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Maladie d'Alzheimer

France Alzheimer s’exaspère du manque de structures


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La "solidarité nationale devient de plus en plus nécessaire" pour permettre la prise en charge des quelque 800.000 personnes souffrant en France de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés, a averti mercredi 10 décembre, le président de France Alzheimer Jean Doudrich.

"Avec la famille proche, cela fait plusieurs millions de Français touchés" par les "ravages la maladie", a insisté mercredi 10 décembre, à Paris, le président de France Alzheimer, Jean Doudrich, lors d'un colloque du Comité national de coordination de l'action en faveur des personnes handicapées (CCAH).Les dispositifs d'accueils de jour "ne couvrent pas le dixième des besoins", a-t-il affirmé, en soulignant la nécessité de "mobiliser la société civile" et de "décupler le nombre de bénévoles" pour faire face à ces démences entraînant perte de mémoire, détérioration des facultés intellectuelles, voire troubles du comportement.D'autant plus que l'on compte 135.000 nouveaux cas d'Alzheimer par an, selon l'étude Paquid. "Au delà des souffrances, la prise en charge peut être ruineuse pour les familles", selon M. Doudrich. Ainsi un maintien à domicile avec garde de nuit peut lui coûter jusqu'à 3.000 euros par mois. La France compte 17 centres ressources mémoire et 198 consultations mémoire soit, à échelle nationale, 5 centres de diagnostic de ce type pour 100.000 personnes de 75 ans et plus. Mais le taux varie de 0 en Corse à 10 en Alsace, selon un recensement réalisé par la Fédération nationale des observatoires régionaux de santé (FNORS) à la demande de la Fondation Médéric Alzheimer. A l'échelon national, il y a par ailleurs en moyenne 5 structures d'accueilà la journée pour 100.000 personnes de 75 ans et plus, avec aussi de grandes disparités régionales: les taux vont de 0 (Corse, Haute-Normandie) à 13 (Nord-Pas-de-Calais).

Dix à vingt places en moyenne

Ces structures (94 hôpitaux de jour, 194 accueils de jour) disposent de dix à vingt places en moyenne et peuvent accueillir les malades quelques journées ou demi-journées par semaine. Au total 5.756 établissements d'hébergement des personnes âgées déclarent accueillir des patients qui souffraient d'Alzheimer à leur arrivée: 4.333 maisons de retraites (70% d'entre elles), 971 unités de long séjour (90% de ces unités), 369 foyers-logements (12% de ces foyers) et 73 structures d'accueil temporaires (39% de celles-ci).Si en région Champagne-Ardenne, 90% des maisons de retraites hébergent des patients Alzheimer, contre 41% en Alsace. Ces chiffres sont à "interpréter avec prudence" en attendant une analyse "plus fine" des disparités régionales, a relevé Danièle Fontaine, déléguée générale de la FNORS, tout en reconnaissant que ce recensement actualisé montre que le nombre de structures "n'est pas tout à fait suffisant". Un annuaire des différentes structures de diagnostic, d'accueil, d'aide aux familles, dans chaque région, doit être publié en février prochain.

Inventer de nouveaux métiers

La table ronde "vivre avec la maladie d'Alzheimer" a particulièrement stigmatisé par le témoignage de malades , d'aidants familiaux... la difficulté pour l'entourage d'hamoniser les intervenants professionnels au domicile du malade.L'entourage est perdu au milieu des titres, fonctions, qualification, qui font que certains peuvent ou non changer une ampoule, laver les vitres, aider au repas, faire la toilette...Le manque de reconnaissance du personnel d'aide à domicile est particulièrement déploré.Des nouveaux emplois sont aussi peut-être à inventer : pour des lieux d'écoute à heures.. non fixes, des gardes alternées, la nuit, le WE, chez soi, en vacances...Les notions de compétences techniques s'effacent souvent face aux capacités d'empathie, d'écoute, voire au sens de l'humour. Car il s'agit souvent de savoir regarder la vie, là où elle est, comme elle est, avec ses compétences à reconnaître...



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