Maladie d'Alzheimer : Les pièges autour de l’aidant désigné

Souvent l'épouse, une fille ou belle-fille

Lors des rencontres nationales de France Alzheimer ce 14 décembre, l'accent a été mis sur l'investissement des aidants familiaux auprès de la personne malade. Les 6 heures 30 par jour sont évalués à 3 000 euros /mois selon une étude socio-économique.

Témoignages
"Aider mon père malade n'est pas facile, c'est un choix un peu forcé car sa compagne l'a abandonné dans une maison de retraite qui ne me/lui convient pas, mais nous avons parfois aussi de réels moments de bonheur, d'échanges intenses", explique Alain-Alfred Raepsaet, aidant familial qui se consacre intégralement à cette aide. "Et pour témoigner lors de ces rencontres nationales, cela coûte 10 euros de l'heure pour la présence d'une aide à domicile !"
Pour Philippe qui aide sa femme Lisiane (malade), il faut écouter d'abord la parole du malade puis celle de l'aidant.
Selon Arlette Meyrieux, ancienne présidente de la fédération nationale, les aidants répondent plus favorablement aux propositions de formations que de groupe de soutien.
La nécessité d'acquérir des connaissances est plus acceptée que la notion d'aide.

Répercusssions de la maladie d'Alzheimer sur la cellule familiale
Le Pr Jacques Gaucher de Lyon 2 a étudié les conséquences de la maladie sur la famille. C'est tout d'abord une "forte secousse" à l'annonce du diagnostic d'un proche. Sans accompagnements, anticipations, les propositions apportées vont se faire dans l'urgence, et provoquer des crises et perturbations majeures.
"La famille, comme tout groupe, a horreur de la perturbation", explique Jacques Gaucher. Elle va désigner un de ces membres pour la gérer.
L'aidant (l'enfant) désigné reçoit peu d'écoute des membres de la famille, il est souvent critiqué (il fait trop pour le malade, "infantilise", ou pas assez).
Nathalie Rigaud, sociologue, estime qu'il faut pouvoir aider les malades et leurs proches aidants à élaborer ensemble la vie quotidienne, ce que les uns et les autres peuvent investir, donner. Le malade n'est pas "incapable" à priori.
Plutôt qu'entrer en concurrence avec les professionnels de l'aide, il s'agit de faire connaître et reconnaître les connaissances, compétences, envies de chacun : personne malade, aidant familiale, professionnel.
L'enjeu est de repérer les situations explosives pour éviter que le plus fragile en fasse les frais, souligne Jacques Gaucher. Il ne recommande pas le déploiement d'un statut d'aidant avec formations qualifiantes qui "écraserait la personne aidante" mais le déploiement d'accompagnements pour permettre la co-construction de l'aide avec la personne malade.
Les formations qui apportent des connaissances sur la maladie, sur les aides, les réseaux, des trucs et astuces entre aidants telles que celles qui sont proposées par France Alzheimer, sont salués par les aidants formés.

AdV
mis à jour le 20/12/2010

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