Handicap

Une nouvelle étude sur le rôle des aidants

La Drees, service d’études du ministère des Affaires sociales, du travail et de la solidarité vient de rendre publique une étude (août 2002) sur l’importance des aides familales et professionnelles dans le soutien à domicile des personnes handicapées.

Selon l'enquête Handicaps-incapacités- dépendance de l'INSEE (Institutnational de la statistique), deux millions d'adultes âgés de 20 à 59 ans et vivant à domicile ont un taux d'invalidité reconnu par une instance administrative.

40% reçoivent une aide en raison de leur état de santé, 62% de ces adultes handicapés sont aidés par un ou plusieurs aidants non professionnels, 25% par des professionnels et des membres de leur entourage et 13% uniquement par des professionnels. Les aidants restent principalement des membres de la famille.

Les tâches ménagères sont les premières aides fournies aux adultes handicapés (à 70% d'entre eux), puis viennent les courses (pour 65%). Les personneshandicapées déclarent, comme aidant non professionnel le plus proche, leur conjoint ou leur ascendant. Les conjoints sont alors, dans plus de la moitié des cas, des femmes âgées en moyenne de 47 ans.

Quant aux ascendants, ce sont presque toujours des femmes de 63 ans d'âge moyen. Les ascendants déclarent, plus souvent que les conjoints, que leur rôle d'aidant entrave leur liberté de sortir et qu'il a des conséquences négatives sur leur bien-être. La fatigue morale et l'anxiété sont les principales conséquences associées au rôle d'aidant.

Handicap : 2 millions de personnes

Ils sont près de deux millions, âgés de 20 à 59 ans, à vivre à domicile, et à avoir un taux d'invalidité ou d'incapacité reconnu par une instance administrative : la moitié d'entre eux a un taux d'incapacité déterminé par une Commission technique d'orientation et de reclassement professionnel (COTOREP), dont environ un quart le cumule avec une catégorie d'invalidité déterminée par la Sécurité sociale.Cette catégorie d'invalidité concerne plus d'un tiers de ces adultes handicapés. Ces deux millions d'adultes handicapés sont âgés, en moyenne, de 44 ans et 60% d'entre eux sont des hommes. Plus de 90% d'entre eux déclarent des déficiences motrices, sensorielles, intellectuelles ou mentales. Ils indiquent, en moyenne, 2,4 déficiences, 10% d'entre eux en déclarant 4 ou plus.La moitié de ces adultes handicapés (53%) citent une déficience motrice, associée ou non à d'autres types de déficiences. 28% déclarent au moins une déficience psychique relevant de retards ou de pertes de fonctions intellectuelles supérieures.

Handicapés et aidants

40% de ces adultes handicapés reçoivent une aide en raison de leur état de santé. 62% d’entre eux sont aidés par un ou plusieurs aidants non professionnels, 25% par des professionnels et des membres de leur entourage et 13% uniquement par des professionnels. Les aidants restent principalement des membres de la famille.

Les tâches ménagères, l'accompagnement chez le médecin, les sorties hors du logement constituent les aides les plus fréquemment pratiquées au domicile des personnes handicapées. Près de 40% des personnes qui aident leur conjoint handicapé sont les seules à intervenir auprès de lui. Le nombre moyen de tâches réalisées reste le même qu'elles soient l'unique aidant ou non : 7 activités réalisées en moyenne parmi les 10 évoquées dans le questionnaire de l'enquête HID.Les personnes âgées de moins de 65 ans qui aident un conjoint handicapé sont 45% à travailler. Environ 20% d'entre elles ont aménagé leur activité professionnelle en raison de leur rôle auprès de la personne handicapée.10% des aidants qui ne travaillent pas indiquent avoir arrêté de travailler pour s'occuper de leur conjoint handicapé.

Ascendants : presque toujours des femmes

Les ascendants qui aident un proche handicapé sont en quasi-totalité des femmes. Leur âge moyen est de 63 ans. L'enfant ou le petit-enfant handicapé aidé est, quant à lui, âgé de 35 ans en moyenne. 81% d'entre eux cohabitent avec leurs ascendants, qui sont aidants depuis en moyenne vingt-sept ans.Les personnes aidées par leurs ascendants souffrent à 70% d’une déficience du psychisme. Et près d'un tiers d'entre elles sont placées sous régime de protection juridique. Les trois cinquièmes de ces adultes aidés par leurs parents ou leurs grands-parents sont inactifs. Parmi eux, 41% ont déjà exercé une activité professionnelle et 6 sur 10 disent avoir dû l’interrompre pour des raisons de santé ou d'invalidité. Près de 90% de ceux qui n'ont jamais eu d'activité professionnelle l'expliquent par leurs problèmes de santé.Les personnes handicapées aidées par leurs ascendants le sont le plus souvent pour les tâches ménagères. Gérer le budget, accompagner la personne aidée chez le médecin, faire les courses, défendre les droits et intérêts de la personne sont les autres activités que les ascendants réalisent le plus fréquemment.Plus de 4 ascendants sur 10 sont l'unique aidant qui intervient auprès de leur enfant ou petit enfant handicapé. Ils réalisent un nombre de tâches plus important que quand d'autres aidants interviennent aussi (8 activités contre 7) et l'aide qu'ils fournissent n'est pas la même.Les ascendants âgés de moins de 65 ans sont 36% à avoir une occupation professionnelle et déclarent, pour plus de la moitié d'entre eux, qu'ils ont aménagé leur activité professionnelle en raison de l'aide qu'ils prodiguent à leur enfant.

Fatigue morale et anxiété

Si les ascendants et les conjoints de la personne aidée sont aussi nombreux à considérer que leur rôle d'aidant a, à la fois, des conséquences positives et négatives sur leur situation personnelle, en revanche, les ascendants y voient beaucoup plus fréquemment des conséquences exclusivement négatives (35% contre 17% des conjoints). À l'inverse, les conjoints déclarent beaucoup plus souvent que ce rôle n'a pas d'incidence (45% d'entre eux contre 21% des ascendants).Fatigue morale, stress, anxiété sont les principales conséquences négatives associées au rôle d'aidant (9 cas sur 10). La fatigue physique vient ensuite, mentionnée dans 6 cas sur 10.Parmi les aidants qui déclarent que ce rôle a pour eux des conséquences positives, 6 sur 10 affirment avoir acquis davantage de force de caractère, de patience et de tolérance, et 5 sur 10 ressentent un sentiment de satisfaction. Les ascendants de la personne aidée déclarent plus fréquemment avoir acquis davantage de force de caractère que les personnes qui aident leur conjoint (environ 8 fois sur 10 contre 5 fois sur 10).

Y.M.
mis à jour le 02/09/2002

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