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Accompagner la vie jusqu'au bout


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L'allocation de fin de vie votée à l'unanimité par l'Assemblée nationale en février 2010 résulte d'une proposition de Jean Leonetti afin de permettre à un parent ou un proche de rester au chevet d'une personne en fin de vie, phase terminale d'une maladie incurable.
L'aspect financier lié à la volonté d'accompagner un proche n'est que l'un des problèmes auxquels sont confrontées les familles au moment de la fin de vie lorsqu'avant tout compte l'écoute et le respect de celui qui nous quitte.

LES DISPOSITIFS

Comment reconnaitre et respecter les attentes, les demandes et les droits des personnes en fin de vie ? Quelle place pour les familles dans la démarche d'accompagnement en institution et à domicile ?
  
Pour assurer aux malades se trouvant en phase terminale le respect de leurs droits et de leur dignité, la loi Leonetti adoptée en avril 2005 prend en compte  : le développement des soins palliatifs, l’accompagnement des mourants, le respect de la volonté des malades, le refus de l’acharnement thérapeutique.La notion de personne de confiance a été introduite par la loi 4 mars 2002. De quoi s'agit-il ? Qui désigne qui ? Pour quoi faire ?
Selon la loi du 4 mars 2002, toute personne majeure peut désigner une personne de confiance. Cette personne doit être connue depuis longtemps par le patient pour que la confiance soit présente (membre de la famille, ami, voisin, médecin traitant).

Le rôle accordé à la personne de confiance évolue en fonction de l'état de santé du malade,
selon que celui-ci est en état ou non de manifester sa volonté.
Lorsque la personne est en état de manifester sa volonté, la personne de confiance a pour rôle de l'aider dans ses décisions. En aucun cas elle ne peut s'exprimer à sa place. Elle n'a pas accès directement, et indépendamment du patient aux informations couvertes par le dossier médical.
Lorsque la personne est hors d'état de manifester sa volonté, la loi prévoit une hiérarchie, au sein de l'entourage du malade. la personne de confiance doit être consultée de façon prioritaire, ce qui évite au médecin d'arbitrer un conflit si le sort du parent du malade. Il s'agit en fait d'une consultation et non d'une prise de décision ou d'une représentation du malade. La personne de confiance ne se substitue pas au patient, elle est est le porte-parole. L'inconscience du malade ne le prive pas de sa capacité juridique. Les éléments fournis par la personne de confiance ne font qu'orienter le médecin qui reste en dernier ressort maître de sa décision.

L'intervention de la personne de confiance repose sur une démarche volontaire de la part du malade qui choisi de se faire accompagner. Ce choix doit se manifester par l'expression de directives anticipées et de la désignation expresse de la persone de confiance, selon les termes d'un décret du 6 février 2006.

Fiches pratiques du ministère de la santé :
 
Ecrire ses directives anticipées,
 
Désigner sa personne de confiance,
 
Les règles d'accessibilité aux informations de santé

Pour faire connaitre l'essentiel du contenu de la loi Leonetti , l'hedomadaire "La vie", avec le soutien de la Fédération des établissements hospitaliers d'aide à la personne -Fehap-, l'espace éthique de l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris et la Fédération hospitalière de France -FHF- a édité un petit livret qui en précise les principes.

Télécharger le livret "Droit des malades et fin de vie : les 10 questions à vous poser" 
 

POUR ALLER PLUS LOIN DANS LA REFLEXION

Dans une société laïcisée, individualiste à outrance la question de la fin de vie se pose dans des termes qui  opposent au nom de la dignité humaine partisants et adversaires de l'euthanasie. La demande de mort est parfois exprimée par la personne en fin de vie, mais cette demande nécessite attention et décryptage. Elle peut parfois tenir au besoin de la personne d'être mieux soulagée, comprise, réconfortée, confortée dans sa dignité.  

C’est le droit de vivre dans la dignité jusqu’au bout sans restriction que revendique pour nous tous Emmanuel Hirsch, directeur de l'Espace Ethique AP-HP qui, dans un ouvrage paru chez Grasset invite  à « Apprendre à mourir » en sollicitant nos responsabilités humaines et sociales « Au-delà de controverses qui ont malgré tout permis à la France d’engager une politique favorable au développement d’une culture des soins palliatifs et de légiférer en 2005 avec intelligence et subtilité pour reconnaître précisément le « droit des malades » en fin de vie ».

