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Maladies chroniques : 10 recommandations du Haut conseil de la santé publique
Interview du Pr Serge Briançon (Nancy), Vice président de la commission des maladies chroniques
En novembre 2009, le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a produit un rapport et 10 recommandations pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques, et la diminution des inégalités. Il préconise la mise en place d'un véritable parcours de soins et d'un accompagnement des personnes atteintes d'une pathologie chronique.
Il propose de faire évoluer le dispositif des ALD (Affections de soin longue durée) qu'il juge inadapté, et à l'origine d’importantes inégalités entre patients, vers un système de protection sociale plus équitable.
Le Haut conseil de la santé publique (HCSP) a été créé en 2007. Il est le garant d'une expertise scientifique de qualité, indépendante.
Il a pour mission de fournir aux pouvoirs publics l’expertise nécessaire à la conception et à l’évaluation de la politique de santé, ainsi qu’à la prévention et à la gestion des risques sanitaires.
Il est composé de 140 experts.
Le HCSP est organisé en six commissions spécialisées
- Maladies transmissibles
- Maladies chroniques,
- Risques liés à l’environnement,
- Sécurité des patients : infections nosocomiales et autres événements indésirables liés aux soins et aux pratiques
- Prévention, éducation et promotion de la santé
- Évaluation, stratégie et prospective
Il peut être consulté par les ministres intéressés, par les présidents des commissions compétentes du Parlement et par le président de l’Office parlementaire d’évaluation des politiques de santé
Les 10 recommandations du HCSP pour la prise en charge des maladies chroniques
Définir la maladie chronique
Reco. n°1 : re-définir la maladie chronique selon les caractéristiques suivantes : la présence d’un état pathologique de nature physique, psychologique ou cognitive, appelé à durer; une ancienneté minimale de trois mois, ou supposée telle; un retentissement sur la vie quotidienne comportant au moins l’un des trois éléments suivants : une limitation fonctionnelle des activités ou de la participation sociale; une dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie médicale, d’un appareillage ou d’une assistance personnelle; la nécessité de soins médicaux ou paramédicaux, d’une aide psychologique, d’une adaptation, d’une surveillance ou d’une prévention particulière pouvant s’inscrire dans un parcours de soins médico-social.
Faire évoluer la prise en charge des maladies chroniques
Reco. n°2 : dissocier les critères financiers et médicaux de prise en charge des maladies chroniques afin d’éviter les confusions et les inéquités intra et inter-maladies actuellement observées dans le dispositif ALD.
Reco. n°3 : Prévoir et formaliser les évolutions du système de santé vers une prise en charge financière de la maladie chronique indépendamment de son étiologie, et organiser un débat démocratique sur les alternatives proposées au dispositif actuel des ALD, comme par exemple le bouclier sanitaire.
Reco. n°4 : rendre effectifs le parcours de soins et sa coordination : adapter les protocoles de soins à la sévérité, au stade et à la nature de la maladie, selon les recommandations en vigueur; développer largement l’éducation thérapeutique; développer l’accompagnement dans les parcours de soins via une fonction de gestionnaire du parcours de soins, dans toutes ses démarches de prise en charge médicale, sociale, administrative et financière. Cette fonction doit être définie, reconnue et dévolue à des professionnels déjà existants, ou développée comme un nouveau métier.
Reco n°5 : Assurer le financement et les adaptations juridiques des réseaux de santé territorialisés, des maisons de santé et maisons médicales, avec un socle fixe selon le principe des missions d’intérêt général en vigueur dans les établissements de santé, et une part variable per capita selon la gravité de la pathologie, via des systèmes de rémunération incitatifs aux bonnes pratiques de prise en charge.
