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AMA Diem : les malades Alzheimer jeunes révolutionnent la maison de retraite
Fondée par une jeune malade Alzheimer Blandine Prévots et son mari Xavier, l'association AMA DIEM (aime le jour ! avec et malgré la maladie d'Alzheimer) s'inspire de l'expérience CARPE DIEM de Nicole Poirier au Québec pour imaginer une maison d'accueil innovante, notamment pour Blandine, demain.
Après une année d'étude sur la faisabilité du projet, les fondateurs sont confiants de l'accueil des pouvoirs publics, même si le projet ne rentre dans "aucune case administrative".
Ama Diem porte haut et fort la parole des malade jeune, elle bouscule les idées reçues. L'association tenait sa première assemblée générale ce 21 janvier à Crolles (38).
Retour sur 2011 : l'année de la recherche de faisabilité
Xavier Prévost a chaleureusement remercié les 430 membres de l'association qui la soutienne.
Un comité de pilotage (COPIL) a travaillé toute l'année sur le projet avec les pouvoirs publics : la Ville de Crolles qui donnera un terrain, le Conseil général, l'Agence régionale de santé (ARS), le Plan Alzheimer, jusqu'aux ministères.... Avec des experts (CMRR de Grenoble, centre national de référence des malades jeunes du Pr Pasquier), des professionnels du secteur médico-social, des partenaires (France Alzheimer, Fondation Médéric Alzheimer, association Ste Agnès...), le Comité de pilotage a visité de nombreux établissement et services pour imaginer la faisabilité d'un nouveau type d'accueil pour les malades jeunes.
AMA DIEM sera auditionnée par Mme Bachelot-Narquin ce 23 janvier 2012.
Mobilisation autour d'AMA DIEM
Les fondateurs d'AMA DIEM ont été très sollicité en 2011.
Blandine Prévost a bouleversé les participants des 1ères universités d'été du EREMA (Espace national réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer) à Aix en Provence en septembre 2011. Il faut la voir nous parler d'elle, de sa maladie, de ses envies, de ses espoirs, de ses combats. Une leçon de vie.
Elle a reçu le Prix Saint Simon Ethique et société 2011 du EREMA.
2012 : l'année des dossiers techniques
L'enjeu pour AMA DIEM est de structurer les partenariats clés, réaliser des études techniques poussées (avec un architecte programmiste), une analyse du besoin local en terme d'accueil.
Un forum Internet et des groupes de paroles de malades, de familles vont s'organiser.
Il s'agira pour AMA DIEM de pouvoir répondre favorablement à un appel à projet de l'ARS.
Télécharger le coupon d'adhesion et de soutien à l'association Ama diem
A retourner à :
AMA Diem
85 rue de l’éperon
38920 Crolles, France
www.amadiem.fr
AdV
mis à jour le 23/01/2012
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