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Appel à projet de la Fondation Médéric Alzheimer


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La Fondation Médéric Alzheimer, reconnue d’utilité publique, entend favoriser l’étude de quelques thématiques identifiées comme susceptibles de soutenir un effort d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de la maladied’Alzheimer (et troubles apparentés) et de leurs proches. Les apports en termes d’évolution des comportements et des pratiques, l’applicabilité des résultats escomptés feront l’objet d’une attention particulière.Cet appel à projets d’étude et de recherche s’adresse aux chercheurs et universitaires comme aux professionnels, pour autant que le projet soumis témoignedes compétences méthodologiques nécessaires. Cet appel est ouvert à toute discipline (hors recherche médicale fondamentale). Les projets interdisciplinaires seront privilégiés.Le jury sera particulièrement sensible aux projets faisant appel à une comparaison internationale ou à l’intégration, dans l’élaboration théorique, de travaux réalisés dans d’autres pays sur des thématiques similaires. L’examen des projets à dimension comparative porte notamment sur la précision avec laquelle sontpris en compte les contextes culturels et institutionnels particuliers dans lesquels s’inscrivent les pratiques de prise en charge. La Fondation peut indiquer des équipes étrangères ou fournir des ressources bibliographiques internationales pour l’élaboration de projets comparatifs.La durée de réalisation des projets soumis ne devra, de préférence, pas dépasser 24 mois. En fonction des projets reçus, la Fondation se réserve la possibilité de rediscuter avec les équipes le projet proposé.Modalités de candidatureRetrait du dossier de candidature sur demande écriteFondation Médéric Alzheimer« Appel à projet 2004 Pôle Etudes »30, rue de Prony75017 ParisCalendrierDate limite d’envoi ou de dépôt du dossier : 20 septembre 2004 (cachet de la poste faisant foi)Evaluation des projets : octobre et novembre 2004Décision du jury : le 10 décembre 2004 au plus tard.

Thématique privilégiée - Axe 1 : les personnes atteintes : compétences, statut, qualité de vie.

L’avènement progressif du diagnostic plus précoce de la maladie favorise l’évolution des conditions de prise en charge des personnes malades et ses enjeux. Il pose notamment la question de la place des personnes atteintes dans les relations avec les professionnels et les familles, du statut qui leur est réservé.Se pose également la question de la conscience des troubles et des moyens de reconnaître et de préserver les compétences restantes des personnes, sans nier les difficultés auxquelles l’altération cognitive les confronte. Ainsi, par exemple, si l’anosognosie est pour partie redevable d’un processus neuro-pathologique, des études récentes montrent qu’elle varie selon ses objets et selon le contexte social dans lequel se situent les personnes. Des travaux alliant plusieurs perspectives disciplinaires sur cette question sont susceptibles de fournir la base d’un accompagnement mieux à même de pallier les besoins d’aide des personnes et de leurs proches dans la vie quotidienne.Par ailleurs, la loi du 4 mars 2002 confronte les praticiens, et plus largement l’ensemble des acteurs professionnels intervenant dans la prise en charge, à des règles destinées à protéger les majeurs vulnérables et à faire respecter un certain nombre de droits nouveaux qui leur sont reconnus. Ce texte soulève, chez les professionnels assurant la prise en soin des personnes malades, des questions quant à sa mise en œuvre. Au-delà d’une confrontation entre le texte de loi et les pratiques, il s’agit de dégager les conditions favorables à un meilleur respect des libertés des personnes malades et d’analyser les raisons, manifestes ou implicites, susceptibles d’entraver l’application de ce texte.Enfin se pose plus largement la question des fondements des interventions thérapeutiques et sociales auprès des personnes malades. Le souci de la qualité de vie en constitue sans doute, mais pas exclusivement, un commun dénominateur. En tant qu’objectif général, la qualité de vie est un garant de continuité des interventions, des stades les plus précoces aux plus avancés. Elle pose néanmoins le problème de sa définition et - en particulier pour ce type de pathologie - de son évaluation, au fur et à mesure de la progression des troubles. Celle-ci se fera-t-elle en collaboration avec le malade (mais sous quelles formes) ou « en son nom » ? Comment assurer la qualité de vie des personnes malades, tant dans un environnement privé qu’institutionnel ? Quelles interventions auprès des professionnels ou des proches sont susceptibles de garantir une meilleure qualité de vie des personnes malades ?Seront privilégiés, dans le cadre de ce premier axe , les projets portant sur les thèmes suivants :- application de la loi du 4 mars 2002 auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et de troubles apparentés ;- évaluation des compétences et modes de prise en compte des besoins des personnes tout au long du parcours de la maladie ;- évaluation et modalités d’amélioration de la qualité de vie de la personne atteinte aux différents stades de la maladie ;- témoignages des personnes atteintes sur leur expérience de la maladie.

