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Maladie d'Alzheimer
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"Nous devons être partenaires à part entière de votre projet" écrit Fabienne Piel aux Présidents de la SNCF et de France Télévision
"Nous sommes la réalité, et que nous ayons plus ou moins de 60 ans nous souffrons de la même maladie"
Fabienne Piel, jeune femme malade Alzheimer, connue pour avoir participé à ce titre à plusieurs émissions de télévision s'indigne de la non participation des personnes malades, notamment les plus jeunes d'entre elles, à l'opération "Train Alzheimer". Elle a écrit "J'ai peur d'oublier".
A l'intention de Monsieur le Président de la SNCF et de France Télévision, et tous autres participants.
Vous organisez une traversée de la France d'un train "Alzheimer" du 7 au 21 septembre. C'est une initiative formidable.
Votre projet : "Prévenir, informer et apporter des réponses concrètes sur la maladie d’Alzheimer » « Faire le point sur les recherches en cours." "Il apportera un éclairage sur le Plan Alzheimer 2008-2012 et ses 44 solutions destinées à améliorer la qualité de vie des malades et de leur famille, accélérer la recherche et faire de la lutte contre cette maladie un enjeu de société."
Mais nous, personnes malades, ainsi que nos familles, nous nous demandons si nous avons une place dans cette initiative.
Sans nous, est-ce vraiment totalement lisible pour tous ?
Qui peut, mieux que nous, dire notre quotidien, nos difficultés mais également nos bonheurs, nos espoirs ?
Qui peut, mieux que nous, témoigner en direct afin que chacun se sente réellement concerné par cet enjeu de société ?
Sans notre concours, sans notre parcours, comment la société va-t-elle comprendre cette pathologie qui nous touche ?
Les gens qui vont passer dans votre train doivent pouvoir palper la réalité du terrain. Et NOUS SOMMES LA RÉALITÉ !
Celle qu'ils peuvent rencontrer aujourd'hui, demain.Et la recherche ne peut avancer sans nous.
Nous devons être partenaires à part entière de votre projet, faire partie des rencontres et des conférences, témoigner et expliquer, de l’intérieur… Nous sommes totalement concernés.
Et pourtant, nous avons l’impression que VOUS NOUS OUBLIEZ … ! Nous EXISTONS et entendons bien continuer dans ce sens.
On a fait de la maladie d’Alzheimer - et des maladies apparentées – une maladie de personnes âgées. On oublie au passage ces 30 000 à 50 000 personnes qui n'ont pas 60 ans !
J’en fais partie, moi et plusieurs dizaines de milliers d’autres. Vous avez dû nous rencontrer au cours de certaines émissions télévisées. Vous avez peut-être lu mon livre. « J’ai peur d'oublier »
Soyez attentifs à nos difficultés pour être reconnus en tant que malades d'Alzheimer. Lorsque nous n’avons pas 60 ans, nous sommes perçus comme des malades psychiatriques.
Nous n’avons pas accès aux mêmes droits que les personnes âgées de plus de 60 ans. Cette discrimination rend la vie encore plus difficile, pour nous comme pour nos proches.
Nous voulons dire au monde, aux chercheurs, aux politiques, nos vraies difficultés et comment il faut ENSEMBLE essayer de trouver des solutions, POUR TOUS LES MALADES, QUELQUE SOIT LEUR ÂGE.
Que nous ayons plus ou moins de 60 ans, nous souffrons de la même maladie.
Laissez-nous dire ce que nous souhaitons, espérons, rêvons, pour nous et pour nos familles.
Fabienne Piel
Association « La vie sans oubli »
Les chanterelles
Quartier st Fereol
84500 Bollene
fabienne.sud@orange.fr
Son blog
En avoir plus sur le train Alzheimer du 7 au 21 septembre
Et www.train-alzheimer.fr/
FG
mis à jour le 23/08/2010
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