Ma mère, refusée des Ehpad pour démence fronto-temporale

Clara a 28 ans. Confrontée au refus des Ehpad d'accueillir sa mère souffrant d'une démence fronto-temporale, elle a partagé son désarroi et son épuisement sur le forum d'aide à l'autonomie. Son témoignage est révélateur des difficultés rencontrées par les familles, peu ou pas préparées à de tels rejets.

"Je m'appelle Clara, j'ai 28 ans .
A la fin du mois de novembre 2012, j'ai du demander à mon employeur une rupture de contrat pour accueillir chez moi ma mère et m'occuper d'elle, le temps de lui trouver un suivi médical adapté .

Ma mère s'appelle Claudine. Elle est âgée de 66 ans, et divorcée de mon père depuis 5 ans. Elle est atteinte d'une maladie dite rare, la Démence Fronto-Temporale. Je lui préfère le terme, moins cru mais malheureusement moins utilisé par le corps médical, de Dégénérecence Fronto Temporale ou DFT. Cette maladie neurodégénérative, apparentée à la maladie d’Alzheimer, se développe pendant de nombreuses années provoquant différents troubles comportementaux.
Ma famille, moi-même, les médecins, avons successivement pensé à une dépression lourde, à de l'alcoolisme, voire à des problèmes cardiaques.

A son stade de développement actuel, ses symptômes sont les suivants :
- une extrême lenteur dans chacun de ses gestes (d'où de grandes difficultés pour s'assoir, se lever, se coucher)
- des pertes d'équilibre fréquentes, d'où de nombreuses chutes (dont elle n'arrive pas à se relever seule, et n'arrive pas à appeler à l'aide)
- un débit de parole très ralenti également (elle parle donc très peu, voire pas )
- des problèmes de déglutition (danger de la "fausse route")

Ma mère est dépendante. Son GIR est évalué à 2 ou 3.
Seule, elle ne peut plus se faire à manger. Elle ne se laverait pas non plus et ne changerait pas de vêtements.
Cette maladie conduit donc dès le début la personne qui en est atteinte à rapidement se désociabiliser.
Depuis 10 ans environ, ma mère est passée par de nombreux stades évolutifs sans que l'on puisse en comprendre l'origine.
Dynamique et sociable, elle est successivement devenue agressive, paranoïaque, et très grossière.
N'ayant plus envie de rien, elle s'est isolée de sa famille et ses amis, ne s'occupait plus de ses papiers administratifs.

Avant son arrivée chez moi, déjà dépendante, elle a vécu deux ans chez ma grande sœur, au Mexique.

Le début du mois de décembre 2012 inaugure mon entrée sur le "parcours du combattant " que nous connaissons, nous autres "aidants".
Des examens ayant déjà été faits avant son départ, nous savions qu'elle avait un "syndrôme frontal". Personne ne m'avait alors expliqué ce que ça pouvait être, quelles en seraient les conséquences sur le long terme.
A l'époque, j'étais pourtant déjà très présente à ses cotés et avais demandé, à plusieurs reprises aux médecins, un avis psy pour elle.
Du fait de mon jeune âge je pense, le corps médical m'avait paru très méfiant envers moi et réagissait rarement à mes demandes.

Il y a un mois et demi, quand nous sommes ensemble allées consulter son médecin généraliste, j'ai du insister afin d'avoir un début de diagnostic et savoir à quoi m'attendre.
Le médecin, clairement gêné, répondant en parallèle à de nombreux appels téléphoniques, a fini par me dire en regardant le tapis : "Il faudra confirmer avec le neurologue, mais c'est probablement une démence fronto temporale".
Cet avis a mis plus d'un mois avant d'être re-confirmé par le neurologue en question, ne voulant pas s'engager dans un diagnostic définitif (la DFT ne pouvant effectivement n’être établie qu'à l'autopsie du cerveau du malade ...). Nous l'avions vu pourtant très vite après le médecin généraliste. Peut être une semaine après seulement. Préférant faire des examens complémentaires avant de se prononcer, il avait demandé une hospitalisation. Laquelle fut refusée au bout de deux semaines d'attente. Une vingtaine de jours plus tard, à son retour de vacances, il nous a donc renvoyé vers une gériatre, qui a pu tout de suite confirmer le diagnostic et me recommander de trouver une place en EHPAD dans les meilleurs délais.

