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Lettre ouverte au Ministre de la Santé

Alzheimer ?


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Maladie de « vieux » ? Maladie de la dépendance ? Maladie du handicap ? Maladie tout simplement ?Bref, on ne sait OU classer et mettre aujourd’hui cette « maladie » qui touchede plus en plus de monde (à peu près 800.000 en France, tout en ayant à l’esprit que seulement 50% des malades seraient diagnostiqués)... mais qui touche aussi des personnes de moins de 60 ans.Quel est ce monde cauchemardesque dans lequel nous vivons et qui ne veut pas appeler « un chat un chat », tournant sans cesse autour du pot, et n’avançant toujours pas !

Alors l’Alzheimer est-ce une maladie OUI ou NON ?

S’il s’agit d’une maladie, soyons clair elle dépend avant tout du Ministère de la Santé.Si ce n’est pas le cas et qu’elle est considérée comme une détérioration liée à l’âge, elle dépend alors du Ministère de la personne âgée.Mais que fait-on des personnes qui en sont atteintes et qui ont moins de 60 ans (quantité négligeable nous dit-on...) Sauf que rien n’est prévu pour ces personnes malades, encore jeunes, et que les dépistages précoces risque de voir leur nombre augmenter...

Un long chemin...

En 2001 fût mis en place, « un programme d’actions pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentées ». Programme en 6 points laissant la porte ouverte sur un travail à faire, à penser et repenser, avec tous les acteurs de terrain.Les termes « fourre-tout » tels que : plan, démence... ne figuraient, enfin, plus dedans et son intitulé faisait bien fait mention d’une maladie !En 2002, il fût difficile de se faire à nouveau entendre et de savoir si le « programme d’actions pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer... » aurait une suite...Il y eu des promesses, qui n’eurent qu’un effet « cataplasme » destinés à calmer les demandes qui s’élevaient de plus en plus haut et de plus en plus fort...En 2003, rien n’avait encore avancé... mais il y avait des créations de nouvelles commissions... destinées à soutenir les commissions déjà existantes... Les commissions qui sont supposées se pencher sur les problèmes sont de la transhumance humaines... les gens du Nord, de l’Est, du Sud... de la France se déplacent vers la capitale, flattés d’avoir été les heureux élus pour mêler leurs neurones actifs, telles des « béquilles », à ceux des neurones des commissions existantes... En fait il s’agit d’un savant emboîtage de poupées russes...On se regarde, on discute autour d’une table, histoire de gagner du temps et surtout d’être tout à fait inefficace, histoire aussi d’éluder le plus possible le fond du problème, sauf que toutes ces commissions ont un coût en déplacement et défraiement de toutes sortes sur lequel il ne serait pas inintéressant qu’un Ministre des Finances se penchent...Enfin le mois d’Août 2003 a plongé bons nombre de ministres et personnels administratifs dans l’embarras le plus total ! C’était devenue « l’affaire de la canicule »...2004, année que nous sommes en train de vivre, il se joue un original ballet que j’appellerai « l’ouverture des parapluies » ! En vertu d’un principe de précaution toute la classe politique brasse de l’air (sans jeu de mot !) autour de la climatisation pour ne pas avoir justement l’air d’être dépassé par de futurs éventuels évènements météorologiques...

Et dans toute cette énergie dépensée qu’advient-il des 800.000 malades Alzheimer et de leur famille ?

