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La Fondation Mederic Alzheimer soutient "Une éthique appliquée aux pratiques pour prévenir les risque d'atteinte à la dignité et à la maltraitance
« L’éthique est une visée, une quête quotidienne »
Marie Jo Guisset-Martinez intervenait lors sur le thème « Mieux accompagner les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et pathologies apparentées. « La maladie d’Alzheimer invite ceux qui travaillent avec les personnes qui en sont atteintes à considérer autrement leur interventions » a-t-elle dit. Pour aider les équipes a travailler les questions éthiques, la fondation Méderic Alzheimer a lancé en 2006 et 2008, 2 appels a projets et en a, à ce jour, soutenu 14. Parmi ceux-ci, elle a présenté 3 types de réponses apportées aux questions éthiques.
" Lorsque les mots s’envolent, on en vient vite a nier la capacité de la personne à comprendre ou même a exprimer sa volonté ou son refus." Face aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, l’interpellation éthique est quotidienne pour les personnels. Des situations complexes les exposent au risque de maltraitance
La question éthique est plus que jamais d’actualité, au cœur des préoccupations des acteurs de terrains et des pouvoirs publics. Elle revêt la question des droits de la personne, usager, patient et un objectif, inscrite dans la loi et quand « l’objectif de prévention de la maltraitance se conjugue avec la volonté de bientraitance, la question éthique est un recours primordial. »
L’éthique n’est en aucun cas une réponse ou un état défini, précise Marie-Jo Guisset Martinez. « L’espace même de la réflexion éthique s’impose ».
Parmi les difficultés et problèmes auxquels sont confrontés professionnels, familles et bénévoles, cite-t-elle : l’annonce du diagnostic (information adaptée, vérité), le recueil du consentement ou de l’assentiment, l’alimentation, le refus de s’alimenter, le refus de soin, les “troubles du comportement”, la Liberté d’aller et venir, le respect des choix, des goûts et rythmes individuels, le risque, sécurité, sécurisation, le respect de la dignité de chaque personne, de son intimité, le vivre ensemble (tolérance, rejet) la fin de vie. « Ce sont autant de conflits éthiques, impasses, malaise et souffrance pour les équipes et de risques de maltraitance ».
Voir un extrait de l'intervention de Marie-Jo Guisset, le 26 novembre,
aux 7èmes assises des personnes, organisées par l'UNIOPSS
Les 14 projets soutenus et suivis par la Fondation Médéric Alzheimer entre 2006 et 2008 concernent des actions émanant de services à domicile en lien avec des professionnels de santé, EHPAD, USLD et CMRR (Centres Mémoire de Ressources et de Recherches). Ils apportent 3 types de réponse :
- des « Groupes de réflexion et formations » pour réfléchir rétrospectivement à des accompagnements achevés, tenter de comprendre et mieux prendre en compte les souhaits des personnes malades, prendre de la distance par rapport aux situations rencontrées. La formation concerne les « Refus de soin », « Choix et risque », « Démarche éthique ».
- des « espaces de Réflexion éthique » qui peuvent prendre différentes formes : lieu et moment de rencontre entre des professionnels de métiers différents ( aides à domicile, aides-soignants, infirmiers, kinésithérapeutes, médecins généralistes, psychologues, juristes…) ; une ressource en interne pour le service de soins à domicile et aussi pour les acteurs locaux extérieurs qui pourront saisir le groupe ; réflexion impliquant temps de recul, d’approfondissement ; visio conférence pour renforcer le travail en réseau ; enquête auprès des médecins traitants puis organisation de « petits déjeuners éthiques » délocalisés pour les rencontrer.
- des « Comités de réflexion éthique » : un groupe de réflexion « sur les cas particulièrement difficiles » en 2006 a conduit à la création d’un Comité de réflexion éthique en 2008 constitué de membres du personnel volontaires (aides soignantes, infirmière, médecins, cadre infirmier, psychologue, aumônier et de personnes extérieures (pompier professionnel, psychologue à la retraite, philosophe. Les membres du Comité ont été formés avant le démarrage de ses travaux.
La Fondation Mederic Alzheimer relève comme premiers bilans de ces initiatives,
> Afin d’analyser, de comprendre, de discerner.
- l'apprentissage (individuel et collectif) du questionnement éthique
- le partage des forces et des faiblesses sans jugement
- l'“Expertise” co-construite, avec l’aide de personnes extérieures
- l'ouverture à la complexité : Clinique de la situation et non clinique du symptôme (Miguel Benasayag)
>et, pour accompagner le changement dans la durée.
- l'élaboration d’un cadre de travail et de règles de fonctionnement pour conduire démarche éthique:
- des modalités de saisine sur des situations difficiles et dilemmes éthiques…
- des modalités de transmission aux équipes des recommandations ou décisions adoptées
- des modalités de respect de la confidentialité sur les cas étudiés
- l'élaboration d’outils pour mieux travailler
Les établissements et services qui ont entrepris de se doter de moyens en matière de formation, ou d’espaces de confrontation des pratiques pour mener une réflexion éthique apportent des témoignage éclairants sur l’intérêt de la démarche :
"En travaillant avec toujours à l’esprit le souci de « bientraitance », je m’aperçois, en participant aux séances de réflexion éthique, que, parfois, quand mes convictions ne coïncident pas avec celles de la personne que je soigne, la barrière de la « maltraitance » peut devenir facilement franchissable. (Une infirmière)
Avant on était toujours dans l’urgence, dans la gestion des problèmes, aujourd’hui on essaie de les comprendre, de les analyser…" (Une directrice)
"Pour que vive ce formidable potentiel de changement, il est impérieux que directions et personnels disposent de ressources pour démarrer ou poursuivre de telles démarches" précise Marie Jo-Guisset-Martinez. Les pratiques mises en œuvre montrent bien que, poursuit-t-elle « L’éthique concerne davantage la faculté d’écoute, de compréhension, la justesse et la rigueur de nos attitudes que des prescriptions, des protocoles théoriques qui évitent la véritable rencontre et même le risque de s’exposer à l’autre » citant Emmanuel Hirsh (Espace Ethique AP-HP) et enfin :
"Quand tout s’éteint, quand disparaît l’empire, quand la faiblesse remplace la puissance, il reste une personne malade qui a perdu le lustre de sa majesté, mais qui garde l’essentiel : son être homme . (Michel Geoffroy)
FG
mis à jour le 05/12/2008
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