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Alzheimer
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"Quand on a appris que ma mère, 88 ans, était malade d'Alzheimer, ça a été un choc. Je ne connaissais rien du tout à la maladie", témoigne Maryse, désemparée. Maryse a besoin d'aides, d'informations, de formations.
Donner des "outils" aux proches est l'objectif d'un programme de formation lancé en décembre 2008 à Montpellier par la Fondation Novartis, France Alzheimer, l'Hôpital Bretonneau de Paris et le Centre d'Etudes Gérontologiques Ville Hôpital. Ce programme s'adresse aux aidants de patients atteints d'Alzheimer, souvent des membres de leur famille. Cette formation permet de mieux appréhender la maladie, de faire face au quotidien, aux réactions du malade, à son agressivité parfois.
Le programme est à disposition gracieusement des professionnels et structures socio-sanitaires (Accueils et Hôpitaux de jour, Centres de mémoire, CCAS, CLIC…) et peut se décliner dans quelque 2.000 structures en France (services d'aides, conseils, soutien, dépistage) où il faisait jusqu'à présent défaut, commente Maïthé Menendez, une des fondatrices de "Ciel Bleu", un centre d'accueil de jour de patients Alzheimer et de leurs familles à Montpellier. Comme une dizaine d'autres personnes qui fréquentent ce centre - conjoints et enfants de personnes atteintes par cette maladie neurodégénérative - Maryse, 65 ans, accompagnée de son mari Jacques, 70 ans, a participé au lancement du programme, élaboré pendant 18 mois par un comité scientifique sous l'égide de la Fondation Novartis et testé à six reprises.
Ceci "afin de coller au mieux aux attentes des aidants", explique Thierry Calvat, délégué général de la Fondation. L'enjeu: préparer ces personnes, souvent plongées dans une grande détresse à l'annonce du diagnostic, à affronter la maladie et son évolution. Le rôle des "aidants" est fondamental, souligne le Pr Claude Jeandel, responsable du pôle de gérontologie au CHU de Montpellier et membre du comité scientifique.
Selon la Fondation, plus de 7 patients sur 10 vivent à domicile et l'aidant qui les prend en charge, est soit leur conjoint, soit l'un de leurs enfants. Les aidants consacrent plus de six heures par jour au malade.
5 modules de formation - Pédagogie active
Schémas, descriptions, exposés, liens, les contenus pédagogiques sont complétés de saynètes jouées par des comédiens.
Les modules ont été conçus avec un comité scientifique resserré pour assurer la création et la validation des modules sur 18 mois, précise Thierry Calvat.
Ils ont été validés par des tests auprès des aidants et des professionnels. Des supports de communication pour inviter aux formations sont insérés dans les outils pédagogiques (affiches, afichettes).
Ces modules ne sont pas directement accessibles aux aidants, mais à disposition des professionnels de santé et des structures socio-sanitaires qui organisent ces ateliers-formations d'une durée de 2 heures à 2 heures 30.
Le programme est décliné en cinq thèmes:
- "Connaître et comprendre la maladie",
- "Agir à long terme face à la maladie",
- "Communiquer avec la personne malade",
- "Communiquer avec les soignants"
- "Prendre soin de soi"
Ces 5 modules sont gracieusement ouverts aux professionnels qui doivent s'inscrire sur le site internet http://www.proximologie.com/ pour télécharger les kits de formation.
A l'occasion de la jounée mondiale Alzheimer 2009, la Fondation Novartis donne rendez-vous aux aidants sur le site www.prochedemaladecom du lundi 21 au vendredi 25 septembre. Ils pourront se former en participant quotidiennement à l'un des 5 modules (selon le déroulement ci-dessus mentionné. Les internautes pourront à la fin de chaque module bénéficier d'une session "questions-réponses" avec les experts en ligne : Thierry Hergueta, psychologue clinicien et Claude-André Lepresle, consultant en gérontologie.
Les 5 modules resteront ensuite consultables en ligne, à partir du 26 septembre 2009.
Pourquoi se former ?
Souvent "on préfère faire tout soi-même", commente le Pr Jeandel selon lequel "pour certains aidants, le sacrifice est devenu un projet de vie". Avec le risque de l'épuisement, psychique et physique, de l'aidant, lui-même souvent une personne âgée, fragile. Or c'est "son état de santé qui conditionne le maintien à domicile" du malade, observe le Pr Jeandel. "Ce qui préserve l'aidant, c'est qu'il puisse avoir des outils pour s'exprimer", souligne Mme Menendez, qui met l'accent sur l'importance des groupes de parole, où chacun peut faire part de son vécu, de ses expériences.
AdV
mis à jour le 07/09/2009
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