Comme pour l’emboîtage des commissions on nous sort des successions de plans : plan démence, plan vieillesse et solidarité, plan du handicap... Pourquoi avoir changer le terme de « programme » en « plan » ? Ai-je tout compris dans l’emploi différent de ces deux termes et dans la nécessité absolue de changer le mot programme pour le mot plan ? Je n’en suis pas sûr, sauf à dire que le premier à 9 lettres et que le second plus court n’en a que 4 !Avec entêtement revenons à nos débuts, en 2004 nous attendons toujours de savoir si la maladie d’Alzheimer est bien une maladie à part entière et pourquoi la tendance actuelle veut la mettre dans le champ de la dépendance de la personne âgée, ou dans celui du handicap ? Il est inexact d’assimiler la maladie d’Alzheimer à un handicap car il s’agit, au même titre que bien d’autres maladies, d’une maladie qui devient handicapante, au fur et à mesure de la détérioration des neurones.Pourquoi sépare t-on aujourd’hui les personnes ayant un handicap en fonction de leur âge ?Pourquoi, pour parler d’une même personne, on emploiera, soit le terme de « handicapé » avant 65 ans, soit le terme « dépendant » après 65 ans, sous-entendant « vieux dépendant » ?Que penser d’une société qui dit que seulement après 65 ans on est dépendant de cette société et avant on est un handicapé de cette même société ?

La dépendance est un processus qui abouti à un résultat (la dépendance).Le handicap est un état, et ce n’est pas l’inverse.

Car cet amalgame conforte l’idée que les vieux sont une sorte de population passive, et surtout consommatrice d’aides, de soins de traitement, donc d’un poids économique lourd, voire insupportable pour notre société.Ne se rapproche t-on pas insensiblement d’un autre idéal qui souhaitait, en d’autre temps et en d’autres lieux, que tout le monde soit beau, ait les yeux bleus... Bref « beau, jeune et bien portant » serait-il le seul idéal de notre société moderne ?Par une imagination débordante, ou la magie du pouvoir, c’est alors que sort d’une manche, la miraculeuse CNSA (Caisse Nationale Solidarité Autonomie) dont le financement serait fait, nous dit-on, par « une journée solidarité » culpabilisant encore plus les malades et les personnes dépendantes pour les prescriptions dont ils seront l’objet... Appartiendra t-il à la sécurité sociale de gérer la CNSA ? Si non et que ce soit à nouveau les Conseils Généraux... n’y aura-t-il pas un empiétement, ou doublon avec la gestion de l’APA (Aide à la Perte d’Autonomie déjà gérée par eux pour financer la dépendance)...Mais avant toute chose où se situe exactement la frontière entre le handicap et la dépendance... Qu’en est-il lorsqu’il y a cumul du handicap et de la dépendance (cas fréquent) ? Si un nouveau dispositif, qui devrait nous dit-on se nommer « la maison du handicap », se met en place que deviendront alors les CLIC ?

ET dans tout cela, revenant à la question du début, qu’en est-il du problème du malade Alzheimer ?

  • NON reconnue en tant que maladie par la Sécurité Sociale !
  • Assimiler à tort à une maladie uniquement liée à l’âge (donc problème de la dépendance) alors qu’il y a des malades de moins de 60 ans
  • Assimilation à un handicap, charmante « pirouette » politique, alors qu’il s’agit d’une maladie à part entière et qui devient handicapante... mais n’est-ce pas aussi le cas des cancers lorsqu’ils s’aggravent, des maladies de Parkinson, de l’épilepsie, de la mucoviscidose... toutes les maladies qui, en s’aggravant, créent des handicaps plus ou moins lourds ?
  • Doit-on entendre, qu’il y a des maladies NOBLES et d’autres moins NOBLES... alors qu’il n’est de noblesse, à notre sens, que dans la dignité de l’accompagnement que font les familles envers leurs malades, que dans la dignité d’un Etat à prendre en compte les faibles, les malades...Enfin quelle est cette société qui recule devant le prix à payer pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui sont bien souvent aussi vieillissantes (mais pas toujours il convient de le rappeler)... Ou est l’éthique, ce « code moral », qui servait de « garde fou » à tous ceux qui ne vivent que dans les apparences, que dans les « reality shows » de la TV, que dans le correctement beau... Détournant le regard lorsqu’ils croisent l’anormal, le pas beau, le handicap, le dépendant...Oui, vivons nous dans une sorte de cauchemar, puisque depuis tant d’années on ne fait toujours quasiment rien pour les malades Alzheimer et parce que justement on aimerait bien perdre la mémoire en ce qui les concerne...Vous souhaitez réagir aux propos de l'auteur, apporter un témoignage ?Cliquez-ici.



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