Entre la consultation chez le généraliste et celle de la gériatre, un bon mois s'est écoulé sans qu'aucun de tous ces interlocuteurs ne me parle franchement de la maladie.
Toutes mes informations me venaient alors d'internet. J'y ai découvert que cette maladie est potentiellement génétique. Qu'elle aboutirait sur le long terme à une très probable immobilisation de ma mère. Que celle-ci finirait peut être un jour par ne plus parler du tout. Bref, autant de renseignements qu'il m'aurait été utile d'entendre de la bouche d'un médecin, afin de pouvoir poser des questions et d'avoir les bonnes informations pour préparer la suite...

A ce diagnostic peu glorieux s'ajoute une dimension sociale, qui visiblement fait peur aux médecins (peur que je la leur "laisse sur les bras" s'ils l'hospitalisent, j'ai donc fini par apprendre à taire ou minimiser cette donnée afin d'obtenir d'eux un suivi médical digne de ce nom...).

Je vis dans 25m2, répartis en deux pièces, avec une colocataire, amie de longue date et heureusement très compréhensive face à la situation.
Ma mère occupe ma chambre, je dors donc avec ma colocataire. Nous n'avons donc plus, ni elle, ni moi, de moments d'intimité.
Mon appartement n'est absolument pas adapté aux besoins de ma mère.
Très diminuée dans sa mobilité, prendre sa douche ou aller aux toilettes se révèlent être des opérations très délicates à effectuer, à l'origine de beaucoup de pleurs et d'angoisse à son arrivée ici.
D'autant plus que parfaitement consciente de sa maladie, elle se rend compte du poids quotidien qu'elle représente pour nous... qu'elle essaie d'alléger, comme elle le peut.

En parallèle des démarches médicales et des soins apportés à ma mère, j'ai du remettre à jour toute sa situation administrative qu'elle n'avait pu gérer pendant des années.
Remettre au clair son dossier de sécurité sociale (elle est "à cheval" sur trois départements), ses impôts, ses factures....

Depuis trois semaines, je cumule tout ça avec les dépôts de dossier de demande d'admission en EHPAD et les visites de ces structures.

Sans permis ni véhicule, ne pouvant pas laisser ma mère seule, nous faisons tous nos déplacements en transports en commun.
L'assistante sociale qui nous suit m'a proposé un soutien pour aider ma mère à se laver par exemple. Mais deux personnes ensemble ne peuvent rentrer dans ma salle de bain ...
Une aide à domicile serait à mes yeux, vu l'espace dont nous disposons, un encombrement supplémentaire...
Je fais le maximum de mes démarches par internet ou par téléphone. Ma mère est sage, regarde des documentaires ou lit, en parallèle.
Nous sortons toutefois tous les jours.
Je verrais donc l'arrivée d'une "aide" comme une contrainte supplémentaire dans mon quotidien, notamment au niveau des horaires et de l'espace dont nous disposons.
L'assistante ne peut rien me proposer d'autre à part des groupes de parole, auxquelx je ne peux me rendre car aucun accueil des malades n'est prévu en parallèle.
Quand je la contacte au sujet de mes démarches auprès des EHPAD (puisqu'apparement aucune autre structure ne serait en mesure de prendre en charge ma mère), elle me souhaite dorénavant "bon courage". Elle est pourtant spécialisée dans l'orientation des personnes handicapées et du troisième âge, et connait notre situation qu'elle qualifie, comme tant d'autres," d'urgente" sans pourtant avoir d'autres moyens à mettre à notre disposition.

Les retours des EHPAD sont quant à eux très craintifs. Ils ont visiblement peur des troubles comportementaux futurs de ma mère. Les DFT ne sont pas, apparemment, des malades "faciles".
D'autre part, l'aspect financier nous bloque aussi. Ma mère est propriétaire d'un appartement dans le finistère que nous sommes allées mettre en vente début décembre, et ce dans trois agences... A l'heure d'aujourd'hui, nous n'avons aucune proposition d'achat. Invendu, cet appartement empêche ma mère d'obtenir certaines aides.
En région parisienne où nous sommes, le prix mensuel des EHPAD s'élève en moyenne à 3000 euros. Pour les structures plus lointaines, le problème du transport se pose (la présence de ma mère étant naturellement indispensable pour une pré-admission).