Thématique privilégiée - Axe 2 : Représentations de la maladie et dispositifs de prise en charge : conditions et différences dans la mise en œuvre de l’aide

La maladie d’Alzheimer fait aujourd’hui l’objet de traitements littéraires et artistiques de plus en plus nombreux. Au sein des médias grand public, un effort de vulgarisation des connaissances sur la maladie comme « pathologie » est sensible. Si la maladie d’Alzheimer reste une figure emblématique de la dépendance, particulièrement redoutée dans nos sociétés modernes, s’ajoutent à cette lecture d’autres éléments. Les discours d’experts (qu’ils soient d’orientation médicale, psychologique ou sociale) insistent ainsi sur les notions de stabilisation, d’adaptation de l’environnement, de prévention, qui favorisent une évolution des représentations de la maladie. Ces représentations n’en demeurent pas moins hétéroclites et varient d’un pays, comme d’un groupe social à un autre. Des différences apparaissent ainsi notamment dans les termes utilisés pour désigner la maladie, les personnes malades ou leurs proches.De même, l’aide aux aidants est un concept qui s’est progressivement établi dans les discours des acteurs médicaux et sociaux, comme celui des politiques publiques. En France, l’introduction de l’APA ou le livre blanc de santé publique (qui, pour la première fois, affiche l’aide aux aidants familiaux parmi ses objectifs) en constituent quelques exemples. Ici encore, une évolution des discours et des pratiques est sensible, l’accent étant mis, au delà du constat du « fardeau » de l’aide, sur les risques sanitaires et sociaux encourus et sur la prévention de situations de crise.L’évolution des représentations de la maladie est liée au mode d’organisation des dispositifs et filières de prise en charge, à la place variable qu’occupent différents acteurs professionnels dans l’élaboration de l’accompagnement des personnes et de leurs proches. Ces différences sont sensibles au niveau international comme national et local.Dans ce contexte, la mise en œuvre de pratiques de prévention (à l’attention des personnes malades comme de leurs aidants) est particulièrement intéressante. A travers l’analyse du lien entre les représentations des différents acteurs professionnels, l’organisation des dispositifs et filières de soins et les pratiques concrètes de prise en charge, il s’agit notamment de mieux comprendre les conditions d’une amélioration des pratiques de prévention dans différents contextes culturels et institutionnels.Seront privilégiés, dans le cadre de ce deuxième axe, des travaux portant sur les thématiques suivantes :- comparaison nationale et internationale des représentations de la maladie et de l’aide ;- langage et représentations de la maladie ;- représentations de la maladie d’Alzheimer dans les arts et la littérature ;- comparaison nationale et internationale des dispositifs et des pratiques d’accompagnement des personnes malades et de leurs proches, en particulier des pratiques de prévention.

Thématique privilégiée - Axe 3 : Problèmes spécifiques d’accompagnement

On assiste aujourd’hui au développement progressif de dispositifs d’aide aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer (et troubles apparentés) et à leurs aidants familiaux. En même temps, certains groupes de malades et leurs familles restent à la marge des dispositifs mis en place. On connaît peu, chez ces derniers, les manifestations de la pathologie et leur impact social dans le contexte particulier qui est le leur. Afin de mieux ajuster, demain, les offres d’accompagnement aux personnes et à leurs familles, une analyse plus poussée des besoins dans ces contextes spécifiques est importante. De même, des évaluations d’interventions auprès de ces groupes particuliers de malades sont nécessaires.Loin de se limiter à la prise en compte de cas « excentriques », ces situations nous permettent, en retour, de mieux analyser nos modes d’intervention auprès des cas plus « communs ». Elles sont susceptibles, par là même, de favoriser une amélioration globale des offres d’accompagnement.Trois situations seront, en particulier, privilégiées dans le cadre de ce troisième axe :- Les personnes atteintes de la maladie avant soixante ans : situation juridique et sociale, besoins d’accompagnement spécifiques des personnes malades et de leurs proches (conjoints, enfants, parents) ;- Culture, langue et maladie d’Alzheimer : manifestations et difficultés spécifiques dans les situations de mixité culturelle et linguistique (liées par exemple à la perte de la langue seconde), difficultés spécifiques d’accompagnement des proches ;- Maladie d’Alzheimer et isolement social.



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