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La place des usagers ou le chemin d’un questionnement
Le CISS, collectif interassociatif sur la santé, a organisé sa journée nationale en décembre pour faire le point avec les représentants des conditions d’exercice de leur mandat et aussi, pour évoquer les relations avec les autres intervenants et acteurs du champ de la santé.
Ayant été invitée pour parler du point de vue des acteurs et plus particulièrement du point de vue des fédérations, je me suis souvenue que cette question de la place des usagers était à l’œuvre dans ma pratique professionnelle depuis pas moins de 30 ans !
Et pourtant, on en parle encore, et pourtant, le chantier est encore devant nous.
En 1981, jeune directrice de l’association Ages et Vie, j’ai participé pour ma part à la création d’une équipe pluri professionnelle qui avait conçu l’idée de cette structure, centre de quartier, lieu de soins, lieu de formation, lieu de vie et de relations entres les gens, des jeunes enfants aux grand vieillards ; nous n’avions pas imaginé un seul instant, à cette époque, que ceux qu’aujourd’hui l’on nomme des usagers, ne seraient pas présents dans les instances et dans la gouvernance de l’association. Outil de travail avec et pour la population, les services techniques n’étaient pas conçus comme une fin en soi, mais comme une réponse concertée, à un moment donné, adaptée aux besoins et aux attentes des personnes concernées, en lien avec les acteurs locaux ; vielle histoire, longue histoire, formatrice et modélisante ; lorsque de nombreuses années plus tard, j’ai été présidente de cette même association, je témoigne que la présence des usagers oblige en permanence à remettre l’ouvrage sur le métier, cela a entrainé pour moi un premier questionnement :
Les usagers obligent en permanence à questionner le sens de l’action, à remettre sur l’ouvrage la question de la fin et des moyens.
En 1990, la fédération des associations de soins et de services à domicile de Paris que je dirigeais signait avec AIDES la première convention permettant aux personnes touchées par le VIH de vivre et le cas échéant de mourir à domicile si elles le souhaitaient ; une nouvelle sorte d’usagers était née, de celle qui ne s’en laisse pas compter de celle qui pèse sur les décisions politiques, de celle qui s’organise pour être acteur agissant et autonome :
Le second questionnement sur ce chemin consiste à penser la place des associations d’usagers : sont ils un tiers facilitateurs dans la relation entre les personnes concernées et les acteurs de l’aide et des soins, ou sont ils le porte voie des personnes concernées ?
Durant les année 90 la révélation de l’importance quantitative et qualitative de la maladie d’Alzheimer ou d’autres maladies dites apparentée a vu la montée en puissance des association de familles, s’organisant elles aussi pour faire part, pour témoigner, pour demander que les moyens soient à la hauteur des enjeux humains, une vrai question de santé publique ; c’était au début de la conscience que l’on était face à un phénomène éloigné de la « sénilité » et qui probablement concernait toute la société :
Le troisième questionnement, au contact de la parole et de la souffrance des familles a porté pour moi sur notre capacité à faire le clair entre la parole des proches et la parole difficile à entendre par les modes ordinaires des personnes concernées par la maladie, comme si cette parole là passait à la trappe, comme si elle n’existait pas ou plus, comme si elle était inaudible ou confisquée !
Durant le même années, j’ai eu la chance de participer à la créations de réseaux, dans l’enthousiasme et l’engouement des années 90 : réseau ville hôpital VIH, réseau ONCO 94, création du service des urgences gérontologiques (SUDPA) au Kremlin Bicêtre : enfin, des professionnels parlaient à des professionnels, libéraux, salariés , publics, privés, associatifs, institutionnels, du social du sanitaire du médico social …
La quatrième interrogation a porté pour moi sur la place que les usagers pouvaient occuper dans ces filières et ces réseaux, dans la confrontation des logiques institutionnelles à l’œuvre dans la construction même de ces nouvelles coopérations. Une petite phrase résonne à mes oreilles : les usagers sont au centre des préoccupations ! Encerclés, entourés, étouffés ou véritables acteurs ?
