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Colette Roumanoff : bien vivre avec la maladie d'Alzheimer, c'est possible !
Contre les images terribles de la maladie
Lors de la soirée de soutien au Réseau Mémoire Aloïs, le 17 mai 2010 à Paris, Colette Roumanoff, épouse de Daniel, malade, et mère de quatre enfants dont l'humoriste Anne Roumanoff, est venue témoigner qu'il est possible de vivre et bien vivre avec cette maladie.
C'est très simple et très subtile
Colette Roumanoff est une battante. Quand son mari a été diagnostiqué, elle n'a pas souhaité écouter "les Cassandres". Elle témoigne que l'affectif, l'émotion, l'intelligence, ne sont pas affectées par la maladie, au contraire. Elle a décidé d'adapter la vie quotidienne, l'environnement aux difficultés de repères de temps, d'espace, de contexte et de toujours donner à Daniel la possibilité de rendre service, d'être utile.
La maladie pousse à se détacher des valeurs clé de notre société : elle s'oppose à la rapidité, au zapping, à la compétition, au jugement, au stress.
On vit même mieux sans ces exigences, insiste Colette Roumanoff.
L'image de la maladie est trop négative, elle étouffe.
La famille Roumanoff s'insurge contre l'image cataclysmique qui est avancée sur la maladie, notamment pour lever des fonds pour la recherche.
Elle aimerait même changer son nom pour lever les inhibitions, provoquer des regards positifs, bienveillants
Avec sa fille Valérie, Colette anime le site Internet "http://www.alzheimer-autrement.org/"
Concernant les nouveaux diagnostiqués, Colette Roumanoff explique :
"La perte de mémoire est ce qui retient l'attention mais "les risques de confusion" sont bien plus gênants dans le quotidien.
Les catégories abstraites qui nous servent à ranger ou à classer les choses n'existent pratiquement plus et chaque chose est vue individuellement comme un objet séparé.
Il faut donc faire un effort pour comprendre comment cela se passe dans la tête de l'autre quand il demande, par exemple, s'il peut ranger le grille-pain dans le réfrigérateur. Comme le frigidaire ressemble à un placard et que l'endroit où on range le grille pain est un autre placard, la confusion est possible et ne doit pas être considérée comme une catastrophe. Elle est tout simplement normale pour une telle personne. Il n'est pas interdit d'en rire, et il ne faut surtout pas en conclure que tout est perdu.
Ensuite, quoi faire? Plusieurs solutions, mettre des étiquettes, garder une attention flottante au moment du rangement du petit déjeuner, ou milles autres choses possibles, c'est juste une question d'imagination et de circonstances. Une confusion qui se produit un matin ne va pas forcément se renouveler car le processus est aléatoire.
Il est possible de "ressusciter la mémoire " en évoquant le contexte ou des éléments particuliers reliés de près ou de loin à l'élément oublié, et il arrive souvent que la mémoire revienne d'un coup. Il faut en quelque sorte tourner autour du pot jusqu'à ce que l'autre retrouve le pot, ce qui est toujours pour lui une source de joie.
Voila pour les problèmes techniques mais le plus important est le fond. Un être humain a besoin de se sentir exister, de donner et de recevoir, de faire et d'échanger. Comment maintenir cette satisfaction de vivre quand il y a des difficultés de repères et de mémoire?
En cherchant on peut découvrir des activités qui ne sont pas ou peu touchées par les changements qui se produisent, par exemple: jouer au tennis, au ping pong, écouter de la musique, faire une traduction d'une langue étrangère. Tout dépend des centre d'intérêts et des domaines qui ont été investis en profondeur auparavant. Certaines activités abandonnées depuis des années peuvent être retrouvées ou d'autres poursuivies avec des aménagements techniques. Ensuite *il est possible de réapprendre* ce qui a été oublié, mais cela demande un contexte relationnel où la confiance existe de part et d'autre."
Retrouver aussi notre dossier "La vie quotidienne avec une personne malade d'Alzheimer"
AdV
mis à jour le 01/06/2010
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Vos réactions
3 réactions affichées dans cet article
Catelyne : Alzheimers : mélange des situations.
Je partage tout à fait la réaction de Minouche. Chaque parcours de vie est particulier comme l'est aussi l'évolution de toute maladie quel qu'elle soit. Il me semble que les statistiques ont montré l'impact important de la répercussion de la maladie d'Alzheimer sur la dégration de l'état de santé des "aidants naturels" pouvant aller quelquefois jusqu'au décés de l'aidant avant celui de la personne malade. Ce n'est pas pour rien que la mesure 3 du plan Alzheimer prévoit une" amélioration du suivi sanitaire des aidants naturels" De plus, il me semble qu'aborder la question sous "un angle limité" à un stade ou à un type d'évolution peut concourir à une moindre prise en compte par les pouvoirs publics des besoins réels des personnes atteintes cette maladie et des aidants tant au niveau des moyens financiers dégagés que des besoins en professionnels motivés et formés. Sans cela, compte tenu de l'éclatement géographique et sociologique des familles, du "babyboomer" et du vieillisseement de la population le maintien à domicile, tant prôné actuellement et que beaucoup d'entre nous souhaite, risque fort d'être une des problématique majeur de demain.
le 27/05/2010 à 13:05
Commentaire modéré par l'administration du site 27/05/2010 à 13:05
minouche : bien vivre avec la maladie
Je suis révoltée de ce que je viens de lire. Il y a 9 ans que mon mari est malade. Pendant 7 ans je m'en suis occupée seule. Il est devenu de plus en plus agressif et fugueur , je suis toujours restée calme et patiente, puis un jour l'agression a été trop violente, j'ai appelé notre médecin, depuis 2 ans il est en maison spécialisée. Depuis je vis dans la culpabilité et les difficultés financières, croyez bien que si j'avais retrouvé la santé ,il serait avec moi, je me suis épuisée.Avant d'écrire de telles choses pensez au mal que vous faites, j'ai 76 ans, souffre de privation pour que mon mari soit bien. Le reprendre j'y pense tous les 2 jours quand je vais le voir, impossible me disent les aides soignantes, trop de problèmes !! Je conçois qu'en début de maladie on puisse faire face !! et ensuite avec beaucoup de personnel, ne me dites pas que l'on peut prévoir les fugues ! Ces malades cassent tout pour partir. Attacher ces malades est de la maltraitance. Recevoir des coups de pieds et coups de poings,et, être étranglé non ?? Certaines personnes gardent leur malade , et fière d'y parvenir , oui mais en les droguant , alors : svp , reconnaissez que tous les cas ne sont pas les mêmes. J'aimerais pouvoir dire " j'ai tout fait " je le croyais ! avant de lire vos belles phrases. ( comment croyez-vous que se trouve mon moral après cette lecture ? )
le 26/05/2010 à 20:05
Commentaire modéré par l'administration du site 27/05/2010 à 10:05
Monique : Alzheimer
Oui, Colette, on peut faire beaucoup de choses avec notre parent dans ce type de situation : jeudi, Maman était avec moi à un concert, et vendredi......à une partie de pelote basque ! Et au dîner qui a suivi ! Elle continue à s'occuper de son jardin....à son rythme. Notre entourage la trouve "très bien" et m'assure que c'est " parce que je suis là" ! Votre mari va "aussi" bien parce que vous avez compris ce qui est "important" pour lui et ce qui ne l'est plus. Je soutiens complètement votre démarche.
le 26/05/2010 à 10:05
Commentaire modéré par l'administration du site 26/05/2010 à 10:05
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