Délaissées par le corps médical, puisque pour eux la solution reste la prise en charge en EHPAD et non l'hospitalisation, et par les structures elles-mêmes car un hébergement "d'urgence" nécessite le même temps de traitement de dossier que pour un long séjour, nous restons donc pour le moment livrées à nous-mêmes.
Pourtant, nombre de mes interlocuteurs trouvent, à juste titre, anormale cette situation. Mais aucun n'agit concrètement. Chacun me propose sa "solution miracle", par exemple pour la gériatre un gestionnaire de cas complexe dont elle m'avait donné le numéro. Après appel, il s'est avéré que notre cas n'était "pas suffisamment complexe".
D'autres médecins me renvoient vers l'assistante sociale qui elle-même me renvoie vers les médecins pour une hospitalisation... qu'ils refusent.
L'aidant peut ainsi être apparenté à une balle de ping-pong... On nous envoie de l'un à l'autre et finalement nous n'avons aucun référent qui puisse véritablement nous aider.

Aujourd'hui, je réalise que la situation peut s'éterniser en attendant une place libre en EHPAD. Un seul de nos interlocuteurs s'avère plus efficace : celui de Cap retraite. Il me téléphone régulièrement, et soutient mes démarches auprès des structures. C'est le seul qui se tient au courant de nos potentielles avancées.

Je me demande à quel stade "d'urgence" nous devons arriver pour que l'on nous prenne en charge.
Dois je tomber malade ou en dépression ? L'état de ma mère devrait-il s'aggraver ? Un accident survenir, une mauvaise chute due aux très mauvaises conditions d'hébergement ?

Sans tout cela, visiblement rien n'est possible, à part garder l'espoir qu'un EHPAD accepte le dossier de ma mère dans un futur proche.

"On ne choisit pas de devenir aidant. On le devient."
C'est vrai.
Mais à quel moment la société réagit-elle quand les aidant(e)s eux-mêmes ont besoin d'aide ?
Je pense déjà avoir la réponse : quand il est déjà trop tard. Que la situation l'a rendu malade et les contraintes sont devenues insurmontables.
Gérer la maladie, le quotidien et les démarches est épuisant autant physiquement que psychologiquement et je ne trouve de relais "repos" qu'auprès de ma famille ou de mes amis.
J'ai peur de bientôt doubler le problème de ma mère par le mien. Rester dans cette situation, sans emploi, me désocialisant à mon tour...
La situation semble préoccupante auprès des institutions mais aucune d'elle ne réagit.
Aucun des nombreux numéros de téléphone que tous ont pris soin de me donner ne se trouve être véritablement efficace.
On nous fait attendre des choses qui finalement n'arrivent jamais (type hospitalisation ou entrée en EHPAD).
Quel stress en l'attente d'un rappel d'un médecin, d'une institution, de l'assistante sociale...
Quelle angoisse, quelle déception à chaque refus !

Il y a encore trois mois, je n'avais jamais entendu parler du terme d'aidant(e).
Maintenant je sais que véritablement, il n'y a qu'un aidant pour en comprendre un autre.
Mes interlocuteurs du corps médical ou social n'ont définitivement pas l'air d'avoir conscience de notre réalité, et de toutes les encombres sur notre parcours.
Pourquoi ne tire donc t on pas profit des expériences des "aidants" pour améliorer la situation de personnes accompagnant une personne malade, et donc par définition, déjà en difficulté ?

Aujourd'hui, je souhaiterais témoigner.
Ce souhait est motivé d'une part par la colère face à cette situation.
Mais également et surtout par l'espoir que les choses évoluent, dans le bon sens. Car nous sommes tous potentiellement de futurs aidants.
Une population vieillissante, le manque de structures ou d'aides concrètes, une maladie, un accident, autant d'évènements qui peuvent conduire chacun d'entre nous à cette situation.
Et malgré tout, si peu de personnes qui se doutent de l'existence de ce que j'appelle "le parcours du combattant".
Au-delà de ma famille proche, toute l'aide dont je dispose actuellement me provient d'autres aidant(e)s rencontrés sur un forum très actif : Aidautonomie.
Leurs précieux conseils et leur soutien sans faille me permettent de garder la tête hors de l'eau... et de reprendre courage quand il me fait défaut.
Mais ne serait-ce pas un véritable enjeu sociétal "d'aider les aidants" ?
Je crois, à ce jour, que le débat reste ouvert et qu'il est indispensable pour le mener correctement d'écouter ces voix, peu entendues du grand public, que sont celles des milliers d'aidants.

Espérons, qu'un jour, les pouvoirs publics se mobilisent et réagissent enfin, afin de soulager les bras, déjà si chargés, de nous autres, les "si peu aidés / aidants".


Aujourd'hui la maman de Clara a trouvé une place dans un Ehpad. Avec une période d'essai de deux mois. Compte tenu de sa maladie, la direction et le corps médical de l'établissement craignent l'apparition de troubles comportementaux difficiles à gérer. La situation n'est donc pas définitivement réglée.