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La difficile annonce du diagnostic de la maladie

L'éthique en question


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Mardi 28 septembre à Lille avait lieu le premier d'une série de cinq colloques sur la Maladie d'Alzheimer portés par la DGS(Direction générale de la Santé), rance Alzheimer, l'AFDHA (Association francophone des droits de l'homme âgé) et aussi à Lille : le réseau régional de la Mémoire Nord-Pas de Calais, les Centres Mémoire de Ressources et Recherche.Pourquoi la Maladie d'Alzheimer et les maladies apparentées posent-elles des problèmes éthiques particuliers au moment du diagnostic?Pourquoi ces réserves des médecins malgré l'obligation légale?

Diverses études sur l'annonce du diagnostic

Florence Pasquier neurologue du Centre Mémoire de Ressource et Recherche du CHRU de Lille, a dû s'excuser du terme DSTA : Démence sénile de type Alzheimer qui est le véritable nom de cette maladie et présenté différentes études :

  • en grande Bretagne, en 2000 40% de scas étaient annoncés par les médecins
  • En France, en 2003, 70% des cas décelés ont été annoncé sachant que pour 29% de ces cas il s'agissait d'une maladie d ela mémoire
  • Or 87% des médecins se proponcent pour l'annonce de leur éventuel propre diagnostic
  • Annoncer face à l'"anosognosie"

    L'anosognosie ou méconnaissance des troubles entraîne plusieurs type de réactions, selon Florence Pasquier

  • Certains patients ne prennent pas conscience de leurs difficultés, ils ne se sentent pas malades. Parfois ils peuvent convenir de performances amoindries mais en sont indifférents
  • D'autres oublient qu'ils oublient, ausi ne se plaignent-ils pas de leur mémoire
  • d'autres encore sont méfiants ou nient en bloc le diagnostic
  • Ces réactions ne se rencontrent pas au début de la maladie, d'où l'idée de renforcer le diagnostic précoce.

    Dépistage, diagnostic précoce, diagnostic

    Le dépistage systématique n'est pas envisageable dans le cadre de la Maladie d'Alzheimer (pas de moyen fiables, incontestables, la maladie est polygénique et multifactorielle). De plus, la transmissibilité génétique de la maladie est inférieure à 2% et touche les personnes de moins de 50 ans.Le diagnostic précoce permet de détecter un éventuel problème de mémoire (et rien de plus)dès les premières plaintes mnésiques.A ce jour un diagnostic précoce se traduit par 18% de cas vérifiés par la suite.

    Diagnostic = soulagement pour le patient et choc pour l'entourage

    Selon Florence Pasquier, les patients sentent que leur fonctionnement n'est pas optimal, ils s'inquiètent et sont plutôt soulagés que l'on pose un diagnostic, que l'on objective des troubles. Ils peuvent même selon Florence Pasquier, remercier leur médecin à cette annonce !Le docteur Cyril Haziz Thomas, psychiatre au CHU de Limoges, parle de soulagement correspondant au fait de pouvoir mettre un nom sur un problème.En revanche l'annonce du diagnostic à l'entourage est plus problématique et b>justifie un soutien du patient mais sans doute plus encore du parent proche.Pour Cyril Haziz Thomas : les diagnostic ne peut être donné sans un accompagnement et une prise en charge réèlle du patient et de ses proches.

  • Informations sur les caractéristiques de la maladie
  • Information sur les caractéristiques de l'accompagnements : les aides, associations, services relais... par une équipe pluri-disciplinaire
  • Car on constate une mortalité du conjoint survenant avant le décès du patient de 60 %

    Le sous-diagnostic actuel

    Aux Pays bas en 1996 : 61% de personnes non diagnostiquées.Aux USA en 2000: 65% non diagnostiquées.En Suède en 2000 : 64% non diagnostiquées.En France en 2002 : 47 % non diagnostiquées.Ces chiffres parlent d'eux-même : faible prise en charge médicamenteuse, mais aussi sociale, familiale...

