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Une enquête IPSOS-Novartis vient d’interroger, au niveau national, 1600 professionnels de santé sur leur perception et leurs attentes vis-à-vis de l’entourage des personnes malades*. Les données issues de cette enquête de grande ampleur ont été mises en perspective avec les résultats d’une enquête réalisée par BVA sur un panel d’aidants en 2008. Un effet miroir très instructif pour le développement du concept de proximologie développé par la Novartis et Hugues Joublin, directeur exécutif, qui annonce le lancement en fin d’année 2009 des Assises nationales de la proximologie.
400 généralistes, 600 spécialistes (neurologues, rhumatologues, cardialogues), 600 paramédicaux (infirmières libérales, pharmaciens) ont accepté de répondre à une quarantaine de questions relatives à leur perception du rôle de l’aidant pour la personne malade, ses interactions possibles avec le personnel soignant. Selon la spécialité des professionnels interrogés, l'approche diffère quelque peu mais de grandes tendances se dégagent.
"Pour 90% des professionnels interrogés le rôle de l’entourage est appelé à se développer dans les prochaines années. Ils sont d’ailleurs 96% à estimer que l’entourage du malade peut s’avérer dans certains cas être un véritable "partenaire" de soins" indique Sandra Adjedj, directrice de clientèle –Ipsos Santé.
97% des médecins interrogés perçoivent, en effet l’entourage comme une "source d’informations" dans leur exercice quotidien. Pour les trois quarts d’entre eux l’entourage est plus visible qu’il y a 10 ans. La collaboration pour l’observance des prescriptions est considérée comme une aide précieuse et l’un des principaux rôles de l’aidant. Les soignants perçoivent aussi leur présence auprès des malades et le soutien psychologique que les aidants apportent.
Pour 66% des soignants, le manque de temps est le principal obstacle évoqué pour évelopper une relation satisfaisante avec l’entourage. Ensuite les soignants estiment qu’il peut être envahissant ou "anxiogène", parfois "absent" ou "infantilisant". Selon les soignants toujours, "l’épuisement" est pour l’aidant lui-même le principal danger. Selon les professionnels de santé, l'entourage a des difficulté à trouver la juste distance.
La notion de partenariat est moins évidente du côté des proches. Selon l’enquête menée par l’Institut BVA, ces derniers estiment qu’ils ont un rôle important à jouer mais seulement 70% d’entre eux pensent que les professionnels les considèrent comme de véritables "partenaires".
Selon les proches, les professionnels ne les impliquent pas dans les soins. 27% des soignats le font toujours, disent-ils, mais 15% rarement et 32% jamais. Un décalage problématique.
Faire de l'aidant un véritable partenaire indique Hugues Joublin, "suppose de la part des professionnels de santé de bien guider les proches vers une juste implication, de différencier celui qui veut, celui qui peu ou celui qui sait aider".
L’absence d’attention des professionnels à l’état de santé des proches préoccupe aussi ces derniers. 52% des proches estiment que les professionnels n’y prêtent "jamais" attention, 19% "parfois", 15% "rarement", 12% " tout à fait".
Les deux études convergent sur le point du manque de formation à certains gestes de soins. 38% des proches en font état, ce qui tend à prouver que c'est à juste titre que les professionnels de santé réclament des formations vers lesquels orienter l'entourage. Favorable au principe du volontariat en matière d'éducation thérapeutique, Hugues Joublin précise,"l'éducation thérapeutique du malade n'est pas celle de l'entourage. Les besoins et les attentes ne sont pas forcément identiques".
*Les études évoquées ici traitent de proches de malades. Toutefois, ces derniers sont pour la grande majorité des personnes de plus de 75 ans.
Hugues Joublin est directeur exécutif de Novartis France et membre associé du département recherche en éthique, Université Paris-sud 11 et du réseau de recherche en éthique médicale, Inserm. Il est l'auteur de réinventer la solidarité de proximité (Albin Michel 2005)
Pour aller plus loin : www.proximologie.com
FG
mis à jour le 06/07/2009
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