables.

Résultats relatifs au ressenti

Le ressenti produit des effets significatifs de façon massive et sur les trois plans : activité, apports et attribution causale.
Sur les vingt-trois items du questionnaire liés au ressenti :
seize produisent des résultats significatifs sur l’activité de l’aidant (soit près de soixante dix pour cent) :
les vingt trois items produisent des effets significatifs par rapport au ressenti global.
vingt deux items liés au ressenti (sur vingt trois) produisent des effets significatifs sur les apports.
cinq items des effets significatifs sur l’attribution causale.
Ces résultats nous conduiront à conclure à l’importance du ressenti dans l’approche globale de l’aidant (médiation psychologique)

Résultats relatifs aux apports

Les apports ne produisent que peu d’effets en terme d’activité de l’aidant.
Par contre, ils produisent des effets importants et significatifs en terme de ressenti

Résultats relatifs à l’attribution causale

On constate des différences significatives liées à l’attribution causale en ce qui concerne l’activité, le ressenti et les apports. On peut en effet dissocier les attributions interne ou externe qui produisent des effets significativement différents.
En terme d’activité, les aidants exprimant une attribution causale externe (« la personne aidée a besoin de moi ») ont l’activité la plus soutenue, les ressentis et les apports les moins favorables.
A contrario, les aidants exprimant une attribution causale interne (« Ca correspond à mes valeurs ») renvoie à une activité moins soutenue, un ressenti et des apports plus favorables.
L’attribution causale mixte (« C’est un juste retour des choses ») ne se distingue pas des attributions causales externes ou internes sauf pour ce qui est du ressenti. En ce qui concerne le ressenti, l’attribution causale interne et mixte sont significativement différentes de l’attribution causale externe.

 

4. L’ANALYSE

Discussion

L’activité de l’aidant.

La pathologie est moins déterminante que le niveau de dépendance et la présence de troubles du comportement chez la personne aidée. Plus le niveau de dépendance de la personne aidée est élevé, plus l’aidant répond par une activité soutenue. Aider à domicile produit un volume d’aide plus important qu’en établissement. Ce volume d’aide n’est d’ailleurs pas significativement réduit du fait de la mise en place de solutions de répit (accueil de jour ou temporaire), du concours d’autres aidants ou de la présence et la proximité de membres de la famille. En termes d’effets significatifs, l’activité « objective » de l’aidant en direction de la personne aidée n’est pas de nature à révéler une approche suffisante et complète.
On constate par contre que l’activité autocentrée de l’aidant (activités de loisirs, sociales ou visites aux amis et à la famille) est de nature à livrer un état plus fidèle de celui-ci. Moins l’aidant effectue ces activités autocentrées, plus son activité auprès de la personne aidée est soutenue (et moins favorables sont le ressenti et les apports).
Si l’activité de l’aidant auprès de la personne aidée semble être de nature plus objective, l’étude montre que son approche est en réalité plus subtile voire paradoxale qu’il n’y paraît.

Les aspects financiers.

Le sentiment de consacrer de plus en plus de moyens financiers à la personne aidée ainsi que le fait de consacrer un pourcentage plus élevé dans la part des dépenses liées à la prise en charge de la personne aidée ont des effets importants. Plus le « poids financier » est élevé, plus l’aidant a une activité soutenue, des ressentis et des apports défavorables ainsi qu’une attribution causale externe (la personne aidée a besoin de moi) dont nous verrons qu’elle corrobore ces résultats en terme d’activité, de ressenti et d’apports.
Les aspects financiers semblent donc constituer un indicateur important appelant des réponses plus complexes et complètes que le seul soutien financier.

Le ressenti de l’aidant.

Les résultats de notre étude mettent en lumière l’importance du ressenti dans l’approche globale de l’aidant.
Lorsque le rôle de l’aidant est jugé « indispensable », l’activité est plus soutenue, les ressentis et les apports moins favorables et l’attribution causale est de type externe « la personne aidée a besoin de moi ». Les effets sont contraires lorsque le rôle d’aidant est jugé « utile » (activité moins soutenue, ressentis et apports plus favorables et l’attribution causale interne « ça correspond à mes valeurs». Ces résultats en fonction du rapport à l’utilité et à la contrainte sont conformes à la littérature. La personne jugeant son rôle utile possède une vision et une distanciation par rapport à son action. Ce n’est pas le cas de la personne qui ne situe son action que dans la contrainte sans avoir pour autant les moyens de la dépasser.
Nous retrouvons les mêmes effets (dans le même ordre) pour les aidants qui jugent le rôle d’aidant comme « trop lourd à porter » par rapport à ceux qui le jugent « facile à assumer ».
Globalement, les personnes ayant les ressentis les plus favorables ont indiqué une activité moins soutenue et des apports plus favorables.
Un ressenti défavorable renvoie à l’inverse à une activité plus soutenue et à moins ou pas d’apports  pour l’aidant.
Nous pouvons conclure à l’importance et même et la place centrale du ressenti dans l’approche globale de l’aidant. Pour mieux identifier l’aidant dans ses manques et ses besoins, mieux vaut questionner le ressenti que le réalisé. En d’autre terme, en matière d’identification des manques et des besoins, mieux vaut questionner l’aidant sur ce qu’il ressent que sur ce qu’il fait (dans les faits nous préconisons une approche multidimensionnelle).
L’exploration « objective » liée à des indicateurs quantitatifs d’activité (comme le nombre d’heures consacrées à la personne aidée) est dans, selon les résultats de notre étude, moins significative qu’une approche plus subjective basée sur le ressenti. Le ressenti constitue bien la médiation psychologique indispensable à interroger afin d’envisager l’aidant dans sa réalité et sa complexité.