    Les Méthodes de diagnostic, les test et leurs limites

    Différents tests sont pratiquées aujourd’hui :

  • Le MMS Mini-mental state
  • Le Test de Dubois(5 mots) ;
  • Le test de l’horloge ;
  • la fluence verbale ;
  • Le test d’Isaac.
  • Les Tests spécialisés : bilan parachimique (imagerie), le Génotypage de l’ApoE (non recommandé par l’ANAES)cf.Recommandations pratiques pour le diagnostic de la maladie d'Alzheimer", février 2000.Les limites de ces tests :Les deux critères utilisés sont la sensibilité et la spécificité.La sensibilité est le fait de pouvoir détecter un patient atteint.La spécificité est le fait d’exclure un patient non atteint.En ce qui concerne le MMSE :Sensibilité = 60 à 92% selon les études.Spécificité = 56 à 96% selon les étudessachant que les études n’accordent pas le même seuil pour déterminer si la personne est atteinte ou non de la maladie d’Alzheimer.Si on prend l’exemple du seuil placé à MMS=24 , on obtient : Sensibilité = 80 à 90% Spécificité = 56 à 60%On s’aperçoit donc que dans ce cas d’un seuil à 24, 10 à 20 personnes atteintes ne sont pas détectées sur 100. Mais sur 100 personnes, 40 à 44 personnes peuvent se voir diagnostiquées la maladie d’Alzheimer sans l’avoir !

    Recommandations pour l'annonce Et pour le suivi

    Faut-il annoncer le diagnostic ?La recherche de la vérité du patient doit être respectée, c'est une obligation morale. La décision de faire cette annonce doit prendre en compte le contexte de la personne.Cette annonce doit être faite avec une préparation du patient et de son entourage en se donnant le temps de l’expliquer, la commenter, et permettre aux personnes de poser les questions qu’elles ont besoin de poser et de leur apporter le soutien psychologique qui leur est nécessaire.Le patient peut aussi décider lui-même qu’il ne veut pas savoir et le droit au refus doit être pris en compte et géré.Qui annonce ?La responsabilité de l’annonce est celle de la personne qui a construit le diagnostic.Mais il faut avant tout respecter le malade : Il faudra donc que la personne qui annonce soit celle qui a le plus de temps pour le faire et si ce n’est pas le généraliste, celui-ci devra être fortement impliqué dans cette annonce en parfaite complémentarité. Une seconde annonce sera souvent nécessaire.Il conviendra avant toute décision de respecter avant tout le désir et les choix du malade.A qui annonce-t'on?La première question sera de savoir ce que souhaite le patient lui-même. Il faudra se donner le temps de rechercher le consentement du patient pour qu’il ne soit pas le seul dépositaire du diagnostic et lui faire émettre un choix sur la ou les personnes qui devront être mises au courant, amis, familles, et ceci par une personne habilitée à la faire pour pouvoir apporter de vraies réponses aux questions qui seront soulevées.Comment annoncer ?« Que pensez-vous de ce qui se passe ? »« Que voulez-vous entendre ? »Il faudra se donner le temps et l’hôpital de jour peut être un bon endroit, si ce n’est pas le généraliste qui fait cette annonce. Cette annonce devrait être faite par une équipe pluridisciplinaire et le généraliste sera impliqué dans le suivi de l’annonce.L'accompagnement de l'annonceEn même temps que l’annonce, un vrai contrat de soin doit être proposé et mis en place, contrat d’aide moral et de soutien à la personne et à son aidant. Toutes les explications devront être fournies et une formation aux aidants doit être proposée concernant :- la prise ne charge thérapeutique- les ressources pour améliorer la qualité de vie : environnement familial et aide aux aidants- la prise en charge non médicamenteuse- la stimulation cognitive, rééducation, réassurance.le suiviUne assurance de pris en soin à long terme doit être donnée tant aux patients qu’aux aidants.Mots clés : écoute, laisser le patient s'exprimer, acceptation du mal-être, rechercher les représentations négatives ( folie, démence, perdre la tête)pour présenter des éléments rassurants de l’avenir et aussi de toutes les aides possibles.Une mise en avant d’effets positifs pourra aussi être mise en place.La transmission au médecin traitant devra être faite et il faudra l’inclure étroitement au dispositif mis en place autour du patient.La délivrance d’un N° de secours sera impérativement faite aux aidants pour qu’ils sachent qu’ils ne sont pas seuls, et la prise de rendez-vous avec une association est fortement conseillée, voir effectuée.



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