FRANCE ALZHEIMER et le 5ème RISQUE (note avril 2009)

ALLEGER LA CHARGE PESANT SUR LES AIDANTS

1. L’insuffisante reconnaissance de la charge des aidants familiaux
Les aidants familiaux sont confrontés à une triple charge affective, physique et financière dans l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée. Les maladies neurodégénératives entraînent en effet une forte perte d’autonomie dont la compensation repose principalement sur l’entourage familial. 

I.1 La charge pesant sur les aidants familiaux est encore sous-estimée
La charge émotionnelle résulte de l’altération de l’identité de la personne malade qui est éprouvante pour l’entourage. Celui-ci doit faire le deuil de la relation antérieure à la personne aimée et accepter l’évolution du lien au cours de la maladie. Il doit également s’organiser pour accompagner au quotidien une personne en situation de perte d’autonomie. Ainsi, 70% des conjoints et 50% des enfants d’une personne atteinte par la maladie déclarent consacrer plus de 6 heures par jour à la personne malade lorsqu’elle réside à domicile et 2 heures par jour lorsqu’elle est hébergée en institution . Toutefois, la personne malade requiert une vigilance qui peut mobiliser l’aidant 24 heures sur 24 conduisant à des situations d’épuisement physique et psychologique. Des études ont notamment mis en lumière la diminution de l’espérance de vie des aidants.

Enfin, les familles doivent supporter la majorité de la charge financière de la maladie soit 15 000 € en moyenne par an pour une personne malade en établissement et 10 000 € en moyenne par an pour une personne malade à domicile. Il convient de noter que l’estimation du reste à charge à domicile ne valorise pas l’aide informelle apportée par les aidants familiaux qui représente plus de 16 000 € par an pour une assistance moyenne de 5 heures par jour . Le rapport de l’Office parlementaires d’évaluation des politiques de santé consacré à la maladie d’Alzheimer avait largement sous-estimé ce coût puisqu’il le chiffrait à 4 680 € par an soit 1,6 heure d’accompagnement par jour pour un SMIC horaire brut de 8,03 € en 2005 . Le reste à charge pour les aidants familiaux de la prise en charge de la maladie d’Alzheimer se situerait ainsi autour de 26 000 € par an si l’on intègre le coût de l’aide informelle.

I.2 Les dispositifs publics ne permettent pas d’assurer l’égalité des aidants face à la maladie
Le rôle des aidants familiaux n’a été reconnu qu’avec la loi du 11 février 2005. Leur accompagnement par les Pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. La mise en place d’un congé de soutien familial constitue une innovation à la portée encore limitée. Par ailleurs, l’impulsion donnée par le Plan Alzheimer à la construction et à l’expérimentation des structures d’accueil temporaire des personnes malades ne permet pas de combler le déficit de places disponibles. Ces structures sont pourtant des éléments essentiels du répit de l’aidant.

Par ailleurs, la perte d’autonomie relève aujourd’hui de multiples dispositifs publics selon l’âge ou le fait générateur de la dépendance. La diversité des dispositifs conduit à introduire des discriminations entre les citoyens qui ne sont pas justifiées par leur état de santé mais par le cadre juridique organisant leur prise en charge. Les aidants familiaux sont alors sollicités pour se substituer aux incohérences de la politique publique.

Or les effets de seuil liés aux plafonds de l’aide sociale engendrent de fortes distorsions dans le reste à charge. Les classes moyennes sont particulièrement défavorisées et doivent consommer une fraction importante de leur patrimoine pour supporter la charge financière associée à la perte d’autonomie. L’absence de moyens financiers suffisants conduit de plus en plus souvent les aidants à conserver la personne malade à domicile au détriment de leur propre santé.

II. La création d’une cinquième branche, seule solution pour soulager les aidants

L’Association France Alzheimer invite le législateur à poursuivre son effort d’unification des dispositifs publics entamé par la loi du 11 février 2005. Cette unification devrait avoir pour objet d’assurer une indemnisation équitable et solidaire de la perte d’autonomie.

II.1 Un cinquième risque fondé sur la solidarité collective est nécessaire

Les représentants des associations de personnes handicapées et de personnes âgées ainsi que les représentants des conseils généraux, des organisations syndicales et de l’Etat ont appelé à la création d’un nouveau champ de la protection sociale lors d’un vote unanime du conseil de la CNSA en octobre 2007.

 Ils avaient ainsi posé le principe d’un droit universel à l’établissement d’un plan individualisé d’aide à l’autonomie. Ce droit devrait être assorti d’une prestation dont le montant serait destiné à couvrir l’ensemble des biens et services nécessaires pour mettre en œuvre le plan personnalisé de compensation. La majorité des membres du Conseil de la CNSA avait exprimée en 2008 leur désir de voir l’universalité du droit reposer sur la solidarité publique. France Alzheimer considère ainsi que la compensation de la maladie d’Alzheimer doit reposer très majoritairement sur la solidarité publique en raison de son universalité, de son imprévisibilité et de l’importance des coûts qu’elle génère.

À ce titre, France Alzheimer s’est joint aux membres du GR 31 et aux principales confédérations syndicales pour rappeler son exigence d’un financement reposant, très majoritairement, sur la solidarité collective . Ces acteurs ont également rappelé leur attachement au principe d’une gestion de proximité assurée par les Conseils généraux et une garantie d’égalité de traitement apportée par la CNSA.  

II.2 L’Etat doit assurer une plus grande péréquation des ressources
Les Conseils généraux disposent d’une compétence incontestée dans le domaine médico-social. En tant qu’acteurs de proximité, ils supportent en grande partie le coût du handicap et de la dépendance qui représente en moyenne 40% de leurs dépenses hors concours de l’Etat . Toutefois, les Conseils généraux doivent être soutenus par l’Etat afin d’assurer que la compensation de la perte d’autonomie soit égale sur l’ensemble du territoire. En effet, l’exemple de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) démontre que l’Etat n’a pas tenu ses engagements en matière d’appui aux Conseils généraux.

La prestation devait être supportée à égalité par les départements et par l’Etat lors de sa création. Or les Conseils généraux supportaient 56% du coût de cette prestation en 2002 et assument aujourd’hui près de 70% du coût global de l’APA. Le déséquilibre croissant s’opère au détriment des personnes malades qui voient la compensation de leur perte d’autonomie évoluer selon les ressources du département. Ces inégalités se répercutent in fine sur les aidants familiaux qui doivent alors compenser le déficit de ressources de l’Etat.

France Alzheimer
mis à jour le 21/03/2010

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