Les apports.

Demander à un aidant, ce que son action lui apporte n’est pas chose évidente. Nous avons souhaité inclure les apports dans une approche globale de l’aidant. Il nous semble exclu, que sur le long terme tout au moins, une activité prolongée dans le temps puisse ne pas être renforcée par un certain nombre d’apports. Une activité aussi impliquante que l’aide à une personne malade, en perte d’autonomie n’échappe évidemment pas à cette « règle ».  Nous avons vu qu’un ressenti plus favorable renvoyait de façon significative à des apports mieux identifiés, exprimés et favorables. Il en de même dans l’autre sens : des apports identifiés comme plus favorables vont de pair avec de meilleurs ressentis. Ce résultat est important dans la mesure où, comme nous l’avons vu, des ressentis plus favorables impactent également sur l’activité de l’’aidant. Nous ne pouvons conclure à un effet indirect des apports sur l’activité. Malgré cela, nous pouvons conclure à un effet de renforcement positif de l’aidant dans son rôle en fonction du ressenti et des apports. Un meilleur ressenti va dans le sens d’une identification des apports qui viennent à leur tour renforcer le ressenti. A l’inverse l’aidant exprimant un ressenti défavorable peine à mettre à jour des apports pour lui. D’où un cercle « vertueux » pour les uns et une perception d’ « enlisement » pour les autres.

L’attribution causale.

Les résultats en termes d’attribution causale sont très significatifs et renvoient si l’on peut dire à deux profils d’aidant bien déterminés.
L’aidant qui s’attribue son action au nom des ses valeurs (attribution interne) a une activité significativement moins soutenue, des ressentis et des apports plus favorables. A l’inverse l’aidant qui attribue son action au besoin de la personne aidée (attribution externe) a une activité plus soutenue, des ressentis et des apports moins favorables.
Ces résultats vont dans le sens de nos hypothèses initiales. En effet, l’attribution causale interne renvoie au fait de s’attribuer son action. En s’attribuant son action, l’aidant est également plus en prise avec le sens et la portée de son action. Il en résulte plus de distanciation et donc éventuellement de regard sur soi, sur la situation et sur des « solutions » possibles.
Le champ de l’attribution causale et ses résultats dans notre étude, nous ouvre un autre champ à explorer : celui des motivations de l’aidant sous-tendant son action d’aide. Ce champ reste assez peu exploré à ce jour mais semble offrir des perspectives intéressantes en termes de soutien aux aidants.


Le répit.

Le recours à des solutions de répit : accueil de jour ou accueil temporaire, type d’hébergement, autres aidants (dont professionnels) ne produisent que peu ou pas d’effets significatifs sur l’activité, le ressenti, les apports ou l’attribution causale. Seuls deux effets ont été identifiés : les aidants de personnes à domicile ont une activité plus soutenue. Les aidants de personnes vivant en institution ont un sentiment de culpabilité plus marqué.
Ces résultats conduisent à conclure que les solutions de répit sont pour les aidants dissociées de ce qui fait leur activité et leur vécu d’aidant. Le répit est sans doute important, nécessaire et peut-être indispensable mais il n’influe pas réellement et significativement sur l’activité, le ressenti et les apports de l’aidant. Si le répit n’apporte pas un « mieux », ce n’est pas qu’il soit inutile mais qu’il se situe sur un niveau différent. La solution de répit serait en ce sens vécue plus comme un divertissement provisoire (au sens étymologique de «  se détourner »). Prendre du répit ne résout pas la ou les problématiques de l’aidant qui précisément les retrouve une fois le moment de répit passé. Bien entendu, le répit peut offrir une possibilité de distance, de repos de l’aidant par rapport à la situation d’aide à la personne aidée. Le recours à des solutions de répit est souvent ambivalent pour l’aidant, rarement exempt de culpabilité. Mais une fois ces solutions de répit mises en place, elles sont alors souvent vécues comme indispensables (comme « une bouffée d’oxygène » nous a-t-on dit lors des entretiens exploratoires).
En matière de soutien aux aidants, l’accent a beaucoup été mis sur la « charge » notamment en matière d’activité, plus facilement identifiable et quantifiable que le ressenti ou les apports par exemple. Offrir des solutions de répit s’inscrit dans une démarche de soutien, de « délestage du fardeau » de l’aidant.
L’étude nous montre clairement qu’en matière de soutien aux aidants, le répit est un axe, l’accompagnement de l’aidant dans ses problématiques propres en est un autre.
Ses deux axes sont nécessaires mais interagissent assez peu. Or, agir sur un axe ne produit pas nécessairement d’effet sur l’autre et réciproquement.

pour contacter Génér'Action formation : 09.75.70.95.23 et gnrf@wanadoo.fr

Lire les autres chapitres de cet article :

1) Contexte et positionnement (1/3)
3) Les préconisations (3/3)

Génér'Action Formation
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mis à jour le 27/10/2008

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