Reco n°6 : Renforcer la prévention pour améliorer la qualité de vie des malades, limiter l’aggravation de leur maladie, et retarder le déploiement d’une
prise en charge lourde, longue et coûteuse
Mieux connaître et mieux faire connaître les maladies chroniques
Reco n°7 : Renforcer le système d’information, le dossier médical personnel qui doit contenir les informations sur la nature de la maladie, les risques et la
gravité de l’atteinte, le traitement suivi et les personnels assurant la prise en charge.
Reco n°8 : Promouvoir la classification internationale du fonctionnement et de la santé de l’OMS (CIF) dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, et faire de la prise en charge des personnes atteintes de maladie chronique, - notamment de l’éducation thérapeutique -, un thème prioritaire de la formation médicale et de l’évaluation des pratiques professionnelles.
Reco n°9 : Améliorer la diffusion des connaissances et des informations à l’usage des professionnels et des personnes atteintes de maladie chronique : élaborer et diffuser des guides pour les personnes atteintes de maladie chronique, les médecins et les soignants, pour toutes les affections chroniques; développer un portail de santé au sein de structures compétentes dans ce domaine, tel celui pour les maladies émergentes développé par l’Inist-CNRS.
Reco n°10 : Développer la recherche relative au retentissement des pathologies sur la vie quotidienne de la personne atteinte de maladie chronique, du point de vue des professionnels de santé et de la personne elle-même
Trois questions au professeur Serge Briançon, Vice président de la commission sur les maladies chroniques, professeur de santé publique à l’université de Nancy.
Agevillage : Quels messages clés souhaitez-vous faire passer dans ce rapport ?
Pr. S. Briançon : Le premier message est l'enjeu médical, social, économique de ces 15 millions de malades chroniques et leurs aidants.
Cet enjeu tend souvent à être sous-estimé devant l'urgence et les alertes des maladies aigües, en particulier transmissibles. Or l'accompagnement des maladies chroniques constitue un enjeu majeur pour la santé publique. Et puis nos recommandations sont peu médiatiques, elles se déclinent sur le long terme, et elles remettent en question des modes de fonctionnement (système d'information, dossier médical, gestionnaire du parcours de soin ou case manager chez les anglo-saxons). Le Plan Alzheimer lancé par le président de la République est la preuve qu'une ALD (Affection longue durée) peut recevoir un coup de projecteur politique positif.
Deuxième message clé : revoir l'approche de ces maladies, avoir une approche transversale, complémentaire du diagnostic, médical, para-médicale, sociale, reconnaître son retentissement sur la vie quotidienne du malade, et de ses proches.
Agevillage : Quelle principale difficulté voyez-vous dans la mise en œuvre de vos recommandations ?
Pr. S. Briançon : il est évident que le plus difficile est la prise de conscience des enjeux et la remise en question des modes d'organisation, des professionnels.
Le rapport insiste sur la notion de "fonction" du gestionnaire de parcours de soin. Là-dessus, tout le monde est d'accord. En revanche nous ne disposons pas encore de déclinaisons pratiques, opérationnelles, négociées, de cette fonction logistique : quelle délégation ? auprès de quels professionnels ? sur quels territoires ? Avec quels modes de financement ?
Les expériences des réseaux gérontologiques (centrés sur la personne âgée et non sa ou ses pathologies) témoignent de bons résultats.
Agevillage : Quelles suites envisagez-vous à ce rapport ?
Pr. S. Briançon : L'actuel Haut Conseil de santé Publique devait évoluer car il arrivait au terme d'un mandat. Mais nous venons d'apprendre que nos missions seront prorogées d'une année. Ce rapport n'est plus un héritage pour la commission suivante. A nous de le faire vivre, de porter ses recommandations à la connaissance des acteurs publics, des ministères, de l'Assurance Maladie mais aussi des patients, de leurs associations.
Durant cette année supplémentaire, notre commission va aussi approfondir certaines recommandations pour avancer vers des propositions concrètes.
Accéder à la synthèse et recommandations du rapport du HCSP sur les maladies chroniques. Au rapport dans son intégralité
AdV
mis à jour le 13/01/2010
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