Référentiel éthique : du diagnostic à la fin de vie, les réponses aux questions pratiques que pose la maladie

Travail collectif : malades, familles, professionnels, experts

La direction générale de la santé (DGS), France Alzheimer et l’association francophone des droits de l’homme âgé se sont mobilisés pour recueillir les réflexions et l’expertise collective sur l’éthique et la maladie d’Alzheimer.
1 600 personnes (malades, familles, professionnels), cinq colloques et ateliers, ont permis au groupe de travail piloté par le Professeur François Blanchard, de produire ces recommandations.
Les thèmes décryptés
-         Autour du diagnostic
-          Etre malade et vivre à domicile et dans la cité
-          Etre toujours en relation lorsque la maladie progresse- L’institution
-          La recherche – Le projet de soins et le contrat de soins
-          La fin de vie

Les problèmes éthiques sont clairement soulevés : les valeurs en opposition, les conflits sous-jacents, les enjeux des différents acteurs…

Ce recueil de questions-réponses de 63 pages est plutôt destiné aux professionnels qui accompagnent les malades, les aidants. Il est à diffuser TRES largement et servira sûrement de support de réflexions, formations, groupes de paroles… 

La démarche éthique : un repère, un guide 
Le Professeurs François Blanchard pose les trois principes premiers avant toute démarche
- Rendre au malade sa place de sujet
- Donner du temps au temps. Les urgences sont rares. Le temps permet une prise de distance pour comprendre, analyser
- Créer une triangulation. L’intervention d’un tiers permet d’éviter l’enfermement aidant-aidé

Ce trépied acquis, la démarche éthique peut s’engager en quatre temps (et onze critères décrits dans le référentiel)

- Premier temps : l’analyse de la situation (chez la personne, avec elle, en tentant de soulever les questions « qui font mal « : enjeux, valeurs en opposition…)
- Deuxième temps : la recherche de solutions (avec recul, créativité et réalisme aux vues des coûts, de l’environnement, de la législation)
- Troisième temps : la prise de décisions (la responsabilité du médecins qui doit assumer ses décisions sans faire porter la culpabilité sur les aidants, par exemple)
- Quatrième temps : la réévaluation (La date doit être précisée par écrit)

Dossier à retrouver sur www.sante.gouv.fr > dossiers > Alzheimer

AdV
mis à jour le 30/03/2007

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2) Les grandes questions posées et leur réponses