Dans cet objectif, il a initié en décembre 2008, Le Collectif" Plus digne la vie" qui a pour vocation de réunir dans un esprit d’ouverture, au-delà des clivages idéologiques, afin de contribuer à l’élaboration de propositions et de lignes d’actions.

"Le droit des malades jusqu'au terme de la vie" était naturellement thème débattu lors de la soirée officielle de création de ce Collectif.
Découvrez les propos de Jean Léonetti, notamment et de Marie de Hennezel, psychologue qui a longtemps accompagné les mourants et dont nous parlons fréquemment dans nos colonnes.

A consulter : le portail des soins palliatifs


ETUDES

L'étude prospective "Circonstances de la mort de patients hospitalisés et perception des infirmières" portée par le docteur Ferrand, anesthésiste réanimateur, publiée en avril 2008 dans le journal "Archives of internal medecine" révèle que 50% des patients qui meurent à l'hopital sont décédés mal accompagnés (douleur, angoisse), loin de leurs proches. Les auteurs proposent de renforcer la formation des équipes soignantes.

Cette étude qui a suivi le décès de 3500 personnes dans 600 services a reçu le Prix "Ethique et Recherche" des Prix Pierre Simon "Ethique et Société" présidés par Emmanuel Hirsch directeur de l'espace Ethique de l'Ap-Hp.
Lire notre article


mis à jour le



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Vos réactions

manifeste

18/01/2011 00:01

manifeste citoyen pour la dignité de la personne en fin de vie


Le Manifeste citoyen pour la dignité de la personne en fin de vie. Nous sommes des citoyens attachés à la dignité de l’être humain telle qu’elle est affirmée dans l'article premier de la Déclaration universelle des droits de l'homme : « Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité. » Nos convictions politiques, philosophiques ou religieuses sont aussi variées que représentatives de la diversité d’opinion de notre société. Mais nous sommes convaincus que tout dispositif législatif visant à reconnaître un droit à une injection létale et ou à un suicide assisté constituerait un contresens grave faisant courir des risques aux plus vulnérables et aux plus démunis d’entre nous. À ce moment ultime de la fin de vie, ce droit présenté comme une liberté ignore que l'approche de la mort bouleverse souvent les anticipations les plus radicales. Alors que notre pays s’apprête à débattre du financement de la dépendance, de l’effort qu’elle va représenter pour les plus jeunes et les générations futures, notre vigilance est un impératif. Elle commande de ne pas se donner des moyens législatifs qui pourraient être détournés à des fins de pression sur des personnes dépendantes, auxquelles on présenterait la mort choisie comme une solution citoyenne généreuse. De plus, confier aux professionnels de santé la fonction spécifique de pratiquer des injections mortelles sur les lieux mêmes où ils soignent, s’avère contraire à leur mission. Une telle position les exposerait au risque de substituer le pouvoir de faire mourir à celui d’un acharnement thérapeutique si redouté. Les médecins y ont sagement renoncé. Aucun motif ne saurait autoriser quiconque à décider qu’une vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Dans l’expérience unanime des soignants, la personne en fin de vie sollicite plus que tout, une présence humaine partagée. Nous considérons que la France, en se dotant de lois reconnaissant le droit à mourir soulagé et accompagné (loi du 9 juin 1999 visant à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs) et le droit à mourir sans subir d’obstination déraisonnable (loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie), répond de manière adaptée à de légitimes besoins. C’est notamment le cas pour des personnes en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, ainsi que pour des patients maintenus artificiellement en vie dans des situations parfois provoquées par les avancées des techniques biomédicales. Le législateur a également pris en compte le désir des malades qui ne sont pas en fin de vie et refusent tout traitement, les laissant juges de ce qui leur convient. En sauvegardant la dignité des malades et en garantissant des procédures d’arrêt de traitement transparentes et collégiales, la législation française est la plus avancée au monde. Ouvrir un droit à la mort serait la remettre en cause et constituerait une régression éthique, sociale et médicale . Nous considérons que le dispositif français actuel (notamment la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des malades et à la fin de vie), bien qu’ayant pour vocation d’inspirer de nombreux autres pays, n’est malheureusement pas suffisamment connu et mis en œuvre en France même. Plutôt que de vouloir légaliser des pratiques euthanasiques, nous affirmons que la priorité et le devoir des décideurs politiques devraient être de favoriser l’application de la loi en assurant un égal accès de tous les malades qui en éprouvent le besoin aux soins palliatifs, ainsi qu’une meilleure prise en charge spécifique des situations les plus complexes. LE COLLECTIF PLUS DIGNE LA VIE : www.plusdignelavie.com




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