Vivre et mourir comme un homme : guide pratique des soins palliatifs

Comment rédiger ses directives de fin de vie ? Pourquoi ?
Qui désigner comme "personne de confiance" ? Pourquoi ? Comment ?
Pourquoi développer des soins palliatifs, une "culture palliative" au regard de la demande d'euthanasie ?

Ce guide pratique explique en des termes simples "l'éthique de la vulnérabilité", notre rapport à la mort et "ce que l'on a perdu en perdant la mort" (page 115).
La parole des experts (députés : Jean léonetti, auteur de la loi de 2005, profesisonnels, chercheurs), mais aussi de l'auteur Cécile B.Loupan,  accompagnant bénévole  avec Laetita Dosne de l'ASP Fondatrice, éclaire, explique, rassure.
Elle analyse les expériences françaises et étrangères (cf. la Hollande qui a dépénalisé l'euthanasie).
Un guide pratique, réflexif, éclairant, rassurant. A lire et faire lire.

Au sommaire
Préface de Jean Léonetti
Que sont les soins palliatifs ?
Que dit la loi ?
Quelles dispositions le malade peut-il prendre ?
Le passage de la vie à la mort
Où s'adresser ?
Annexes  exemples de directives anticipées, désignations de la personne de confiance

Interview de Jean Leonetti, député, rapporteur de la loi de 2005
relative aux droits des malades et à la fin de vie qui a préfacé l'ouvrage

Laetitia Dosne, co auteur du livre, est accompagnant bénévole à l’hôpital Delafontaine à Saint Denis (93) après l’avoir été pendant 8 ans à l’Hôpital Européen George Pompidou. Elle est responsable de la communication à l’ASP Fondatrice –Association d’accompagnement bénévole en soins palliatifs.
Interviewée à propos de livre, elle précise qu’il est le projet de Cécile Loupan qui s’est adressée à elle pour parler de son projet de réalisation d’ un guide pratique destiné au grand public sur les soins palliatifs et proposant une vraie photographie du champs et de la cible des soins palliatifs.

« J’ai trouvé le projet très intéressant parce beaucoup de choses ont été créées dans le domaine mais jamais de guide pratique. J’ai donc décidé de l’aider dans cette belle aventure ».
Cet ouvrage est en effet très pratique, facile , se lit d’une traite, poursuit Laetitia Dosne. Il n’est pas philosophique. « Tout un chacun peut y trouver  des informations qui l’intéressent et ce guide doit donner envie d’en savoir plus. La fin de vie nous concerne tous. Autant être mieux accompagné ».

Ce guide est aussi destiné aux professionnels, aux étudiants pour qui elle estime que ce pourra être une amorce, une première étape dans la découverte des soins palliatifs. « Nous avons un système de santé extraordinaire, des professionnels très performants mais qui ne connaissent pas toujours les soins palliatifs, ne maîtrisent pas toujours ce champ. » Nous sommes davantage dans la technicité, le progrès, indique Laetitia Dosne en en remerciant toutefois les médecins. 

« Je pense aussi beaucoup aussi aux médecins généralistes, dans les petites villes de province notamment, qui assurent un travail formidable, ils sont souvent le meilleur ami de la famille. Mais très seuls, ils sont confrontés à ce problème quotidiennement. Ils ont besoin d’être épaulés.»

« Le principal message pour tous est que l’accompagnement de  fin de vie est quelque chose qui fait partie de notre vie. Il ne faut pas évincer ce moment, très douloureux oui, mais il faut l’accompagner au mieux.  Je crois que si on se forme, si on lit un tout petit peu on sera mieux préparé à accompagner un conjoint, un père, une mère, un ami … »
Il faut s’éduquer à la culture palliative. Pas s’en éloigner. On est très bien accompagné lorsque l’on naît, il faut aussi être accompagné lorsque l’on part !"

Vivre et mourir comme un homme
Cécile B.Loupan avec Laetitia Dosne
Aux éditions de l'Oeuvre - sept. 2010
192 pages
Prix 15 euros TTC
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