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Technologies et éthique : le colloque du EREMA rappelle qu’il faut partir des besoins et désirs des personnes concernées
Ne nous décevez pas !
L'Espace de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) piloté par le Pr Emmanuel Hirsch, a organisé un colloque ces 2 et 3 décembre à Paris sur les questions éthiques que les technologies soulèvent, notamment quant elles s'adressent aux personnes âgées fragilisées et/ou à leur aidants.
Au regard des faux espoirs autour des médicaments, Catherine Ollivet du Erema a demandé à aux industriels, aux chercheurs sur ces technologies, ces centres experts nationaux (CEN) sur la mobilité, la robotique, les technologies de l'information, les stimulations cognitives, l'habitat : "Sil vous plaît, ne nous décevez pas", n'avancez pas de solutions internables, trop chères, aux conditions commerciales douteuses alors que les consommateurs et leurs aidants sont particulièrement vulnérables.
Bracelets de géolocalisation, capteurs de mouvements, télé-alarme, vidéo-surveillance-vigilance, robots affectueux ... les "gérontechnologies" posent des questions éthiques au quotidien.
Le questionnement éthique est multiple.
Quelques questions clés selon Vincent Rialle de l'espace éthique du Centre national de référence santé à domicile et autonomie (CNR SDA)
- ne recourir à une technologie que si elle est utile à la qualité de vie de la personne, de son aidant. S'interroger sur le bénéfice final de la technologie.
- ne pas l'imposer contre l'avis de la personne "aidée" (respecter sa liberté, son refus, son souhait exprimé sous diverses formes).
- prendre l'avis de plusieurs personne sur l'intérêt de la technologie. Ouvrir le dialogue.
- encourager la personne malade à utiliser voire développer ses compétences (cognitives...)
La clé reste qu'"évaluer c'est créer" mais n'est possible qu'au sein d'une société "conviviale" (selon Illich), dans une politique d'humanisation et de sollicitude chère à Stéphane Hessel et Eddard Morin.
Les débats et les expériences (Orange Health Care) ont montré que les technologies avaient du mal à rencontrer leur public, leur modèle économique se cherche (évaluation, prescription).
Elles n'ont pas de circuits de distribution spécifique et passent par des revendeurs de matériel médical). Elles sont mal connues (y compris des professionnels de la gérontologie) et peu prescrites (notamment dans les plan d'aides APA : aide personnalisée d'autonomie).
Elles restent chères à l'achat pour des usagers, âgés, malades, qui hésitent à investir ("pour le peu qui me reste à vivre.").
Quelques services d'aides à domicile, des assisteurs, ont intégré ces aides techniques (à la location par exemple) dans leurs prestations.
Le professeur François Blanchard a interpelé la société, les pouvoirs publics pour éviter une recherche d'optimisation des moyens humains remplacés par des machines (vidéo-surveillance pour éviter de renforcer le personnel de nuit en EHPAD par exemple), alors que la relation, l'inter-action humaine reste irremplaçable (lorsque que l'on a géolocalisé une personne "égarée" notamment).
Repartons des besoins et des désirs quotidiens des personnes. Plus les technologies seront accessibles, compréhensibles, lisibles, non-discriminantes, plus elles se développeront, pronostique le Pr Franco du CNR Santé autonomie.
Ces technologies, ces aides techniques seront interpelées par plusieurs points éthiques clés : le respect de la dignité de la personne aidée, de son consentement, de sa vie privée, de sa liberté et de sa sécurité, de la confidentialité des données recueillies.
La confiance dans ces technologies est parfois prise en défaut : autonomie des matériels (Les personnes oublient de recharger les batteries par exemple), géolocalisation défaillante, contrats abusifs...
L'information sur ces technologie est aussi cruciale suite à la fermeture du site Internet de la CNSA recensant, comparant les aides techniques, chacun est dans
l'attente des bases de données des cinq CEN (Centre d'expertise nationale).
Retrouvez les réflexions éthiques, les discussions sur chaque technologie, cas pratiques (vidéo-vigilance, bracelet-montre géolocalisable-télé-assistant, robot compagnon, domomédecine) résultats d'étude françaises et européennes (Projet Esoppe en Corrèze, Estima : évaluation socio-sanitaire de technologies de l'information pour la géolocialisation de malades de type Alzheimer)
Retrouvez l'ensemble des interventions filmées sur le site du EREMA
AdV
mis à jour le 05/12/2011
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