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Maladie d'Alzheimer
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Lors de la journée mondiale Alzheimer, ce 21 septembre, Nora Berra , secrétaire d’Etat chargée de Aînés, s’est notamment rendue, accompagnée de Florence Lustman, pilote du Plan Alzheimer, au centre de jour Joseph Weill (Paris 12è). Ce centre de 25 places qui accueille des malades "jeunes" est le second accueil thérapeutique géré par l’association OSE, sur Paris. Une rencontre avec les responsables de l’association a permis de dresser le bilan de ce dispositif « modèle » mis en place pour privilégier le maintien à domicile des personnes malades et offrir un « répit » pour les proches.
Jean François Guthman, Président de l’OSE a rappelé à la ministre la vocation de cette institution et son caractère pionnier quant à la préoccupation du bien être des personnes malades d’Alzheimer en offrant un continuum de prestations : centre de diagnostic et de soins, ateliers cognitifs de prévention pour stimuler la mémoire et accompagnement thérapeutique avec deux accueils de jours et propose des séjours pour les personnes malades et leur entourage.
Pionnier également quant à la recherche de financement, l’OSE a obtenu le soutien des pouvoirs publics, de la mairie de Paris et du Conseil général pour l’ouverture d’un premier projet, le centre Edith Kremsdorf, ouvert en 2000 dans le 3ème arrondissement de Paris, puis ce centre Joseph Weill, créé en février 2008. Ce dernier offre la spécificité d’accueillir des malades « jeunes ».
Le Dr Marc Cohen a insisté auprès de la ministre sur l’importance de l’information qui doit viser à accueillir les personnes malades et leur famille le plus tôt possible. « Plus vite l’entourage est convaincu (de l’intérêt de l’accueil de jour), plus il pourra vivre mieux et longtemps avec la personne malade » affirme t-il en précisant « Si les gens arrivent plus tôt on peut leur donner beaucoup plus sans augmenter le dépenses ». Ceci, explique-t-il en raison des compétences dont dispose le centre.
Nora Berra, déplore le déni des personnes atteintes par la maladie et celui des familles. « A force de minimiser les symptômes on gâche des choses et du temps. La qualité de l’accompagnement est primordiale puisqu’aujourd’hui, il n’y a pas d’alternative thérapeutique » . Selon la ministre, le Plan Alzheimer offre pourtant de belles « opportunités ». Alors, s’interroge Nora Berra « Comment faire pour que les offres soient accessibles et acceptées. » ?
Florence Lustman, pilote du Plan Alzheimer, ajoute que la France possède pourtant une très belle offre de diagnostic . « Tout Français peut avoir accès à un diagnostic de proximité ». Elle précise que le plan prévoit une mesure spécifique à l'intention des médecins et s’interroge à son tour « Pourquoi seule une personne malade sur deux est-elle diagnostiquée ? »
Alors que, insiste-t-elle « une prise en charge adaptée non médicamenteuse à un stade relativement précoce de la maladie permet d’en ralentir un peu l’évolution et de garantir plus longtemps une qualité de vie acceptable pour la personne malade et pour son entourage.
Le Dr Cohen déplore l’image véhiculée sur la maladie d’Alzheimer et les personnes atteintes.
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FG
mis à jour le 27/09/2010
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