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En direct du 11è congrès de la Société Française d'Accompagnement et deSoins Palliatifs

La salamandre et la lampe magique d’Aladin


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La presse fait largement écho du dernier livre d’Axel Kahn et Fabrice Papillon, le secret de la Salamandre, qui ausculte les espérances liées à la médecine régénératrice. En parallèle, se tenait à Bordeaux le 11è congrès de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs sur le thème des réalités pratiques de cette spécialité.Le généticien révèle que la nature nous dévoile de surprenant secrets : plus elle s’avère primitive, plus l’espèce paraît douée de puissantes aptitudes régénératrices. La planaire, un minuscule ver d’eau douce est le plus doué : degré zéro de la sophistication en matière d’organisation biologique, c’est lui qui a inventé les organes il y a quelques six cents millions d’années avec système nerveux centralisé, système digestif (bouche, intestins, excrétion des selles par des cellules spécialisées) et même un appareil génital avec ovaires réglementaires et testicules microscopiques. Ce ne sont toutefois pas ses exploits sexuels qui lui ont valu sa renommée mais sa capacité à se régénérer. Il peut ainsi être diviséen 279 morceaux et chacun d’entre eux donnera un nouveau ver parfaitement viable. La science aujourd’hui le prend comme modèle pour nous promettre non seulement de retarder le vieillissement mais aussi l’immortalité et pour l’instant, Axel Kahn avoue que « l’idéal encore théorique consisterait à trouver en nous lasource de jouvence nécessaireà notre propre procréation ». Nous sommes donc toujours mortels et ce encore pour de nombreuses années.Mais les patients âgés en phase palliative rêvent-ils d’immortalité ? Une étude menée en Suisse montre que la maladie prend toute la place et face à cette lourde réalité inhérente à la condition de l’humain âgé, les personnes interrogées semblent adopter un rôle de malade dépendant. Il n’y a pas de place pour une réorganisation de la vie autour d’objectifs négociés avec l’évolution dela maladie. Les multiples pertes ont provoqué le plus souvent la résignation ou la tristesse. Un tiers des personnes considèrent qu’il n’est pas important de disposer de toutes les informations sur la maladie et les traitements. En revanche, elles mettent en avant d’autres droits comme le respect des choix ou le droit d’être crus.

Le philosophe Eric Fiat nous rappelle que la lampe magique d’Aladin pouvait tout faire sauf deux choses : rendre quelqu’un amoureux et ressusciter les morts. L’amour et la mort, Eros et Thanatos, les deux piliers de notre existence humaine qui échappent toujours à la puissance, à la science. Chaque époque a eu des rapports différents avec le sexe et la mort. Lorsque la mort était très présente, en 1750, 50% des femmes décédaient avant l’âge de huit ans, la sexualité était quasi absente dans l’expression de la société. Aujourd’hui, dans une société sexualisée à outrance, la mort est la grande absente. Même si un adolescent a vu plus de dix mille décès à la télévision il n’a souvent jamais vécu la mort dans ses réalités.L’amour et la mort restent pourtant intimement liées aujourd’hui comme le figurent deux photos extraordinaires présentées en plénière par David Oliviere Directeur de l’enseignement au Saint Christopher Hospice de Londres qui a fondé la médecine palliative sous l’impulsion de Dame Cicely Saunders en 1967. La première montre un homme âgé qui tient dans ses bras son petit fils alors nourrisson. La deuxième dévoile les mêmes, des années après, mais cette fois, c’est un jeune homme qui porte dans ses bras le corps décharné de son grand père qui va mourir. L’amour transcende les regards dans les deux situations et la même émotion nous traverse pour la naissance comme pour la mort.Lorsque l’on pénètre dans le palais des congrès de Bordeaux c’est d’ailleurs ce qui frappe le visiteur : toutes ces femmes et ces hommes, médecins, infirmières, aides soignantes, psychologues ont quelque chose d’extraordinaire dans le regard. Une étincelle de vie supplémentaire, une sorte de joie semble envahir tous ceux qui côtoient la mort au quotidien et accompagnent avec amour ceux qui affrontent ce rendez vous inéluctable, lorsque la science se limite à atténuer la souffrance.Le travail de l’équipe du CHU de Clermont Ferrand a étudié les représentations des soins palliatifs par les proches : réassurance, solution ultime, quête de confort et de soutien, soulagement de la douleur, aide… Aucun interlocuteur n’avait d’attente ou de représentation opposée à l’éthique des soins palliatifs. Ainsi, l’acharnement thérapeutique et l’euthanasie n’ont jamais été cités.La fin de vie et son accompagnement apparaissent comme un prisme particulièrement intéressant au moment où les citoyens ont manifesté le refus d’un monde trop technocratique et pas assez humanisé. Il est important de rappeler qu’actuellement 70% des coûts de santé que chacun d’entre nous consomme au cours de sa vie le sont pendant les 6 derniers mois. Face à la mort proche, la technique ne prend-elle pas sa juste place par rapport à l’humain ? Est-il logique que tant d’argent soit dépensé pour le désir prométhéen de faire reculer la mort alors que 60% de nos enfants n’utilisent plus les toilettes délabrées des écoles françaises ?L’abord de la fin de vie n’est il pas une source de réflexion salutaire pour tous les professionnels de la santé puisque s’y mêlent la science, la philosophie et la sociologie ?Nous avons tous beaucoup à apprendre de ces professionnels engagés qui pourtant ont tant de mal à faire entendre leurs voix dans les médias comme le rappelle Régis Aubry, Président de la SFAP.



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