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Réciproques : la nouvelle revue de la Proximologie sur les aidants
La Fondation Novartis suscite et parraine toute initiative concernant entourage de la personne malade : la Proximologie.
Ses trois axes de travail, présenté par son délégué général, Thierry Calvat
- Le soutien aux initiatives émanents d’associations, de professionnels, les projets d’étude.
Nous soutenons par exemple des groupes de paroles par téléphone de proches de malades du cancer. Une autre étude filme des conjoints de malade parkinsonien en consultation et analyse l'évolution des attentes, besoins.
La Fondation Novartis est aussi partenaire de "Voisins Solidaires", issu de "Immeuble en fête", la fête des voisins.
- La formation des aidants via la création de modules sur la Proxymologie à destination des professionnels (Formation médicale continue, FMC), ou vers les aidants de patients atteints de la maladie d’Alzheimer.
400 structures ont téléchargé le module que les professionnels utilisent vers les familles, les aidants. Des réunions sont programmée pour le second semestre 2009.
- L'observation de l'entourage de la personne malade avec le premier panel national des aidants familiaux composé de 1023 personnes, interrogées, sondées deux à trois fois par an et la publication de réflexions et de contribution au débat public, dans la nouvelle "Revue Réciproques" en remplacement de la "Lettre de la Proximilogie".
Cette revue "Réciproques" paraîtra semestriellement. Elle est destinée aux initiés au sens large du terme : les aidants professionnels, notamment.
Elle est gratuite et sera téléchargeable dans les prochains jour sur le site Proximologie.com.
Premier thème abordé est "la responsabilité de l'aide".
Est-elle exclusivement une affaire de famille, ou une affaire d’Etat ?
10 millions de nos concitoyens sont atteints d'une maladie chronique (ALD). Ils sont entouré d'au moins un proche. Un français sur trosi est donc concerné par la notion d'aide, rappel le docteur Fantino, médecin expert en santé publique (page 85).
La revue "réciproques" donne la parole aux pouvoirs publics (Valérie Létard), aux experts ( médecins, sociologue, enseignants comme Simone Pennec, Michel Billé, Serge Guérin), aux acteurs de terrain (Atanase Perifan de Voisins Solidaire ou Jean-Jacques Amyot de l'Oareil). Ils analysent qui sont ces aidants, les enjeux des familles pour lesquelles les images et slogans évoluent de "famille je vous hais" en 1968, on passe à "famille je vous aime", "je vous aide" aujourd'hui, avec ces "fils aidants" (page 93).
L'intérêt de l'aide est rappelée : être reliée, éprouver le bonheur de la relation, se reconnaître une dette envers la collectivité. Sans nier les réalités, lesdifficultés quotidiennes, les aidants peuvent devenir vulnérables, ils ont besoin d'aides, de répits, de soutiens, de formations, de reconnaissance.
"Le lien solidaire est fragile, cultivons-le !" rappelle Michel Billé. Message reçu par la journaliste Isabelle Giordano et Denis Jacquat député, qui regrette l'actuelle tension économique non propice au développement d'un statut du bénévole.
Le prochain thème pour septembre 2009 est la "concurrence soignants/aidants". La place des aidants dans l’entreprise est envisagée pour 2010.
Le comité de lecture ouvre à des contributeurs de tous horizon, partout en France.
Pour toute demande d'information ou proposition de contributio, écrire à reciproques@gmail.com, en précisant vos coordonnées.
Retrouvez début juin 2009 la revue "Réciproques" téléchargeable en ligne sur www.proximologie.com
AdV
mis à jour le 11/05/2009
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