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Maladie d' Alzheimer : les "Demenz WG" allemandes, lieux de vie et de soin
Un autre mode d’accompagnement
Depuis une dizaine d’années, l’Allemagne s’est engagée résolument dans l’expérimentation puis le développement de petites communautés de vie pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées. Dans ces lieux de vie, leur nouveau domicile, ils peuvent être accompagnés jusqu’à la mort. Comme les Petites Unités de Vie en France, ces « WG » (communautés/colocations pour personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées) disposent de services d’aide et de soin en ambulatoire.
Le concept est aujourd’hui porté par un consensus reposant à la fois sur des valeurs éthiques et sur un constat économique et démographique. Son développement, qui s’est accompagné d’une importante activité d’évaluation et de formalisation, est le fruit de l’engagement d’acteurs très divers : milieu associatif, experts, professionnels, politiques. Les collectivités locales et les Länder s’impliquent aussi, et le soutien de Ministère Fédéral de la Famille, des Seniors, des Femmes et des Jeunes n’est pas des moindres.
Au niveau fédéral et dans chaque région, les pouvoirs publics mènent une réflexion avec les professionnels et les experts pour adapter la législation. Comment préserver les spécificités de ces petites communautés qui ont un statut de domicile mais aussi garantir une prise en charge de qualité et prévenir les abus ? Tel est l’enjeu de ces réflexions. Les réponses peuvent varier d’une région à l’autre mais l’esprit reste le même, privilégier l’accompagnement par des tiers (associations ou bénévoles) plutôt que le contrôle réglementaire.
Le montage d’une WG n’est pas simple. Une véritable ingénierie sociale s’est mise en place pour stimuler et soutenir ce développement, tant à destination des professionnels que du grand public : création de cellules de conseil et de coordination, organisation de journées d’information et d’échange et publication de guides ou manuels de référence.
Au-delà du bénéfice attendu pour les personnes accueillies, c’est aussi une manière originale d’impliquer les proches. L’objectif n’est pas seulement de les soulager mais de les associer. Dans cette aventure, ils sont accompagnés pour passer du statut d’aidant, celui qui donne (et qui risque de s’épuiser) à celui qui construit. En s’y engageant avec leur parent, ils participent à un projet collectif dont ils sont les acteurs majeurs. Pour ceux qui souhaitent et peuvent se lancer dans l’aventure, il ne s’agit pas de se décharger du poids de l’accompagnement sur l’institution, mais de créer un contexte, un cadre nouveau pour accompagner leur parent fragilisé avec plus de distance, dans des conditions moins lourdes psychiquement et physiquement.
Les éléments présentés ci-dessus sont issus d’un travail sur l’histoire, la situation et le devenir des petites unités de vie en France et en Allemagne que j’ai effectué, sous la direction de Florence Leduc, pour le mémoire du Diplôme Universitaire de Gérontologie Sociale de l’Institut Catholique de Paris :
"Les petites unités de vie, des Cantous français aux DemenzWG allemandes. Des lieux de vie et de soi. Un autre mode d’accompagnement des accompagnants." Responsable marketing au sein de la Direction de la Stratégie de PSA, j’y contribuais en particulier à l’orientation du concept et du style des véhicules futurs en y apportant la vision du client. En janvier 2008, j’ai pris une nouvelle orientation, la gérontologie.
Hélène Leenhardt
06 71 35 78 16
helene.leenhardt@laposte.net
HL
mis à jour le 20/04/2009
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