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Maisons de retraite
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La Fondation Médéric Alzheimer a lancé en 2009 une enquête nationale relative aux droits des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer auprès de tous les EHPAD (Etablissements pour personnes âgées dépendantes) ayant déclaré accueillir à l’entrée des personnes malades. Sur les 5690 EHPAD contactés, 2662 questionnaires dûment remplis ont été retournés, soit un taux de réponse de 47 %.
Premiers contacts avec l'EHPAD
Ces premiers contacts semblent s’articuler selon deux principales modalités selon l'Observatoire :
- dans 93 % des cas, il s’agit d’une visite de l’EHPAD avec un proche, suivie d’un entretien avec un membre de l’équipe;
- dans 27 % des cas, la personne malade participe à la vie de l’EHPAD avant même son admission définitive. (accueils de jour)
12 % des établissements affirment qu’aucun contact spécifique n’existe avant l’admission d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer et son futur lieu de vie.
La participation préalable à un repas, à un goûter ou à des activités reste peu fréquente, alors qu'elle semblerait nécessaire comme un "temps d'essai".
L’information sur le fonctionnement de l’EHPAD
L'Observatoire rappelle l’article 3 de la Charte des droits et libertés de la personne accueillie qui stipule que « la personne bénéficiaire de prestations ou de
services a droit à une information claire, compréhensible et adaptée sur la prise en charge et l’accompagnement demandés ou dont elle bénéficie, ainsi que sur ses droits et sur l’organisation et le fonctionnement de l’établissement, du service ou de la forme de prise en charge ou d’accompagnement ».
Près d'un EHPAD sur deux(48 %) déclare délivrer aux personnes malades une information adaptée sur le fonctionnement de l’établissement.
Les refus d’admission et les transferts définitifs
75 % des EHPAD enquêtés affirment avoir déjà été amenés à refuser, quelle qu’en soit la raison, l’admission d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer.
Ce refus est plus fort pour les établissements publics et associatifs que privés commerciaux.
Les motifs invoqués sont : le risque de fugue et d’errance, suivi de l’agressivité ou de la violence, puis des troubles du comportement.
Autres motifs : les troubles du comportement de la personne malade (déambulation, inadaptation de la vie collective), ou l’organisation de l’EHPAD (absence de place, non-adaptation…).
Plus rarement (inférieurs à 4 %) : la charge de travail et la prise en charge médicale trop lourdes, la dépendance physique trop importante ou la présence de troubles psychiatriques.
La motifs de transferts sont proches des refus d'admission.
52 % des EHPAD affirment que ces motifs sont inscrits dans un document qui est remis à la personne malade ou à son aidant : le contrat de séjour (63 %),
suivi du règlement intérieur ou de fonctionnement (21 %) et du livret d’admission (7 %).
Ces désision sont sinon spécifiés après l’admission, par un courrier du médecin coordonnateur ou de la direction (12 %), ou via un entretien (5%).
Au moment de l’admission, 60% des EHPAD recueillent l'assentiment de la personne malade.
34% déclarent que le consentement de la famille ou du représentant légal suffit.
Plus de 6 fois sur 10, les documents remis au moment de l’admission ne sont remis qu'à la famille.
Les souhaits anticipés : personne de confiance et directives anticipées.
La désignation d’une personne de confiance a été confondue avec la désignation du « référent » ou de la « personne à contacter ».
La notion de directives anticipées semble avoir été plusieurs fois comprise comme le fait de recueillir des informations biographiques ou l’histoire de vie de la personne malade.
L'observatoire conclut à un besoin d'enquête complémentaire.
Formalisation d'un projet personnalisé
47 % des EHPAD affirment avoir formalisé un projet personnalisé pour chaque personne atteinte de la maladie d’Alzheimer, 15 % seulement pour celles dont la prise en charge est la plus lourde.
Recueil d’informations biographiques
83% des EHPAD affirment le faire, C'est un « outil » de référence pour les équipes, notamment lorsque des difficultés de communication avec le résident.
88 % des EHPAD déclarent qu’elles ont recherché l'information auprès des membres de la famille de la personne malade, 81 % auprès de la personne
malade directement, 80 % auprès de l’aidant principal ou de son représentant légal, 49 % auprès du médecin traitant et 10 % auprès d’autres
personnes (entourage, voisinage, intervenants libéraux, professionnels de l’EHPAD).
Respect des règles de sécurité et d'accès
94 % des EHPAD conservent ces informations par écrit. 87 % des EHPAD affirment que des règles de confidentialité ont été mises en place. Le personnel médical est beaucoup plus souvent habilité à accéder à ces informations (82 %) que le personnel paramédical (11 % ).
Retrouvez la lettre de l'Observatoire dans son intégralité
AdV
mis à jour le 09/11/2009
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