L’expérience du dispositif VIH devait être modélisante, elle le fut mais dans une moindre mesure ! de nouveaux dispositif expérimentaux (parfois les expérimentations durent tellement longtemps !) ont été mis en œuvre, ici ou là et notamment à Paris portant sur l’accompagnement de personnes souffrant de maladie chroniques parfois invalidantes ; dans mon souvenir, c’est là que j’ai rencontré pour la première fois les premiers regroupements d’associations devenues aujourd’hui ce grand mouvement qui compte, le CISS .
Une vraie question, la cinquième de ce chemin, m’habite encore : pour accéder à ces dispositifs, comme autant de réponses à une situation ponctuellement ou durablement difficile, s’attache-t-on à des questions d’éligibilité ou répond-on aux besoins des personnes concernées envisagées dans l’intégralité de leur situation ? Par voie de conséquent, y aurait-il des personnes échappant à tous les dispositifs, malgré l’évidence des besoins au motif que l’éligibilité primerait ?
Dans les année 2000 l’union nationale de l’aide, des soins et des services à domicile pour laquelle j’ai eu la chance de pouvoir ouvrir de grands chantiers sur les pratiques professionnelles a tout naturellement et ce, comme une évidence, travaillée de concert et en co-construction avec les associations et organisations ; tout naturellement, cela nous a conduit à réfléchir la place de l’évaluation individuelle de la situation des personnes concernées, et par voie de conséquent à la place des personnes dans le processus d’évaluation qui les concerne, comme des experts de leur propre situation, aux cotés de l’expertise des professionnels formés à cet effet, ni plus, ni moins.
Le temps passe, les année s’égrènent, et tant d’années plus tard, la places des usagers se cherche encore, y compris dans la fonction première qui est la leur, celle de la connaissance et de la reconnaissance de leur avis sur leur propre situation ; gageons que le grand colloque organisé par la CNSA en février prochain apportera sa pierre à cet édifice en construction et en réflexion constant sur les questions liées à l’évaluation des personnes et à la légitimité des usagers dans les processus les concernant ;
En 2008, la fédération hospitalière et des services aux personnes que j’ai rejoint, a inscrit dans son projet politique et stratégique la question de la vie associative et de la gouvernance politique des organisations sanitaires, sociales et médico-sociales à but non lucratif ; la question des relations et de la place des usagers est bien naturellement au cœur de ce positionnement ; une enquête réalisée à cet effet par la délégation réserve plutôt de bonne surprises sur la réalité de la place des usagers , acteurs, partenaires, à décliner sans modération sur l’ensemble du territoire.
Un septième questionnement à partager : la places désormais reconnue des usagers, grâces à des avancées considérables et importantes comme par exemple la loi du 4 mars 2002 ne comporterait- elle pas le risque de limiter la place des usagers à l’institutionnalisation des relations avec les institutions concernées ; autrement dit, comment continue-t-on à agir ensemble, à se former ensemble, à motiver ensemble les besoins en population dans les territoires ?
La vie avançant, et les années de même, la question de la place des usagers rejoint l’expérience personnelle et non plus professionnelle des individus ; tour à tour malade soi-même, concernés par la situation de handicap de ses proches, le vieillissement, l’accompagnement en fin de vie des personnes aimées, la maladie de Monsieur Alzheimer ou autres types de troubles dénommés cognitifs, concernés par les associations de familles, d’usagers, de CVS… ça fait réfléchir, ça questionne, ça raconte la même histoire vue avec d’autre lunettes !
Eternel recommencement, réflexion permanente, école de démocratie et de citoyenneté, la question des usagers n’appartient à personne et concernerait tous les acteurs ; un chemin permanent, celui de la réflexion de tous ceux qui concernés dans leur vie, leur territoire, leur profession, cherchent et recherchent la place de chacun, et chacun à sa place !
Florence Leduc
Dakar, le 4 janvier 2009
Florence Leduc est directeur du secteur formation et de la vie associative à la FEHAP, fédération des établissements hospitaliers et d'aides à la personne privés non lucratifs.
Florence Leduc
mis à jour le 05/01/2009
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