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DVD sur la maladie d'Alzheimer : Ta mémoire, mon amour !
Témoignages
Comment vivre quand le conjoint ne peut plus écrire, calculer, se repérer ?
Après des dizaines d’années de mariage, comment renoncer à ce lien ?
D'autant que la maladie est souvent cachée par le malade lui-même, qui se rend compte de déficiences et les pallie, au début. "Ils peuvent donner le change longtemps : avec l’utilisation des procédures acquises depuis longtemps" explique un neurologue. Les voisins, les proches, voire le médecin de famille, peuvent ignorer les "appels au secours" de l'aidant principal qui souffre des troubles, de la désorientation du malade. "C’est où chez nous ? C’est mal foutu !"
"Je n’avais jamais fait autant de choses comme ça, ça m’est venu, quand on les regarde on voit que ça tient bien », témoigne un malade qui crée, dessine.
Témoignages de proches
Le sentiment de culpabilité d'avoir presque préféré que le malade meure, puisque ce n’est plus lui.
La violence de devoir laver son père. L'injonction de professionnels qui culpabilisent « Vous n’avez qu’à le faire ».
La violence du malade confronté à son conjoint "qui dit non" , qui veille à tout : "ne fait pas ci", "viens par là" etc.
L'exigence de la maladie qui demande de la présence, du dévouement... 24 heures sur 24, 7 jours sur 7.
Analyses et conseils de professionnels
Former les familles à maintenir la relation. Dire encore et toujours : « je t’aime, comme tu es ». Ces malades se raccrochent à ceux dont ils sont assurés de l’amour, explique Sylvain Siboni, psychologue en institution.
Même si le "mot maladie d’Alzheimer : est un coup de massue" selon une conjointe, annoncer le diagnostic est important. "Le fait de connaître, permet de s’en saisir, de savoir pourquoi on avance, on lutte", affirme Judit Mollard, psychologue chez France Alzheimer.
Contacter une association comme l'antenne locale de France Alzheimer : ceux sont des espaces d’information, d’orientation et surtout d’écoute, de partage (pour soulager son fardeau d'aidant, dire ce que l'on vit parfois difficilement).
Car la maladie évolue par paliers, sur une dizaine d'années.
Utiliser les offres de répits comme l'accueil de jour. Cette "crèche pour vieux" selon l'expression provocatrice de Sylvain Siboni, permet à l'aidant de baisset sa vigilance permanente, de se ressourcer, prendre soin de soi pour prendre soin du malade.
"Il faut du temps pour apprendre la mladie, apprendre que la personne est encore la même personne", explique Sylvain Siboni
Voir un extrait du DVD
Documentaire réalisé en 2007 par Jacques Meaudre, Catherine Harnois et produit par Aiguemarine C (producteur d'un autre magnifique documentaire : une grande bouffée d'amour").
Association Aiguemarine (non soumise à la TVA)
Prix pour les particuliers : 14,90 euros + 5,20 euros (frais de port), pour les institutions : 44,90 euros + 5,20 € (frais de port) dont les droits d'utilisation et de prêt.
AdV
mis à jour le 02/02/2009
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