Personnes âgées : quel lieu pour vieillir ? Débat organisé par le Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin (Paris)

Bien être en établissement : d'abord une histoire de consentement

« Ou vieillir ? » était le thème du  4ème débat citoyen, ce 24 janvier,  dans la série « Et si les vieux vivaient encore »  organisée par le Centre d’éthique clinique  de l’hôpital Cochin APHP, avec le concours de Libération et de France Culture et de nombreux partenaires. Des études tant en France qu'en Norvège ont observé sur un plan éthique comment se prenaient les décisions concernant les personnes âgées accueillies en établissement au point de vue médical ou social et révèlent que ces dernières y prennent rarement part. Constat et analyse.

Entrée en maison de retraite, choix du lieu après une hospitalisation, stratégie à mettre en œuvre face à des problématiques telles que cancer, trouble du comportement, chirurgie, sur 66 situations étudiées à la fois auprès des âgés mais aussi de leur médecins et de leurs proches, en île de France dans 9 établissements représentatifs de l’offre d’accueil, il s’avère que le consentement est bafoué.

Il semble que l’autonomie de la personne, sa capacité à décider pour elle-même soit mise à mal en raison de sa situation de « dépendance ».  Le « placement » ou « institutionnalisation » est en effet motivé à la fois par les soignants et la moitié des proches par le besoin de « prise en charge » médical, par celui de sécurité (ne pouvant faire plus : « c’est le minimum qu’on leur doit » estiment les proches et enfin une meilleure qualité de vie grâce aux soins pour lutter contre la  « dépendance ».
Dans les établissements associatifs est également évoquée la notion solidarité avec les personnes vulnérables et de la part des proches celle de « bienfaisance » ainsi que le désir puis le constat d’une relation avec le parent âgé plus facile qu’à domicile.

La question du consentement ne peut être balayée. Des conditions d’entrée dépend en effet le bien être de la personne tout au long de son séjour : elles doivent être repensée, refondées préconise le Centre d’éthique clinique.

Jean Marie Delarue, contrôleur des lieux de privation des liberté, interrogé par Liberation confirme en effet : "Je pense qu'il y a un certain nombre de personnes âgées mais aussi de personnes handicapées qui sont comme assignées à résidence." Toutefois le contrôleur des lieux de privation de liberté précise que "en principe les gens venant volontairement dans les Ehpad, ce critère "nous interdit d'y aller". 
Outre le fait que dans les Ehpad des espaces réservés à des résidents dits fugueurs soient clos, il s'inquiète de la "tendance à faire des Ehpad très grands, pour 120 résidents, sans personnel adapté. Le risque d'introduire des mesures sécuritaires déplacées en terme de libertés est important". "On ne doit jamais passer au dessus du consentement de la personne. Il est anormal que l'on décide de la manière dont certaines personnes doivent vivre, et cela sans leur accord" conclut-il.

Vers une démédicalisation des Ehpad pour préserver l’autonomie ? De cette étude francilienne il ressort que beaucoup de personnes entrent en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (ehpad) à reculons. La prise en charge qui s'avère pourtant utile se trouve être en totale contradiction avec l’autonomie à laquelle il est laissé peu de place.
En conséquence la recommandation va vers une prise en soin davantage palliative qui ferait moins de place au médical pour en laisser davantage à l’accompagnement psychologique de l’autonomie.  La situation serait différente en province selon certains participants.

Passé / Présent. Personnes accueillies et personnel soignant ne vivent pas dans le même temps. Pour les soignants, le présent prend toute la place ; tout se passe comme si en entrant la personne avait dû abdiquer son passé. Le présent prend un poids démesuré et, dans ce présent, seul compte le dossier médical.
A côté du dossier médical, la question d’un dossier personnel est évoquée pour que le passé des résidents cesse d’être ignoré par les soignants. « Plus c’est médical, moins c’est personnel et moins c’est humain » avance en conclusion le Centre d’éthique clinique, « le respect de la personne dans l’autonomie inhérente à sa condition humaine est oublié. »

Et si on remettait de l’humain dans le médical interroge un participant ? Si on connait mieux la personne on la soigne mieux. Quid de l’autonomie dans les états de troubles cognitifs est-il aussi demandé ?

Des responsables d’établissements situés en province, présents, ne reconnaissent cependant pas leur réalité dans le constat fait. Certains estiment qu’en effet la décision d’entrée est trop tardive. D’autres affirment, que, pour ce qu’ils connaissent, une large moitié des résidents est consentante, d’une part, que le projet de vie est reccueilli à l’entrée, d’autre part. Est-il pour autant respecté ? interroge-t-on?
La question de l’intime et celle du droit au risque, également évoquées font aussi écho au propos de Jean-Marie Delarue.

La Pr. Reidun Forde du Centre d’Ethique médicale de l’université d’Oslo  témoigne d’une situation très similaire en Norvège, pays dans lequel malgré des valeurs de solidarité et d’équité reconnues très fortes au sein de la population, des études ont révélé le peu d’écoute dans les maisons de retraite de la voix des résidents dans les décisions qui les concernent.
Une minorité dit participer  aux décisions alors que la majorité le souhaiterait, même en cas  de maladie, si la décision à prendre est conséquence d’une information « grave ». Une minorité ne voulant pas participer fait confiance à la famille.
Les personnes âgées bien que se montrant reconnaissantes de l’aide qui leur est apportée dans les maisons de retraite médicalisées norvégiennes  manifestent leur chagrin de quitter leur domicile et signalent qu’elles préfèreraient être ailleurs .
Beaucoup de résidents estiment ne pas être traités comme des  humains. Un fait qu’ils jugent plus important encore que d’être exclus des décisions.
Pour Agevillage,  Reidun Forde reprend les principaux enseignements des études réalisées qui révèlent l’absence de bonnes pratiques éthiques. « Etre une bonne infirmière ne suffit pas. Bien traiter les gens n’est pas une affaire de traitement médical.
Des connaissances éthiques sont essentielles de même que veiller à la manière dont on parle aux personnes dont on prend soin est essentiel si l’on veut favoriser son bien être.

Voir l’interview en anglais traduite en français

Lire les autres chapitres de cet article :

2) Le milieu favorise la qualité de vie des personnes âgées
3) Les très âgés : des personnes dignes d’être accompagnées ou des objets à prendre en charge ? interroge Eric Fiat, philosophe

FG
mis à jour le 06/02/2012

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