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Le Mythe Alzheimer : reconsidérer la maladie permettrait de mieux vivre le vieillissement cognitif

La soi-disant "maladie d'Alzheimer"


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Le mythe de la maladie d'AlzheimerL'histoire dominante de la maladie d'Alzheimer insiste sur les dégradations physiques ("déchéances"), cognitives, sur le fardeau de l'aidant, sur les pertes de mémoire, d'identité. Le tableau est bien noir, il terrifie, pétrifie.

Pour les médecins américains Peter Whitehouse et Daniel Georges, récemment traduits, cette maladie d'Alzheimer n'est pas si circonscrite que cela, elle est très incertaine, floue. Ils témoignent par leur expérience de ces différents malades, avec des lésions et repères diagnostics similaires mais qui vivaient la maladie de manière complétement différente.
Malgré les repères de diagnostic de plus en plus reconnus, validés, ce diagnostic n'est jamais garanti, selon les auteurs, même post-mortem.
Ils proposent à leur patient de ne pas dire "J'ai la maladie d'Alzheimer" mais "J'ai une "soi-disant" maladie d'Alzheimer".
Cette maladie ferait alors partie des évolutions parfois malheureuses, du vieillissement cérébral.
L'ambition est de la prévenir, l'accompagner au mieux, d'autant que naturellement notre identité évolue, avec le temps.
Parfois la maladie change les relations, et peut créer des rapprochements, des révélations, des créations (artistiques)
.

Comment expliquer autrement "l'étude des nonnes" : "The Nun Study" (page 106), en mai 2001, qui a confirmé l'étendue de l'ignorance médicale concernant la toxicité des plaques séniles ?
Des centaines de cas ont été étudiés : certaines nonnes aux cerveaux "marqués Alzheimer" avaient vécus sans troubles associés, alors que d'autres avaient vécus difficilement sans marques cérébrales.

Les auteurs, médecins, qui ont participé à de nombreuses recherches, de nombreux colloques, estiment que nous devons reconsidérer la maladie, changer son récit, son histoire, la concevoir de manière globale.
Nous ne l'attrapons pas, elle se diffuse, ou non, dans nos cerveaux.
Au lieu d'une vision progressive, inéluctable, dévastatrice, de type guerrière contre laquelle il nous faudrait fourbir des armes (médicaments), les auteurs proposent une approche plus douce, bienveillante, humaine.

Pour comprendre cette vision catastrophiste et guerrière de la maladie, les auteurs racontent, par des présentations d'études, des schémas, des témoignages :
1. L'Histoire de la maladie  : la révélation du "mythe " Alzheimer devenu l'empire "Alzheimer
2. Science et traitement, "en attendant Godot", le "remède miracle", la question de la Bioéthique
3. Nouvelle façon de vivre son vieillissement cérébral (inéluctable) : identifier les problème normaux ou anormaux de mémoire, se préparer à la visite médicale, conseils

Leurs conseils :
- parler autrement de l'avancée en âge, du vieillissement, de cette maladie. Résister au modèle dominant et stigmatisant de la maladie.
- permettre à chacun d'inventer sa propre histoire du vieillissement  de son cerveau : en proposant de "faire ce que vous aimez aussi longtemps que vous le pouvez" (page 63)
- préparer, négocier les rencontres  avec le monde médical (visites des médecins)
- explorer les approches médicales mais aussi mentales, sociales (vie active, amis, bénévolats), physiques (nutrition, sommeil), spirituelles (page 75)
- Suivre des conseils de prévention : nutrition, sommeil, activité physique, éviter les toxines, le stress, développer son réseau social; apprendre à tout âge, lire (le auteur parlent du livre comme un "dispositif d'amélioration lexicale par neurotransmission multiple" ! page 311)
- se confronter à sa propre mortalité peut permettre de donner un sens sa vie, celle de sa communauté.

"L'histoire est en train de changer" espèrent ces médecins (page 148). Le Dr Whitehouse a d'ailleurs développé une école inter-générationnelle à Cleveland.
Plutôt que de combattre, affronter le "monstre", beaucoup le regarde comme une réalité avec laquelle réfléchir.
Le dialogue s'ouvre entre les malades, les aidants, les médecins.
Internet libère la parole, les expériences. L'enjeu : la qualité de vie.
"Que serait ma vie si je n'étais plus utile aux autres" JW Von Goethe page 189.

L'ouvrage est une traduction du livre des docteurs Peter Whitehouse, docteur en médecine, titulaire d'un doctorat de psychologie et d'une maîtrise en bioéthique, enseignant, spécialisé en neurologie gériatrique et Daniel George a été son assistant de recherche, il est docteur en anthropologie médicale à Oxford.
Les traducteurs sont médecins, genevois.
On reconnait dans cette thèse celle du psychiatre français Jean Maisondieu.

Le Mythe de la maladie d'Alzheimer
Ce qu'on ne vous dit pas sur le diagnostic tant redouté
Peter Whitehouse et Daniel George
Traduite et préfacé par Anne-Claude Juillerat Van der Linden et Martial Van der Linden
Edition Solal
402 pages - 29 euros
Pour commander en ligne Le Mythe de la maladie d'Alzheimer

Pour poursuivre les échanges, les auteurs lance un blog
: http://mythe-alzheimer.over-blog.com/


mis à jour le



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Vos réactions

mirou

04/02/2010 18:02

le mythe Alzheimer


Après le Crépuscule de la raison de Jean Maisondieu, enfin d'autres médecins en viennent à des propos corrects sur cette maladie ! ils sont trop peu nombreux et devraient avoir une place dans le plan Alzheimer, on sortirait enfin de la pensée unique, inique.




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