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Penser ensemble les vulnérabilités dans le soin en fin de vie - Espace éthique AP-HP
La collégialité comme élément essentiel dans le juste soin
A l’occasion de la journée mondiale Alzheimer, le 21 septembre 2009, professionnels, aidants et bénévoles ont participé à la deuxième rencontre éthique neurologie, handicaps et vieillissement proposée par l’espace Ethique AP-HP. L'ensemble des sujets traités et les videos des intervenants sont disponibles sur le site de l'Espace-Ethique. Cet article reprend quelques moments de la journée.
"Penser ensemble les vulnérabilités dans le soin en fin de vie, nous invite à l’ouverture de notre réflexion précise Armelle DEBRU, Professeur de sciences humaines, université Paris Descartes. « Chacun des mots du titre compte parce qu’ils ont comme projet de renouveler, de raviver la perception de ce qui se passe dans les maladies neurologiques et dans ce temps là, ce qu’on appelle la fin de vie.
"Cette journée propose d’abord de relier" : relier diverses pathologies, relier les intervenants, relier les façons de penser. C’est quelque chose de difficile parce que c’est divers, quelque fois divergent, quelque fois cahotique ; c’est un travail pour chacun de nous et pour tous de se relier entre nous et de relier ceux qui ne parlent pas, ceux qui ne sont pas là, ceux qu’on entend pas, ceux qui ont un filet de voix, ceux qui n’en n’ont plus et ceux qui parlent fort.
"C’est également une invitation à se décentrer", au lieu de rester chacun dans son rôle, dans sa fonction, dans son lieu. Se décentrer au niveau du langage, des mots utilisés.
Renouveler notre approche des choses dans un domaine qui se propose d’apporter un peu de cohérence mais sans quitter l’extrême complexité du champ, des intervenants, des pathologies, la complexité surtout du temps de fin de vie. »
Lire l’intervention d’Armelle Debru (vidéo)
Séance 1 : Temps incertains du terme de la vie
SLA : maintenir la relation à l’autre jusqu’au terme de la vie - Intervention d'Hélène Brocq, Psychologue clinicienne, chargée de cours à l’Université de Nice Sophia-Antipolis, Centre de Référence DHOS pour les maladies neuromusculaires et la SLA, Unité de soins aux malades cérébrolésés lourds (U.S.C.L) - Pôle des neurosciences cliniques, CHU de Nice
« Souffrir d’une sclérose latérale amiotrophique, c’est chaque jour un peu plus s’enfoncer tout au fond de son corps et perdre aussi progressivement sa capacité à se dire, à s’exprimer et à être tout à fait soi, c'est-à-dire se positionner comme on le voudrait, de manière souple et adaptée dans le lien à l’autre. Avoir une SLA c’est se remettre chaque jour à l’ouvrage pour transformer autant que faire se peut en pensée son quotidien, pour maintenir l’espoir dans un contexte de fin de vie annoncé, pour assumer ses difficultés physiques, psychiques, une par une, patiemment et apprivoiser autant que faire se peut son angoisse et sa condition de mortel ».
Lire l'intervention d'Hélène Brocq (video)
Séance 2 : Décider d’un soin ou y renoncer ?
Engagement du proche « jusqu’au bout » et contraintes au quotidien - Intervention de Christiane Carillion, Vice-présidente, France Alzheimer 93
Emouvant témoignage de Christiane Carillon qui nous parle de son époux, accompagné au quotidien, de la raréfaction des relations amicales, du précieux soutien de France-Alzheimer, de l’intérêt des solutions de répit, de l’importance de reconnaître l’aidant.
Lire l'intervention de Christiane Carillon (video)
Séance 3 : Considérer pour l’autre que sa vie n’est plus digne d’être vécue ?
Le sentiment d’exister chez les malades d’Alzheimer - Intervention de Véronique Lefebvre des Noettes, Géronto-psychiatre, hôpital Émile Roux, AP-HP
Véronique Lefebvre des Noettes évoque avec humour et justesse ces « patients ou plutôt ces rencontres » dont elle s’occupe depuis plus de 25 ans. La maladie d’Alzheimer qui « frappe un être humain mais aussi sa manière d’être au monde et génère des tensions éthiques entre respect du principe d’autonomie et nécessaire guidance voire protection des plus fragiles et de leur famille ». La « volonté d’échange, présente et source d’appartenance au monde des vivants » , elle laisse ainsi volontiers le « dernier mot, le mot de la fin » à ce patient à qui elle demandait comment il se sentait depuis l’annonce de son diagnostic de maladie d’alzheimer et qui lui répond : « moi la maladie d’Alzheimer, vous savez docteur, ça me laisse pensif. »
Lire l'intervention de Véronique Lefebvre des Noettes (video)
Le dilemne des proches - Intervention de Catherine Ollivet, Présidente de France Alzheimer 93, coordonnatrice du groupe de réflexion et de recherche Éthique et vieillesse, Espace éthique/AP-HP
A partir de sa propre expérience, Catherine Ollivet évoque le douloureux "Choix de Sophie" ...
Lire l'intervention de Catherine Ollivet (video)
Séance 4 : Leur parole présente jusqu’au dernier instant
La loi universelle de l’adieu- Intervention de Vanessa Masset, Psychologue clinicienne, EHPAD
« Se séparer, se quitter, s’acquitter, se pardonner, se dire je t’aime, faire le bilan, réparer, régler ses dettes, écrire le dernier chapitre, relire sa copie, exprimer ses affections, ses ressentiments, sa gratitude, sa colère, sa tendresse, se dire au revoir, se dire adieu… Autant de mots, autant de manière de le dire, autant d’histoires et de moments de vie différents ; puisqu’il s’agit bien de vie ici, de vie jusqu’au bout de la vie, de ce droit inaliénable de se dire au revoir, de cette loi universelle de l’adieu »
Lire l’intervention de Vanessa Masset -video
Au terme de cette journée Emmanuel Hirsh dira « faire de l’éthique en 2009, c’est être en capacité à la fois de dissidence et de résistance ».
Dans sa remarquable conclusion, Jean Leonetti évoque notamment la collégialité comme élément essentiel dans le juste soin.
Pour retrouver ces deux interventions et l'ensemble des videos
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mis à jour le 22/10/2009
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