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Référentiel éthique : du diagnostic à la fin de vie, les réponses aux questions pratiques que pose la maladie

Les grandes questions posées et leur réponses

Pour chaque thème le recueil présentent les questions « que nous nous posons tous » et propose des réponses claires, directes, ouvertes.

 I. Autour du diagnostic
- Annonce du diagnostic
- Dépistage et diagnostic précoce
- Génétique et hérédité
Diagnostic à un stade avancé de la maladie
-  Suivi après l’annonce du diagnostic

II. Etre malade et vivre à domicile
-  Tant que le patient a encore toute sa raison, comment peut-il prévoir son avenir ?
-   Comment concilier sécurité et liberté à domicile ?
-    Déplacement dans la cité : quelle liberté pour quelle sécurité ?
 Place de l’entourage familial dans la prise en charge
Jusqu’où les aidants professionnels peuvent-ils se substituer au malade et à sa famille ?
Quelle insertion sociale dans la cité ?

 III. Recherche
Quelles priorités ? Quelles règles partenariales ? Quelle valorisation des résultats ?
Pourquoi certains domaines de recherche sont-ils négligés ?
Accompagnement de la personne qui participe à la recherche
Problème juridiques et éthiques liés à la recherche ?
 
V. Projet de soins et contrat de soins
Quelle est la spécificité du soin dans la maladie d’Alzheimer  (troubles cognitifs, sentiment d’impuissance, désarroi…)?
Quelles sont les spécificités du contrat de soins ?
Quelles sont les spécificités du projet de soins ?
Quels sont les objectifs du projet de soins ?
En quoi le projet de soins est-il au service de la vie ?
Quels défis pour l’avenir (bientraitance, bienveillance, citoyenneté du malade…)?

 V. Etre toujours en relation lorsque la maladie progresse
Vivre à domicile à un stade avancé de la maladie
L’entrée en institution st-elle un choix ou une obligation ?
Les EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes) d’aujourd’hui et la maladie d’Alzheimer
Etre en relation : persistance d’une vie affective et émotionelle
Gérer les situations difficiles

VI. Fin de vie
Quelles conditions pour la fin de vie des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer ou apparentée ?
Quelle place pour l’expression du malade ?
- Q
uel accompagnement pour les familles et les professionnels ?
Quelles spécificités cliniques ?
Acharnement thérapeutique, abandon, euthanasie : quelles dérives ?
Législation de la fin de vie

Pour conclure sur la démarche éthique

En savoir plus sur http://www.personnes-agees.gouv.fr/ > Colloque Alzheimer l'éthique en question du 29 janvier.


Lire les autres chapitres de cet article :

1) Travail collectif : malades, familles, professionnels, experts

AdV
mis à jour le 30/03/2007

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