Une tribune de Catherine Ollivet, présidente de l'association France-Alzheimer Seine-Saint-Denis.

Une maladie qui attise les convoitises

Par CATHERINE OLLIVET, présidente de l'association France-Alzheimer Seine-Saint-Denis.Le fossé se creuse entre les discours et la réalité de la prise en charge des malades Alzheimer. Pour Catherine Ollivet, présidente de l'association France-Alzheimer 93, trop de médecins parlent, écrivent mais ne vivent pas 24 Heures sur 24 avec un malade. Les professionnels découvrent souvent la terrible réalité de la maladie une fois qu'ils sont eux-même "parent de malades".

Médiatisation de la maladie

Alzheimer de plus en plus médiatisé ! Cette année 2002, le 21 septembre, 9ème jour mondial Alzheimer, a eu un retentissement. Les chaînes de télévision, les journeaux en ont parlé, ont consacré des émissions, des articles à ce drame qui concerne de si nombreuses familles.Après tant et tant d'années ou "Alzheimer" était un mot qui fermait les portes, "Alzheimer" est à la mode, et jamais, en 12 ans d'existence, l'association de Seine Saint Denis n'a été autant sollicitée par les familles mais aussi par les pouvoirs publics, les professionnels, les communes. Il s'agit pour eux de trouver aide et compétences :

Information des aidants professionnels, des soignants.

Participation aux travaux de commissions : porjets CLIC (Centre Local d'Information et de Coordination), projet de création d'unité spécialisée dans les établissements d'hébergement.

Conférences grand public, conférences professionnelles...

Comment ne pas s'en réjouïr ... même si les moyens humains entièrement BENEVOLES de l'association sont à la fois sa richesse, sa spécifité face aux professionnels, mais aussi sa faiblesse !

Les urgences des familles

Nous savons, par nos rencontres quotidiennes avec les familles, par nos expériences accumulées, où sont les vraies urgences, où sont les vraies difficultés pour apporter à la fois aux malades, une qualité de soins et de vie digne d'une société respectueuse de ses anciens, et aux aidants familiaux les soutiens dont ils ont réellement besoin dans les moments difficiles de leur accompagnement quotidien.Nous ne pouvons que constater qu'avec la "mode" Alzheimer et les possibilités de financement qui pointent l'horizon, apparaissent de nombreuses propositions d'actions, de "prise en charge", d'innovations, toutes intéressantes... mais qui ne sont destinées qu'aux malades débutants, sans les vrais troubles du comportement qui rendent la vie quotidienne invivable aux aidants familiaux, causes de crises aiguës du domicile, entraînant alors le placement d'urgence en établissement d'hébergement.C'est formidable comme depuis peu on s'intéresse à nos malades... à condition qu'ils ne soient pas trop malades et ne dérangent pas trop !

Catherine Ollivet
mis à jour le 21/11/2007

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