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La Fondation Roche soutient 5 nouveaux projets pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique
Les lauréats de l'appel à projet 2008
Co-Lauréats du Prix de l'Innovation :
- Chroniques Associés est un regroupement de six associations de personnes touchées par les maladies chroniques (AIDES,
FNAIR, NAFSEP, Jeunes Solidarité Cancer, Keratos et Vaincre la Mucoviscidose). Ce regroupement associatif a pour objectif de sensibiliser l’opinion et les pouvoirs publics aux difficultés quotidiennes rencontrées par ces personnes et leur entourage.
Soutien accordé : 50 000 euros
« Grâce au soutien de la Fondation Roche, nous allons par exemple rééditer le guide « Maladies chroniques et emploi ». Publié en 2006 à 22 000 exemplaires, il est aujourd’hui épuisé. Nous éditerons d’autres guides pour aider les personnes malades et leurs proches à connaître et faire
valoir leurs droits. Enfin, grâce à la Fondation, nous réaliserons un site Internet participatif et interactif afin de partager les expériences vécues et de faire connaître les solutions trouvées aux problèmes rencontrées » (Laïla Loste, coordinatrice des Chroniques associés) - L’association Nephrolor du CHU de Nancy développe des actions de suivi des patients atteints d’insuffisance rénale dont le système de télémédecine « Transplantelic » permettant un meilleur suivi à distance des patients transplantés rénaux.
Soutien accordé : 50 000 euros
« Le projet Transplantelic repose sur un dossier informatique partagé entre les acteurs de santé et le malade, avec des droits d’accès spécifiques.
Avec le monitoring effectué par le malade (relevé de poids, de température, de tension, des urines…), les allers-retours avec l’hôpital ou le médecin traitant sont moins nombreux ; avec la saisie des données biologiques issues du laboratoire d’analyse médicale, le médecin référent suit « en temps réel » les indicateurs essentiels.
Le financement de la Fondation Roche servira particulièrement au développement et à la maintenance du système. Nous sommes par ailleurs convaincus qu’un tel dispositif peut essaimer vers d’autres pathologies. Le suivi des patients atteints d’insuffisances cardiaques par exemple est soumis à des logiques et des contraintes très proches de la transplantation rénale. » (Pr Michèle Kessler, néphrologue, CHU de Nancy, Présidente de l’association « Nephrolor »).
Lauréat du Prix spécial du Conseil scientifique :
L’UNA (Union nationale de l’Aide, des Soins et des Service aux Domiciles) est le premier réseau français de l’aide, des soins et des
services aux domiciles. Fédérant des services confrontés au quotidien à la prise en charge de personnes malades, l’UNA a souhaité réaliser et mettre en place un référentiel de bonnes pratiques professionnelles pour l’accompagnement à domicile des personnes atteintes de maladies chroniques et de leurs proches.
Soutien accordé : 30 000 euros
« Le Prix de la Fondation Roche va permettre le travail de recueil de bonnes pratiques auprès de nos services à domicile. Il va nous conduire, d’ici juin 2009, à formuler des recommandations applicables dans un grand nombre de situations et de pathologies, et soutenues par des exemples concrets. Ce travail sera ensuite validé au cours d’un séminaire, avec nos partenaires et des experts qualifiés dans la prise en charge de personnes atteintes de maladies chroniques» (Pauline Sassard, Chargée de mission Santé au sein du pôle « Santé/Action sociale » UNA)
Lauréat du Prix de l'Aide au Patient :
Le projet présenté par l’unité des brancardiers de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy (Villejuif) a pour objet de prévenir les douleurs des patients (liées aux manutentions et à l’attente) provoquées par les opérations de brancardage au sein de l’Institut en mettant en place un outil de gestion informatique de demandes de transports. Le soutien de la Fondation permettra de financer le
développement, le test et la mise en service de cet outil.
Soutien accordé : 23 500 euros
« Nous sommes vraiment très heureux qu’une Fondation comme la Fondation Roche ait soutenu un projet issu d’un service de brancardage. Nous souhaitons qu’il puisse être repris dans les hôpitaux, et toutes les structures de soins qui souhaitent informatiser leur brancardage. Ce soutien nous permet de passer en un temps record du prototype à un produit informatisé et reproductible, avec un bénéfice direct pour les patients hospitalisés. » (Jean-Marie Nebbak, chef d’équipe de l’unité des brancardiers de l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy)
Lauréat du Prix Coup de Coeur :
La Plume de Swane est un journal réalisé depuis 2004 par les enfants malades hospitalisés au service d’hématologie et d’oncologie de l’hôpital Trousseau (Paris). Les enfants fabriquent leur journal à l’aide des bénévoles de l’association. Grâce à la Fondation Roche, le journal va pouvoir être mis en place dans les services de néphrologie et de dialyse de l’hôpital Necker et sa diffusion sera augmentée.
Soutien accordé : 8 000 euros
Ce financement va permettre trois choses très importantes : associer les enfants de Necker à la conception du journal, passer de 28 à 32 pages pour donner plus de place aux témoignages d’enfants, et augmenter la diffusion de 2500 à 3500 exemplaires. » Car le magazine est très lu : « enfants, personnel soignant, parents, rayons littérature enfantine des Fnac parisiennes reçoivent le
magazine » (Carol Galand, coordinatrice de l’association Swane)
Á propos de la Fondation Roche
Créée en 2004, la Fondation d’entreprise Roche a pour objectif de soutenir et de susciter des initiatives destinées à améliorer la vie quotidienne des patients atteints des pathologies chroniques les plus lourdes. Ces maladies qui pèsent sur le quotidien des patients ouvrent de nombreuses voies de réflexion sur la prise en charge des malades mais également de leur entourage au niveau psychologique, affectif, social et économique.
Inscrire le projet de vie comme un élément essentiel de la thérapeutique constitue une démarche aujourd’hui reconnue par de nombreux professionnels de santé et, récemment encore, par les pouvoirs publics dans le cadre du plan gouvernemental lancé en avril 2007 : « Amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques ».
En décembre 2009, la Fondation organisera ses « Rencontres annuelles de la maladie chronique ».
Elle donnera la parole aux experts de la santé, aux associations de patients et à la sphère médicosociale afin de débattre autour d’une thématique précise.
Cette réflexion sera nourrie tout au long de l’année par :
- l’appel à projets annuel
- le soutien à des travaux de recherche en sciences humaines et sociales distingués par le Conseil scientifique de la Fondation
- des enquêtes et sondages
Pour plus d’informations : www.fondationroche.org
Agevillage
mis à jour le 19/01/2009
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